На их долю выпало вступить в борьбу со страшным заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз), при котором человек постепенно становится полностью обездвиженным, пропадает речь, трудно глотать, дышать...
БАСовцы — волонтёры
"Да какой там подвиг", - смущается новая героиня. Разговор с ней состоялся так же, как и с Д. Донским, через мессенджеры. Ирина Белинская из Молдовы тоже болеет БАС, ещё немножко может печатать совсем ослабевшими пальцами, чередуя с набором текста взглядом на компьютере с помощью специальной приставки. А разве каждодневная борьба, сохранение равновесия, духовная стойкость болящего и титанические моральные и физические усилия, сострадание и жертвенность близких, которые ухаживают, поддерживают, помогают, не относятся к разряду подвига?..
Недавно услышала сетования от знакомой: "Как я устала от всего: от работы, от окружающих людей. Порой понимаю, что всех ненавижу, не переношу. Мне трудно, я устала всё делать сама, опереться не на кого. На пенсии приходится работать, потому что на неё не прожить. Как всё надоело. Хочу просто отдыхать, больше спать, заниматься собой. Неужели я не заслужила?". Успешная, есть взрослый благополучный сын, любимая работа, жильё, достаток…
Дмитрий и Ирина тоже делали всё сами, ни на кого не надеясь, только до определённого момента — пока в жизнь не заполз беспощадный БАС. Мужественно сражаясь с ним, не падают духом. Даже находят силы и возможность помогать другим. БАСовцы — волонтёры. Как ни парадоксально звучит, но это так.
В один миг рухнули все планы
Мы познакомились с Ириной в социальных сетях, она попросила контакты какого-нибудь лиманского кафе. Объяснила, что знакома с Дмитрием и хочет сделать сюрприз ему и его семье — заказать доставку вкусных вареников с разной начинкой. Сказала, что сама из Молдовы. Вот это да - ни тяжёлая болезнь, ни большое расстояние не мешают делать добро и приносить радость!
Потом мы продолжили общение. "Увидела вашу газету благодаря Дмитрию Донскому (он поделился электронной версией), познакомилась с вашими людьми замечательными. У меня свекровь всю жизнь проработала директором типографии, где печаталась районная газета. И редакция находилась в одном здании", - поделилась Ирина. Оказалась интересным собеседником с необычной судьбой. Попросила Ирину рассказать о себе нашим читателям.
"Я из семьи служащих, отец — инженер-строитель, всю свою трудовую деятельность был руководителем. Мама — бухгалтер. Родилась я в Приморском крае, куда родители были распределены после института, - пишет она. - Росла со старшим братом в любви и заботе. Детство вспоминаю только с теплом и радостью. У меня прекрасные родители (отец, к сожалению, уже не с нами). Мама рядом со мной, проходит все трудности и сложности моей болезни.
Переехали из России в Молдавию в начале 70-х. Родители родом из Одессы, там же и учились, и, как говорится, женились. На Дальнем Востоке прожили десять лет. Отец всегда вспоминал эти годы, как лучшие в своей жизни. Там началась его карьера - с прораба строительного треста и до управляющего. В Молдавии много строительных объектов построено под руководством отца.
Он был большим любителем охоты и рыбалки, особенно когда жили в Приморском крае. Рассказы о походах в зимнюю тайгу, охоте на медведя и много других интересных историй помню до сих пор.
Я по первому образованию инженер-технолог пищевой промышленности (Одесский институт), второе высшее — экономическое - получала в Молдове. До болезни работала госслужащей в пенсионном фонде, ежедневно сталкиваясь с уязвимыми слоями населения, в том числе и инвалидами. По долгу службы часто выезжали на дом к "лежачим" людям. После таких визитов на душе всегда была тяжесть, на сердце — сострадание. Могла ли я тогда предположить, что по прошествии нескольких лет окажусь в подобной ситуации? Что в один миг рухнут все планы и жизнь перестанет быть прежней".
