Сегодня диагноз "онкология" звучит все чаще. Для него нет времени, расстояния, возрастных и социальных ограничений, страшное "У вас рак" из уст врача может услышать каждый. Поэтому вопрос об актуальности данного материала у меня не вставал, более того – я хочу познакомить вас с удивительным человеком и его проектом, созданным помогать людям, в чьей жизни появилось свинцовая туча с названием "онкология".
Статистика жизни и смерти
Статистика мировых масштабов безжалостна: ежегодно смертельная болезнь диагностируется у 10 млн. представителей мирового населения, т.е. каждый день около 27 тыс. человек слышат неутешительный диагноз, из них 1,5 тыс. – россияне. По статистике на 2016 год, количество официально зарегистрированных больных составляло 2,5 миллиона – это каждый пятидесятый человек. Как вы понимаете, речь идет об официально диагностированном заболевании. А сколько тех, кто не знает о своем состоянии здоровья, остается только догадываться. Смертность от злокачественных новообразований по всему миру составляет порядка 8 млн. пациентов. Если говорить о России, то за год из жизни уходят около 300 тыс. онкобольных, из них 47% – женщины, 53% – мужчины. К сожалению, заболеваемость среди детей также ежегодно увеличивается: 2,7 – 3,4 тыс. детей до 17-ти лет. Если говорить о выживаемости, то здесь ситуация складывается совсем плачевным образом: в нашей стране это число составляет всего 40% онкобольных. Для сравнения: в Америке после лечения выживают около 64%, во Франции – 60% пациентов.
Исход лечения и победа над онкологической патологией напрямую зависит от стадии на момент её диагностирования. Выживаемость при раке, диагностированном на 1 стадии, составляет более 92%, на 2 стадии – около 76%, 3 стадии – 56% и только 12% больных, находящихся на 4 стадии рака, могут выиграть схватку со смертью. Как правило, степень выживаемости измеряют пятилетним периодом: если после терапии пациент прожил пять или более лет – он победил.
Один мой знакомый, у которого диагностировали онкологическую патологию, имел своеобразное чувство юмора и любил пошутить на тему своей беды: "Жить нынче дорого, а умирать – еще дороже!" Естественно, он имел ввиду дорогостоящее лечение и все те обстоятельства, которые становятся спутниками человека, который упорно борется за свою жизнь с незримым врагом, поселившимся в его теле. Моему приятелю повезло – он вырос в более чем обеспеченной семье, имел предпринимательскую жилку и был окружен абсолютной поддержкой и любовью, он выкарабкался. Стоило ему это немалых денег, моральных и физических сил и нескольких потерянных лет жизни.
Но этот случай скорее исключение, нежели правило. К сожалению, каждый 8-10 пациент, в чьем диагнозе прозвучало слово "онкология", вынужденно отказывается от терапии и необходимого лечения по причине отсутствия финансов. А еще примерно пятая часть жителей России откладывает посещение специалиста до последнего, когда патология прочно запускает в тело больного корни.
Человеку свойственно всегда надеяться на лучшее и отгораживаться психологическим барьером от существующих проблем. "Этого не может произойти со мной", – знакомо? Но что делать, если вы или ваш близкий человек уже оказался по ту сторону привычного течения жизни?
Неслучайное знакомство
Буквально полгода назад я пролистывала новостную ленту своего Instagram и совершенно случайно наткнулась на пост о благотворительном сборе средств на лечение для молодого парня, который вытянул короткую спичку с названием "рак". К сожалению, такие посты с призывом о посильной помощи встречаются с пугающей частотой, тысячи групп в социальных сетях создаются с целью сбора средств и поддержки для людей "по ту сторону".
Так я познакомилась с Никитой Шалагиновым. Нет, не лично. Но в данной ситуации, что есть лично, а что нет – решает каждый сам. Добрая половина ночи у меня прошла в интерактивном знакомстве с жизнью Никиты "до" и "после". Симпатичный обаятельный парень с тонким восприятием мира, редким чувством юмора и удивительной мудростью для своего возраста. Никите 21 год и у него редкая форма рака – саркома мягких тканей. Лечение химиотерапией и высокими дозами облучения не оказали нужного результата, впереди у него долгая и сложная борьба за жизнь, в Америке. Это самая малая часть, которую я могу рассказать. Мне очень хочется, чтобы вы услышали его сами.
