Таким образом, мы привлекаем внимание общества к проблемам человека с синдромом Дауна, а также выражаем им свою поддержку. Разноцветные носки из разных комплектов в этот день - символ инаковости. Люди во всем мире надевают вместе носки с разными узорами и разных цветов, чтобы понять, как это - быть не таким, как все, и жить под пристальными взглядами окружающих.
Двадцать первый день третьего месяца
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна - заболеванием, возникающим в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. День и месяц для этого события были выбраны не случайно - они символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март - третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта).
Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна.
Само слово "синдром" подразумевает не болезнь, а состояние, хоть и отличающееся от нормы. Синдромом Дауна нельзя заболеть, им нельзя заразиться, он не может развиться из-за каких-либо факторов в жизни человека, его нельзя вылечить, нельзя вырезать или избавиться от него каким-либо иным способом, нельзя повлиять на него медикаментозно, манипуляционно или как-либо еще. То есть, у синдрома Дауна отсутствуют все диагностические признаки заболевания. Никто до сих пор не смог установить какую-либо закономерность возникновения синдрома или выделить факторы, влияющие на его появление. Просто в какой-то момент случается сбой, и это нельзя предсказать или предотвратить.
Данное расстройство всегда было частью человеческой истории, такие дети рождаются у всех рас, национальностей и народов. Они появляются на свет у людей всех возрастов (в рамках репродуктивного возраста, конечно) и всех социальных категорий. Дети с синдромом Дауна рождаются у пар с различным уровнем доходов и условиями проживания и питания. Они есть у здоровых и больных, у тех, кто ведет правильный образ жизни, и у тех, кто им пренебрегает. Таким образом, это действительно спонтанная и совершенно случайная реакция клетки при делении. При всей своей редкости среди прочих отклонений, синдром Дауна является самой распространенной генетической мутацией человека. В среднем на каждые 700–800 новорожденных приходится один "солнечный" малыш. Эта статистика одинакова и стабильна практически во всех странах мира.
Синдром Дауна впервые был охарактеризован как отдельная форма умственной отсталости в 1862 году английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. Однако почти сто лет спустя его причину - трипликацию 21-й хромосомы - открыл Жером Лежен. Всемирный день синдрома Дауна был предложен медицинским генетиком Стилианосом Э. Антонараки из Медицинской школы Женевского университета. Впервые отмечать Всемирный день синдрома Дауна стали 21 марта 2006 года в Женеве.
Мы все должны потратить некоторое время в этот Всемирный день синдрома Дауна, чтобы узнать немного больше об этом расстройстве, а также как мы можем помочь тем, у кого оно есть, жить лучшей жизнью. Люди с синдромом Дауна сталкиваются со многими проблемами на ежедневной основе, и многие простые вещи, которые остальные из нас принимают как должное, могут оказаться трудными для них, несмотря на их хорошее позитивное отношение к жизни.
Качество жизни людей с синдромом Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их потребностей в медицинской помощи, которая включает в себя: регулярные осмотры у медицинских работников для контроля психического и физического состояния и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, трудотерапия, логопедия, консультирование или специальное образование. Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни с помощью родительской заботы и поддержки, медицинского руководства и систем поддержки на уровне общества.
Через Всемирный день синдрома Дауна люди с синдромом Дауна могут обеспечить свою собственную защиту и интеграцию в общество. С каждым годом их голоса становятся все громче, и они влияют на политику правительства, становясь все более значимыми.
Для обеспечения надлежащего роста и развития необходимы программы социального обучения, интегрирующие детей с синдромом Дауна в общество. В течение семи лет наш центр "Семья" помогает адаптироваться "солнечным" деткам к социуму. Специальная реабилитационная группа "Капитошки" для таких детей предусматривает общение и выработку поведенческих реакций в коллективе: дети учатся играть, общаться с другими, взаимодействовать в коллективе. И с этим опытом идут в сад, школу, они адаптируются гораздо легче и быстрее, чем дети, которые этого не знают. Задача нашего центра - не только включение ребенка в социум, но и дальнейшее сопровождение всей семьи на разных этапах развития.
Психолог отделения реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями ГАУ СО "Энгельсский центр "Семья" Резник Ирина Николаевна.