Знакомство с семьёй Донских из села Яндыки состоялось в 2015 году. Тогда районная газета рассказала об уважаемых в селе тружениках и многодетных родителях Викторе Николаевиче и Татьяне Ивановне. Супруги большое внимание уделяли воспитанию и образованию детей. Всегда успевали управляться с личным подсобным хозяйством, разводили скот. Положительная, красивая, крепкая, дружная семья.

Выпало на её долю и страшное испытание — пережили трагическую гибель юной дочери. Выстояли. Нашли силы идти дальше. Смотрели с надеждой в будущее. Но судьба ударила ещё раз - тяжело заболел сын Дмитрий. Размеренность и стабильность разрушил БАС — боковой амиотрофический склероз (постепенно патологический процесс распространяется на всё тело, наступает полное обездвиживание). Борьбу с редким заболеванием, которое не изучено до сих пор и не поддаётся терапии, начал не только Дмитрий. В противостояние с недугом вступили и родные люди…

Прошло шесть лет, и довелось вновь встретиться с Донскими. Причём произошло это благодаря творчеству Дмитрия, занимающегося графическим дизайном и обращающегося за услугами в МИПП "Лиманполиграф". Списались через мессенджер. Оказалось, что Дмитрий сейчас в Яндыках, остаётся бойцом по характеру, по-прежнему не сдаётся обстоятельствам, ежедневно отвоёвывая у заболевания право жить, дышать, мыслить, творить. Ушла в иной мир мама, случилось много перемен. О прошлом и настоящем Дмитрий рассказал в интервью.

"Низкий поклон родителям"

- Расскажите о семье, в которой росли. Чему родители учили Вас, что заложили в характер и дали по жизни?

- Родился в селе Яндыки вместе с братом-близнецом Виктором, который на пять минут младше. Выросли в многодетной семье, с сестрёнками Надей и Леной. Были с братом живыми куклами для старших сестёр (я — Надин, по иронии судьбы). После садика вместе с братом пошли в первый класс Яндыковской средней школы, сидели за одной партой всю начальную школу. После деления учащихся по уровню знаний оказались в параллельных классах. С благодарностью вспоминаю всех учителей, низкий поклон им! Обязательно нужно сказать о моей бабушке Шурыгиной Валентине Викторовне. Она была учителем в школе. Пока работала, ходили к ней в "продлёнку", а потом всегда после школы занималась с нами у себя дома.

Детство проходило, как у всех сельских мальчишек. Развлекались, как могли: рыбалка, велосипед, потом мотоцикл, помощь родителям по хозяйству, зимой - коньки, чунки, санки, летом - бригада колхозная… В общем, было весело, как у любого сельского ребёнка 80 - 90 годов прошлого столетия.

Папа 12 лет возглавлял бахчеводческую бригаду в колхозе "Большевик", выращивал арбузы, добиваясь высоких показателей урожайности, был известным бригадиром в районе, с 1987 года работал главным агрономом. Был награждён разными знаками, медалями, орденом Трудовой славы III степени. Мама работала в Астраханской нефтегазоразведочной экспедиции, в цехе крепления скважин с. Яндыки слесарем КИП, а затем диспетчером.

Родители воспитали меня так, чтобы им не было стыдно, надеюсь, я их не подвёл. Спасибо большое и низкий поклон родителям! Мамы почти два года нет с нами, очень не хватает маминой заботы и теплоты…

Потеря сестры - это боль, которая сидит в наших сердцах… Я помню весь ужас той ночи и последующих дней… По Божией воле спасением для родителей стало рождение младшей дочери (маме тогда было 43 года). Но когда Ангелина выросла, уехала учиться, тяжесть потери ещё большим грузом навалилась на маму. Не было ни дня, чтобы она не корила себя… Всё это очень негативно отражалось на её здоровье.

- Какой путь Вы выбрали после окончания школы? Где учились и работали?

- Поступил в Северо-Кавказский государственный технический университет на факультет нефти и газа. Особо я и не выбирал, куда поступать, потянулся за одноклассниками, родители поддержали. В 2003 году окончил университет, была присвоена квалификация "Инженер геологии нефти и газа". Вернувшись на родину, устроился на работу вахтами в АНГРЭ, где раньше работала мама, только в цех КРС (капитального ремонта скважин) оператором, потом был переведён в контору г. Астрахани старшим геологом, позже стал ведущим технологом. По рекомендации и договорённости между руководством был переведён в ПФ "Астраханьгазгеофизика" п. Аксарайск, где работал геофизиком-интерпретатором.

"Гром среди ясного неба"

- Как столкнулись с болезнью?