Слово главного идеолога проекта
"Здравствуйте! Меня зовут Никита, и я хочу рассказать свою историю, почему я решил создать Единый Онкологический Портал России.
Сейчас моя жизнь – это как носить на себе пояс шахида, понимаете? Никогда не знаешь, рванет он или нет. Тем не менее, это нужно как-то в голове уложить у себя. Раньше ты ждал, пока вылечишься, потом ты ждал, пока начнешь лечиться, и вроде всегда были какие-то сроки, а тут они просто стираются. Больше нет сроков, больше нет "вот когда…., тогда….", просто лечение – оно теперь как бы часть твоей жизни. Часть моей жизни, которой я хочу делиться со всеми. Я начну сначала издалека, чтобы вы углубились в суть того, что в мире, на той планете Земля, где лечат онкологию, где-то 80% докторов бегают с палками и только пытаются добыть огонь, а другие уже строят ракеты и запускают их в космос. Меня 3 года подряд оперировали и лечили в Москве от неправильного диагноза. Последней каплей в мае 2016 г. стал анализ материала с операции – атипичные клетки. Через несколько дней я оказался в Южной Корее, в городе Пусан. Еще через неделю мне сказали, что у меня рак. Саркома мягких тканей.
Все, что вы видите с "голубых экранов", все, о чем вы читаете в интернете, не имеет ничего общего с реальностью. Рак – это не проклятие и не карма, рак – это заболевание, при котором ваши здоровые клетки вдруг ломаются и становятся плохими. Представьте двух людей одинаковой внешности, одинаково одетых, только один из них добрый, а другой злой. И представьте полицейского, который не подозревает, что один из этих людей бандит. Так вот этот полицейский – наш иммунитет. Но видят кто "хороший" и кто "плохой" врачи, они могут вырезать, могут облучить, где нужно и могут захимичить. Лучи и химия убивают все клетки, без исключения, вроде лечись – не хочу, да? А нет, здесь есть куча нюансов: опухоли бывают разной степени агрессивности, то есть клетки делятся с разной скоростью, понимаете? На некоторые виды опухоли клетки просто не действуют, или действуют плохо. Я хочу сказать, что если вы стоите перед дверью с надписью "онкология", заходите туда и тянете билет, то никто не знает, что именно вы достанете: рак простаты, изученный вдоль и поперек или какую-нибудь неведомую малоизученную болезнь. И запомните, что все билеты разные, абсолютно все. Даже те, в которых одинаковая "тема". Рак – это индивидуально.
Если рак – это индивидуально, тогда вот самый большой диссонанс во всем лечении онкологии: каждая опухоль, даже с одинаковым названием, ведет себя "индивидуально", а подход к лечению – общий, общие схемы лечения, общие протоколы. Возьмем условную страну, и человека, который живет по принципу "ничего не болит – я здоров". Когда его начинает что-то беспокоить, он как любой из нас ждет, пока пройдет само, потом ждет, пока будет время, чтобы сходить к врачу, потом ждет, пока поставят диагноз, а потом выясняется, что рак своими клешнями крепко схватил вас за все приличные и неприличные места.
Если, опять же, сравнивать на бутылках (не знаю почему, но на бутылках все понятней получается), постановка диагноза везде разная. В подавляющем большинстве стран врачи могут определить, что у вас: вино или, скажем, коньяк. Но только в некоторых местах постановка диагноза подразумевает определить выдержку, страну и градус вашего "напитка". Если переходить с "бутылочного" языка на обычный, то сейчас существуют патологические исследования, которые позволяют сказать об опухоли гораздо больше, чем просто ее название. Могут сказать степень агрессивности, сделать анализ на генную мутацию и протестировать какие химиопрепараты на нее действуют лучше, чтобы не тратить ваше драгоценное время. Для моего рака есть 8 различных препаратов, которые можно комбинировать в 3 "попытки".
