Это заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. В результате общее количество хромосом становится 47 вместо 46.
По данным ООН, каждый год на свет появляются от трех до пяти тысяч "солнечных" детей. В нашем районе тоже есть семьи, для которых 21 марта - особенный день.
У Марии Венцловас трое детей. Старшая дочь Элеонора, ей уже 17, тринадцатилетний сын Артем и маленькая Викуша - так ласково называет ее мама. Так получилось, что малышка родилась с одной лишней хромосомой. Сейчас Вике уже четыре с половиной года.
Марию, наверняка, в нашем районе знает каждый, вот уже более 20 лет она регистрирует рождение новых граждан, создание семей и до самой последней записи в жизни человека.
О том, что станет мамой "солнечной" девочки, она узнала только после родов. Во время беременности все показатели были хорошими, осложнений не наблюдалось. Впереди - третье плановое кесарево. Наркоз. Операция. И вот, наконец-то, предвкушение первой встречи с малышкой, которую 9 месяцев носила под сердцем. Но доченьки все нет и нет рядом… Тогда Мария поинтересовалась, когда ей привезут ребенка. Следом получила ответ, который не могла ожидать. "Мы вам не советуем знакомиться с малышкой, а то можете привязаться. Она родилась с одной лишней хромосомой. Да и с сердцем проблемы, если до года доживет - будет удачей", - сказал тогда врач.
Первые эмоции, которые тогда испытала Маша, - это смятение, ведь если специалисты говорят не надо, может, и не надо, они ведь понимают лучше, подумала она.
"Господи, неужели это происходит со мной?" - крутилось в голове. Когда она представляла вариант, что отказывается от девочки, перед глазами мелькали истории людей, увиденные по телевизору, которые в свое время приняли решение отказаться от детей, а когда проходило некоторое время, находили их и просили прощение. "Нет, я так не смогу…, - подумала со слезами на глазах Мария. - Это же моя доченька".
Посоветовавшись с родными, было принято решение, что малышка будет расти в семье. "Все, что наше, - везем домой", - сказал в тот момент супруг Марии. Первую встречу с Викой Маша помнит и сейчас: "Я когда ее увидела, все последние сомнения сразу отошли в сторону, передо мной лежало маленькое чудо. Пухленькие щечки, "живенькая" такая! Ну, как можно от такой отказаться?".
21 день мама с дочкой пролежали в больнице. Тогда ребенку был поставлен диагноз - порок сердца. Первое время было нелегко. Мария много плакала, и сама задавала себе вопрос: "Смогу ли я? Справлюсь?".
Вика не могла дышать самостоятельно, только при помощи аппарата ЭВЛ. Маша тогда сильно переживала, выживет ли ребенок. Но малышка задышала…
Впереди родителей ожидали не меньшие трудности. Ближе к 5-ти месяцам девочка перенесла серьезную операцию на сердце, с остановкой дыхания и самого сердца. Оперировали Вику по квоте за счет государства, на данный момент ей необходима еще одна операция, которая запланирована на ноябрь 2021 года.
О том, что воспитывает особенную малышку, Маша никогда не скрывала: "Да, безусловно, наше общество до сих пор не подготовлено к принятию людей не таких, как все. Но ведь если ты закрываешься, значит, ты боишься своего ребенка и зависишь от окружающих? Если мы все будем молчать, то люди продолжат относиться к этому с дикостью".
В том, что многие до сих не знают ничего о детях с синдромом Дауана и остерегаются их, виновата, в первую очередь, их неграмотность. Ведь тем, кто знаком с "солнечными" детьми, известно, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт, именно поэтому их так называют.
Такие дети отстают в развитии, но при своевременном начале коррекции и социализации они могут достигать нормального уровня развития. Сейчас Вика тоже немного отстает от сверстников, на это повлияли и проблемы с сердцем. Но, несмотря на это, девочка рано начала ходить, с года научилась кушать сама. Дети с таким синдромом похожи между собой внешне, но, тем не менее, каждый из них индивидуален. У многих наблюдается слабый мышечный тонус: у кого-то ручки, у кого-то ножки, а у Викуши - речь. Девочка пока не разговаривает, но все умеет объяснять. Как говорят специалисты, заговорит, но над этим надо работать.