- Мне было 24 года, в планах - переезд в г. Астрахань. Счастливый муж, красавица жена, любимому сыну два годика, карьера идёт в гору, хорошие перспективы, большие планы… Оказалось, что всё может рассыпаться, как песочный замок. В 2005 году, взяв в руки фонарь, я не смог нажать на кнопку большим пальцем левой руки, подумал, что вывихнул палец, пройдёт. Позже заметил, что не могу сразу разогнуть кисти, особенно левую, после того, как перекапывал огород. Но, как мне теперь вспоминается, первые звоночки были ещё раньше: например, во время игры на гитаре как-то странно сводило кисть. К врачам пошёл "сдаваться", когда на левой кисти уже "провалились" мышцы между указательным и большим пальцами.

- Знали ли Вы что-нибудь об этом заболевании раньше? Как был поставлен диагноз?

- Диагноз, как это часто бывает при БАС, поставили не сразу. В ноябре 2006-го пришла повестка в армию. На медкомиссии пожилая врач-невропатолог и предположила, что у меня БАС. Так я первый раз и услышал эти три буквы. Спросил, что это означает. В ответ: "Ничего хорошего". Прошло ещё полгода, прежде чем мне официально подтвердили диагноз. За эти полгода я достаточно помотался по врачам. Были и мануальная терапия, и гомеопатия, и иглоукалывание. И множество вопросов, на которые врачи лишь разводили руками.

Вышел на работу — мне, будто специально, в руки попала медицинская энциклопедия, где я и прочитал об этом недуге. Как гром среди ясного неба. В первую минуту я подумал о своих родителях, которым уже приходилось испытывать боль от потери дочери, которая трагически погибла в 15 лет. Шок, волосы дыбом, как током прошило до пяток. Не описать эти первые чувства. Уже я никого не слышал…

"И жить - здесь и сейчас"

- Говорят, нужно принять болезнь… Как Вы приспособились к новым обстоятельствам? Что стало стержнем, кто поддержал сразу и помогает сейчас?

- В 2009 году был вынужден уйти с работы на пенсию по инвалидности. Работал до последнего из-за ипотеки, пока это уже не стало опасно для жизни. Чтобы не сойти с ума и чем-то заниматься, освоил разные графические редакторы и оказывал услуги дизайнера, работая на дому. Попутно увлёкся составлением родословной своей семьи. Провожу генеалогические исследования своего рода. На сегодняшний день, благодаря ресурсу "Твоя родословная" (проект Агентства по делам архивов Астраханской области, приуроченный к празднованию 300-летия Астраханской губернии, в котором представлены электронные копии метрических книг, ревизских сказок и другие сведения генеалогического характера), мне удалось продвинуться ещё на три колена до 1790 года и пополнить родословную новыми персонами.

Основная цель или стержень - это ответственность за свою семью, сын, родители и ипотечные обязательства. По прогнозам врачей, даже нельзя было рассчитывать проводить сына в школу, а он сейчас на втором курс колледжа.

Заболевание постоянно прогрессирует, и, соответственно, приходится постоянно приспосабливаться. В начале прогрессирование было стремительным и очень заметным, сейчас - меньше. Но это потому, что просто уже особо нечего разрушать или отвоёвывать. Ты в ясном уме наблюдаешь, как болезнь тебя заковывает в собственное тело, как в тюрьму, а потом у этой камеры начинают сужаться стены и тебе уже нечем дышать…

Да, без помощников не обойтись. Сестра - главный помощник, папа, а когда сестра на работе, помогает сиделка. Оказалось, большая проблема - найти сиделку. Вообще при БАС главным фактором благополучия являются семья, родные люди.

Время – самое ценное, что есть у страдающего постоянно прогрессирующим заболеванием. Нельзя ждать, откладывать на потом, такого "потом", как сегодня, уже не будет… Я стеснялся своего состояния, сидел дома, сторонился встреч с теми, кого давно не видел, спасал себя от глаз, в которых не хотел видеть печаль. Не хотел слушать слова "держись, всё будет хорошо" и подобные, честно, они и сейчас меня задевают, но уже я не огорчаюсь, а улыбаюсь. Некоторое время стеснялся кресла инвалидного и не гулял, потом об этом жалел…

Конечно, в начале были и страх, и слёзы, и отчаяние… Но жизнь настолько многогранна, необходимо найти новый смысл, не хоронить себя раньше срока, а жить, потому, что нашу жизнь за нас никто не проживёт. Надо верить, территория для веры большая… Но главное - верить в себя и в свои силы. И жить - здесь и сейчас.