"Рядом со мной - близкие"
- Как быстро приняли диагноз? Не было обиды, почему именно Вы?
- Чтобы принять диагноз, мне понадобилось немало времени, не дни, не недели… Долгие месяцы. Я думаю, нет, уверена, что поначалу всех заболевших БАС, да и, собственно, любым неизлечимым недугом, накрывают страх и далеко не радужные перспективы.
Мне не хочется вспоминать сейчас "хождение по мукам" в поисках грамотных врачей для установки правильного диагноза, массу диагностики. Даже если и возникает вопрос, почему я, на него просто нет ответа. Значит, у меня такая судьба. Видимо, необходимо "прокачать" какие-то качества и повысить духовный уровень. Во всём есть смысл.
- Что помогает бороться с болезнью?
- Внимание, забота, любовь близких дают возможность переносить трудности достойно. Ценным примером для меня служат родители супруга. Его отец в 40 лет лишился обеих ног, но не сдавался и жил по возможности полноценной жизнью. И жена была всегда рядом с ним.
Болезнь, конечно, внесла свои коррективы, что не могло не отразиться на круге общения. У меня замечательные друзья, которым я очень благодарна за моральную и финансовую поддержку. Но встречи стали реже по моей инициативе. Осталась в основном переписка, и я всегда на связи с друзьями таким образом. Рядом со мной родные и близкие люди: это мама и супруг. Они стали моим голосом, руками и ногами, помогая мне в каждодневном нелёгком быту.
Сейчас, как впрочем и всегда, жизнь заполнена семьёй, дочерьми. Они живут самостоятельной жизнью за пределами Молдавии. Всегда с большим интересом и удовольствием слежу за их успехами и радуюсь всему хорошему, что происходит в их судьбе.
Во время болезни появилось новое хобби, шитьё мелких вещичек в стиле пэчворк. Шила и дарила друзьям. Сейчас уже нет возможности это делать, болезнь наступает семимильными шагами. Но очень рада, что в течение года могла этим заниматься и оставила частичку себя каждому из своих друзей.
Мы с семьёй очень любим путешествовать, не хочу употреблять прошедшее время, в душе должна оставаться надежда. Диагноз не стал препятствием для новых поездок. Каждая наша поездка оставила свой незабываемый след, впечатления и эмоции. Выделить какую-то одну страну не получается, каждая красива и вкусна по-своему, будь то суровая Скандинавия или горячая Италия. Было много других интересных стран, в которых мы побывали. Самое ценное этих путешествий - мы всегда ездили всей семьёй, с дочерьми. Сейчас об этом напоминает большой архив фото- и видеоматериалов.
Задолго до болезни мечтала побывать на земле обетованной, в Израиле. Сейчас ещё больше хочется посетить эту страну, так как там живёт замечательная женщина, моя "боевая" подруга (как и я, проходит непростой путь), близкий мне по духу и интересам человек - Дарья Шестопалова.
"Не сообщество, а целая семья"
- Что считали главным в жизни до БАС? И какие приоритеты теперь?
- Главным для меня была и есть моя семья. Болезнь обнажила многие качества каждого из членов нашей семьи. Понадобилось немало времени для принятия диагноза не только мне, но и моим родным. Старшая дочь много читала о Стивене Хокинге, английском учёном, страдавшем БАС, задолго до моей болезни и всегда восхищалась им. Теперь говорит, что восхищена моей силой воли и терпением… Не знаю… Ей виднее.
- Как познакомились с Дмитрием Донским?
- Ещё до знакомства с ним состоялась встреча с фондом "Живи сейчас". Как следствие - знакомство с сообществами болеющих БАС и ухаживающих за ними. Началось общение на различных интернет-платформах. У нас в Молдове нет подобных фондов и сообществ. В московском фонде состоят на учёте не только больные российских регионов, но и из ближнего и дальнего зарубежья. Наше сообщество многонациональное и интернациональное. Это даже не сообщество, а целая семья со своими горестями и радостями, где готовы в любое время прийти на помощь в виде советов, таких ценных и своевременных.