Шанс умереть (именно умереть) от рака 1:7, а погибнуть в автомобильной аварии 1:100. Вот о последнем давайте подробнее. Я думаю, каждый из вас хотя бы раз в жизни слышал об ОСАГО или КАСКО. У нас в России страхуют свои автомобили, иногда страхуют имущество, но этим ограничиваются. А вот недавно я узнал об онко-страховке или, если говорить правильно – страховка на критические заболевания. Это на самом деле большая группа, и кроме онкологии туда входят болезни сердца, от которых, кстати, шансы умереть 1:5. В России есть три фирмы, предлагающие страхование здоровья. Одна из них, за ваши 10 тысяч рублей в год, предоставит 250 тысяч евро, если вы заболеете, и возможность выбрать лучших специалистов за рубежом. Вы бы согласились выплачивать меньше, чем по тысяче рублей каждый месяц, чтобы иметь такой спас-жилет с собой? Нет? А если бы вам рассказал это вживую лысый парень без пальца? То есть я".
Что такое ЕОПР?
"Было бы круто, если бы существовал какой-нибудь единый информационный ресурс для тех, кому в своей жизни "посчастливилось" услышать заветные три буквы", – мысль о создании проекта пришла Никите, когда он находился на лечении в Корее. Идея встретила огромное количество откликов: люди делились своими историями и просили помощи. "И я понял, что пора", – не прошло и года, как мысль обрела форму и содержание, и на сегодняшний день Никита со своей инициативной группой создал беспрецедентный проект, направленный на помощь и поддержку людям.
ЕОПР – это первый в России бесплатный независимый информационный портал об онкологии.
Здесь вы можете найти подробную "карту" с описанием дальнейших действий, если на вашем пути появилась табличка с указателем "рак". Портал представляет собой сбор и систематизацию опыта специалистов и пациентов по всему миру, представляет данные о лучших клиниках и врачах как в России, так и за её пределами. Целями ЕОПР являются запуск масштабного, легального, бесплатного, независимого и открытого информационного портала, охватывающего многомиллионную российскую аудиторию и мировой опыт; информирование людей: помощь (бесплатная и основанная исключительно на реальном опыте специалистов и пациентов) в поиске врачей и клиники, специализирующейся на том или ином виде рака, а также создание программы бесплатной поддержки финансовых сборов на лечение.
Главными задачами ЕОПР являются создание ЕОПР структуры, оказывающей безвозмездную помощь людям и их близким, столкнувшимся с диагнозом "онкология"; удовлетворение интересов министерства здравоохранения, медицинских учреждений, благотворительных фондов, а также всех людей, кого может заинтересовать эта тема. Также создатели проекта планируют проведение мероприятий в учебных заведениях России, во время которых молодежь узнает о способах профилактики рака, а также о существующих на данный момент общественных проблемах, связанных с онкологией. Это позволит укрепить авторитет ЕОПР в сознании молодого поколения и дать ему возможность понять, что рак в современном мире – это не приговор.
Постскриптум
Как часто мы забываем о том, что самые главные вещи – не вещи. Как редко мы притормаживаем на оживленном шоссе повседневной жизни и фейковых ценностей, чтобы обратить внимание на сигнализирующий знак своего здоровья или знак "аварийная остановка" родных нам людей.
Хочется думать, что данный материал будет полезен не только людям, кто так или иначе, находится "по ту сторону", но и каждому человеку, дочитавшему его до этих слов. Самая главная ценность – ваша жизнь, самые выгодные и благодарные инвестиции – ваше здоровье, самая лучшая благотворительность – помощь другому человеку. Пусть эти главные правила дорожного движения по жизненному пути навсегда будут в вашей памяти. Пусть большой труд совсем юного парня, чьи молодые годы проходят в каждодневной борьбе за то, чтобы вернуться с "той стороны" и перевести за собой как можно больше людей, будет не напрасным.