- Ваши родители рассказывали о том, как в Астрахани Вам помогли сделать выход на улицу через балкон. Был подключён губернатор А.А. Жилкин…

- Да, действительно, был сделан пандус с небольшим расширением балкона по моему проекту. Целый год вёл переписку с районной администрацией и мэрией и получал отписки, в которых они перекладывали решение данного вопроса друг на друга. И только после обращения к губернатору А.А. Жилкину через "ЖЖ" ("Живой Журнал") всё сдвинулось с мёртвой точки - уже через пару месяцев я мог пользоваться пандусом для безопасного выхода на улицу. Также районный депутат С.А. Саушин и его помощник Михаил Лачугин помогли с облагораживанием территории вокруг пандуса. Огромная благодарность всем, кто в этом участвовал!

Огромное спасибо благотворительному фонду "ЖИВИ СЕЙЧАС", это единственный фонд в России, помогающий людям с БАС и их родственникам, православному порталу "МИЛОСЕРДИЕ.RU", медиаресурсам "ТАКИЕ ДЕЛА", "Арбуз", "Блокнот" и всем сопричастным в решении вопроса получения кресел-колясок, соответствующих рекомендациям. Обращались за помощью в ЛУКОЙЛ, который оказал материальную поддержку.

Недавно я прикрепился к ГБУЗ АО "Лиманская РБ" и получил статус паллиативного больного. Моим лечащим доктором стала врач паллиативной помощи А.Ю. Камардина. Я впервые (врачи меня списали ещё в 2007 году) за годы болезни почувствовал внимание и заботу. Спасибо за добро, неравнодушие и заинтересованность!

- Вы сейчас нуждаетесь в чём-то? Хватает ли пенсии? Помогает ли государство, и достаточно ли этого?

- Моя болезнь требует больших материальных, моральных и эмоциональных ресурсов. Из-за проблем с глотанием требуется специальное питание с повышенной калорийностью и содержанием белка, требуются массаж, средства адаптации, поддерживающая физическая реабилитация, различные технические средства реабилитации, также нужна сиделка, потому что долго одному оставаться нельзя и опасно, и на всё это пенсии по инвалидности, конечно, не хватает.

Спасибо моим друзьям, которые, не спрашивая, помогают, родственникам и всем, кто неравнодушен!

Государство, безусловно, помогает, без этой поддержки было бы вообще сложно, но порой приходится очень долго ждать (а это время на счету) и даже отстаивать свои права в вышестоящих инстанциях, как было с колясками… В случае с БАС помощи государства и оперативности недостаточно! Только 1200 руб в месяц за уход чего стоят… А если человек одинок?..

"Полёт нормальный!"

- У Вас такое интересное сочетание имени и фамилии — Дмитрий Донской. Вы не ставили себе в пример как победителя великого князя Дмитрия Донского? Есть ли личности, герои, на которых равнялись или равняетесь?

- Обычно, когда у меня спрашивают о том, как дела, отвечаю: "Полёт нормальный!". Может быть, мой кумир - Ю.А. Гагарин и я, как и многие дети, мечтал стать космонавтом… Ну, а если серьёзно, у меня есть примеры жизнелюбия и преодоления - это моя бабушка и наши ветераны Великой Отечественной войны.

- Переживали ли Вы чувства озлобления на весь мир, обиду, зависть к "ходячим" и т.д.? Как бороться с этим разрушающим негативом?

- Этого не было в моей жизни, я всегда вижу чужую беду и считаю, что у меня ещё всё хорошо. Да не надо далеко ходить, достаточно посмотреть на жизнь того, кто разделяет с тобой все "прелести" этого заболевания.

- Есть ли у Вас мечта? Чего ждёте от жизни?

- Мечта есть - побывать на море. Как можно сидеть и ждать чего-то от жизни?.. Я ничего не жду, просто живу и беру от жизни то, что возможно. 

- Кто самые дорогие для Вас люди? Что Вы считаете главным в жизни?

- Самый главный человек в моей жизни - это моя сестра Надежда. У неё большое доброе сердце и чистая душа! Спасибо тебе, роднуля, что ты есть!

Считаю, что смысл жизнь заключается в самой жизни, в том, что ты оставишь после себя, как тебя запомнят. У каждого человека свой смысл, и каждый его определяет для себя сам.