Дмитрий Донской - достойный пример для подражания, очень добр и отзывчив, невероятен и замечателен. Дима помогает всем, кто к нему обращается за помощью в освоении айтрекера Тоби. И я не стала исключением. Посредством профессиональных советов Дмитрия была приобретена необходимая "техника". С большим терпением и выдержкой относится к "новичкам". В нашей "семье" Диму все очень уважают и ценят. Дима рано заболел и не успел посмотреть в этой жизни многое, даже не был на море. Сердце сжимается от этого.
Благодаря фонду "Живи сейчас", сообществу БАСовят у меня появилось много друзей из России, Украины, Литвы, Беларуси, Израиля и других стран. С Россией моя семья всегда была тесно связана. Бабушка по линии матери родом из Мордовии, из Саранска. Там и сейчас проживают наши родственники. Не меньше люблю и Украину. Родители родом из Одесской области. Школьные летние каникулы проводила в украинской деревне, где впитывала колорит, красоту и гостеприимство украинского народа. В Украине живёт много родни, которая мне очень помогает.
Молдову свою тоже люблю, здесь прошла почти вся моя жизнь. Страна у нас маленькая, даже меньше Астраханской области, люди у нас замечательные, трудолюбивые и земли цветущие и плодородные. В советское время Молдавию заслуженно назвали солнечной. Где мы бы ни бывали, всегда с радостью возвращались домой, в Молдавию.
Маяк просто светит
"Полвека прожила, не знала ни горя, ни нужды, не понимала, что была счастлива. Вечно было недовольство чем-то", - пишет Ирина. Сейчас она ценит каждый миг и хорошо знает цену добра и радости. Сюрпризы, которые БАСовцы устраивают друг другу, по их словам, помогают проживать каждый день с улыбкой и эмоциями. Букет цветов, приятная мелочь в виде подарка, посылки, идеи… Часто инициаторы скрывают себя, адресат с интересом "вычисляет" отправителя.
Дмитрий Донской, мечтающий о море, рассказал, что как-то приобрёл флорариум, напоминающий побережье. Это оранжерея в миниатюре. Однажды в переписке с Ириной обмолвился, что к такому уголку природы просится маяк. Каково же было удивление, когда маяк прибыл в посылке. Да не простой. Изготовленный по индивидуальному заказу в московской гончарной мастерской землячкой Ирины. Что тут сказать? Восторг, взрыв эмоций! Кто? Откуда? Потом выяснилось, конечно. А Ирина объясняет: "Лично мне это доставляет неимоверную радость, и ловлю кайф, когда ищу пути к исполнению задуманного".
А пути непростые. Чтобы достичь цели, списывается со многими людьми, просит, договаривается. И все откликаются — это тоже о подвиге. В каждодневной суете кто-то останавливается, задумывается, понимает, что нужен не только себе и своим близким, но и другим. Что есть в жизни высокий смысл, предназначение. Что не всё измеряется деньгами и сердце просит большого, духовного. Ирина благодарна своим помощникам, причастным к "логистическим операциям". Это Александра Майзлина, Ксения Балабух, Камиль Беккулов, Наталья Долматова, Ольга Суслова… Из Молдовы, Москвы, Астрахани, Лимана… Всех не назовёшь.
"Что бы Вы посоветовали тем, кто столкнулся с тяжёлым недугом сам либо у кого страдает близкий?" - спрашиваю Ирину. "Всем, кто столкнулся с тяжёлым заболеванием, желаю прежде всего, чтобы рядом был человек, который пройдёт этот сложный путь и испытание вместе, до конца, - отвечает она. - Постараться не терять вкус к жизни, ценить каждый день и необыкновенных людей, посланных нам Вселенной".
"Маяк не носится по всему берегу в поисках лодки, которую можно спасти. Он просто стоит на одном месте и светит" - эти слова американской писательницы Энн Ланетт написаны на подставке маяка, подаренного Дмитрию. Как это важно - увидеть свет во тьме…