"После пробуждения она сразу бежит меня обнимать. Мультики смотреть любит, особенно про животных, знает, что там будет наперед. Любит рисовать, танцевать. Мы с ней занимаемся круглые сутки, развиваем мелкую моторику, логику. Таким деткам нужно уделять больше внимания. Если обычно ребенку нужно один раз объяснить, "солнечные" малыши понимают не сразу, нужно повторять много раз", - рассказала Мария.
Вика - главная радость в семье Венцловас, своей добротой и искренностью она сплачивает всех, учит их любви друг к другу и проявлению чувств. Больше всех любит няню - сестру Элю. Об особенности младшей сестры Маша детям рассказала не сразу. "Я им сказала только тогда, когда они стали задавать вопрос "Почему она не такая, как все?". Эля расплакалась, когда узнала. Спросила меня, как нам теперь быть. Но я ей объяснила, что мы будем заниматься с Викой, и, насколько сможем, разовьем ее, чтобы она научилась сама себя обслуживать - читать, писать, считать, ходить в магазин, да и просто жить в обществе", - поделилась Мария.
Сейчас дети уже не стесняются, что у них такая сестренка, напротив, рассказывают знакомым о том, какая она прелестная и добрая, не такая, как все.
По словам Маши, старшие дети стали добрее, с трепетом относятся и к людям с ограниченными возможностями.
Большую помощь в воспитании и развитии Вики оказывает мама Марии. Бабушка учит с внучкой шутки, прибаутки, песенки, танцы, водит хороводы. Девочка с нетерпением ждет, когда же бабуля в очередной раз придет в гости. А еще малышка очень любит гулять. Для нее каждый цветочек, каждая росинка и травинка – нечто особенное, что восхищает ее и вызывает неимоверные эмоции. Вика - девочка-праздник, она не любит, когда кто-то рядом ссорится или спорит, сразу ругается на них, обнимает всех и связывает между собой. Объятьями встречает каждого гостя, переступившего порог.
"Она - наш хрусталик. Я не чаю в ней души. Когда ты постарше, по-другому осознаешь само материнство, настолько бережно и чувствительно, что нельзя описать словами", - выразила эмоции Маша.
Особенность малышки никак не влияет на активный образ жизни семьи. Напротив, они стали больше путешествовать, в прошлом году ездили на южное побережье страны. Для Вики это было невероятным приключением. Увидев море, она бежала в него со всех ног. Из воды не выходила сутками напролет и просто кричала от счастья.
Вика и в садик походила немного, но за счет своей гиперреактивности и подвижности, не смогла соблюдать режим. Никто за ней не успевал. Пока там находилась, обнимала и целовала всех детей. У всех обувь мерила, полежала на каждой кроватке, а вдруг у них другая какая-то?
Не так давно Марии пришлось оставить работу, которой она посвятила всю свою жизнь. Тяжело заболел отец, и ему нужен уход. "Теперь я дома целый день. Мы играем с Викушей, вместе дедушку кормим, делаем ему массаж. Утром доченька чистит зубки, перед завтраком открывает холодильник, знает, где лежит ее еда, в каком контейнере. В течение дня любит наряжаться, наденет на себя шапку, шарф, ботинки и стоит перед зеркалом, любуется", - поделилась распорядком дня Маша.
Конечно, Вика в Ивантеевке не единственный ребенок с таким синдромом, но другие родители предпочитают об этом молчать. Правильно ли это? Мария считает, что нет: "В основном те, кто воспитывает "солнечных" детей, закрытые, многие уже переехали в город, так как у нас здесь нет больших возможностей для грамотного развития. То, что все выбирают молчать, - неправильно. Общество должно принимать таких детей. Ведь в них нет злобы, агрессии, они смогут научить нас всех любви, доброте и открытости".
В ближайшем будущем и семья Венцловас планирует переезд в Самару, когда девочке исполнится 6 лет. Родителей интересует развитие ребенка, чтобы с ней работали грамотные специалисты.
"О чем Вы сегодня мечтаете?" - спросила я у жизнерадостной, сильной духом мамочки, которую не смогли сломить никакие трудности. Она сумела сохранить в себе тот огонек и задор, который сопровождает ее на протяжении всей жизни. Немного задумавшись, Мария ответила: "Я мечтаю выучить мою девочку, развить в ней таланты. Чтобы она была в обществе, и чтобы люди понимали, что она обычный ребенок, да, не такой, как все, но не менее достойный жить полной жизнью. И еще мечтаю, чтобы у старших детей все сложилось, ведь дети - это самое дорогое для каждой мамы".