"Раз - и чья-то остановка"

Беседа проходила в онлайн-формате, Дмитрий отвечал письменно. Так он общается со всеми. Но как пишет, если тело давно не слушается? Показал это при встрече. Пять лет назад ещё мог работать одним пальцем, кисть привязывали к компьютерной мышке. Потом руку заменили… глаза. Специальная приставка позволяет управлять компьютером с помощью взгляда. Это требует напряжения, глаза устают. Без сноровки и тренировки сразу не получится: глаза "захватывают" несколько букв, они скачут. А у Дмитрия складываются правильные строчки на мониторе. Сколько же сил ушло на ответы в большом интервью! Что уж говорить о выделении и переносе части текста, редактировании фотографий, дизайне…

Дмитрий не ленится и настойчиво выполняет поставленные самим собой задачи: сделать Фотомонтаж, реставрировать снимок, создать коллаж, придумать эксклюзивный логотип… А ещё много общается в Интернете, ведёт странички в социальных сетях.

Сообщество болеющих БАС (частота заболевания — 1 - 2 на 100 тысяч населения) живёт дружно. Как одна большая семья. Не передать словами силу эмоций, которые испытывают сами и которыми делятся с собратьями. Как радуются успехам! Например, кто-то наперекор недугу родил ребёнка, кто-то переменил место жительства, кто-то пошёл на новый рекорд "долгожительства", несмотря на мрачные прогнозы…

И вместе скорбят об ушедших. "У нас в группе каждую неделю потери… Бывает и по три человека… Каждую неделю соболезнования… И так же много народа прибывает. И всё моложе и моложе… Мне вообще наша группа напоминает автобус. Сидят люди, общаются… Раз - и чья-то остановка: кто-то вышел (умер), кто-то зашёл (заболел)", - описывает Дмитрий.

Как бы ни было трудно, все умеют радоваться жизни. Находят силы и возможности дистанционно участвовать в игре "Что? Где? Когда?", эмблему для которой придумал Донской (на ней есть надпись: "Совята — БАСовята"). "Делимся событиями за неделю и обсуждаем фильмы, которые выбираем к просмотру, и аудиокниги, - рассказывает Дмитрий. - Также веду пару групп. Одна - по управлению ПК с помощью глаз (отвечаю на вопросы, подсказываю, а при необходимости устанавливаю и настраиваю удаленно всё, что для этого необходимо), другая группа - "Аллея Памяти", где родственники выкладывают фото своих ушедших и я создаю ролик в память о них… И в июне, в День борьбы с БАС, мы совместно с фондом транслируем ролик, привлекая внимание в проблеме".

Надежда

"В сердце проник лучик радости, а вместе с ним — надежда" - так назывался материал о Донских в 2015-м. Тогда Виктор Николаевич рассказал о том, что даёт силы не падать духом, не замыкаться на горестях. Внучка назвала коров симпатичными — и улыбка осветила лицо деда. Он до сих пор ведёт хозяйство, хотя перевалило за семьдесят и других хлопот хватает. "Разве не симпатичные телята?" - спросил в этот раз, показывая глазастую Марту и других малышей на базу. "Не хотел сажать, да куда ж деваться, я ведь агроном", - объяснил, когда проходили мимо нежных разноцветных крокусов, жизнеутверждающе пробивших ещё холодную землю во дворе.

Из маленьких светлых событий складывается позитивный настрой - и рождается вера в лучшее. Семья сфокусирована на Дмитрии, которого нельзя оставлять одного. Сестра Надежда, на чьи плечи лёг непростой уход за братом, переехала в родительский дом. Учитель начальных классов, она с утра сеет разумное, доброе, вечное в любимой Промысловской школе, куда отвозит отец, а после уроков окружает вниманием и заботой Дмитрия, параллельно проверяя тетради, готовя еду, наводя порядок… На себя, на отдых времени не остаётся. Его часто не остаётся и на организацию прогулки брата, так как совершить её - целое событие, особенно в холодное время года.

Дом Донских наполнен светом и положительной энергетикой. Здесь не ноют и не жалуются, здесь радуются каждому дню, дружат с юмором и самоиронией. "В жизни всегда есть место подвигу" - известная фраза и частая тема сочинений в школе советских времён, не потерявшая актуальности. Сколько подвигов совершается ежедневно, рядом, незаметно, скромно. Кто-то стойко борется за жизнь и наполняет её смыслом, кто-то подставляет плечо другому, жертвуя своим благополучием, кто-то становится волонтёром и делится теплом своего сердца, кто-то занимается благотворительностью, облегчая чьи-то страдания, кто-то верит в лучшее наперекор невзгодам… Пока подвиги совершаются, не гаснет надежда.

P.S. Если есть желание оказать какую-то поддержку, поучаствовать в судьбе Дмитрия, то его телефон - 89275621871 (для сообщений), электронная почта dm_donskoy@bk.ru.