Редакция газеты "Звезда Алтая" завершила проект "Перезагрузка", который реализовывался в марте и апреле 2020 года. В рамках проекта были организованы дискуссионные площадки ("Адресная помощь", "Снижение бюрократических барьеров", "Социально ответственный бизнес"), выездные семинары для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья и специалистов, работающих с ними, – в Майме, Шебалино и Онгудае.
"Так бывает"
Ребенок-инвалид в семье – трагедия или просто другая, не такая, как у большинства, жизнь?
В семье Каляновых из Горно-Алтайска растет 13-летний Макар. Мальчик с рождения не ходит, не говорит, не видит, не может даже самостоятельно есть или пить. Он различает лишь звуки – и только так может контактировать с людьми.
Почему такое случается? – нет ответа… Абсолютно здоровый образ жизни семьи, достаток, обустроенный быт, двое старших детей, совершенно здоровых.
– Так бывает. Никто ни от чего не застрахован, – говорит мама Макара Ольга Павловна. – Но я оптимистка. Для младшего сына мы старались и стараемся делать все возможное. Может, некоторые скажут: зачем вкладывать столько сил и средств в это, если ребенок не ходит и почти не говорит? Но Макар оказывает свое влияние на всю семью, на старших детей. У нас выросли замечательные дети, которые не совершат подлости – сейчас я могу это утверждать точно. Знаю случаи, когда дети стесняются больного брата или сестры, не приглашают никого к себе в дом. А у нас наоборот: друзья сына приходят, берут Макара, с собой за компьютер усаживают. Мы с Макаром ездили на операции, если не мог поехать папа, то нас сопровождала старшая дочь, а ее подруги оставались с нашим средним сыном. Конечно, есть люди, которые раньше были рядом, а теперь от нас отдалились. Иногда мне кажется, это потому, что они не знают, о чем со мной говорить, боятся обидеть, хотя наша семья продолжает жить обычной жизнью. Но надежные друзья, которые всегда готовы помочь и поддержать, все равно есть!
Сегодня Макар учится в четвертом классе. Три раза в неделю к нему домой приезжает учительница. Родители оставляют их вдвоем, а сами стараются спланировать, что успеют сделать за этот короткий период.
"Особенные" мамы
"Открыв для себя истинное значение слов "особенный ребенок", я поняла, что мир не всегда справедлив к тем, кто еще не сделал ничего плохого, не успел показать себя хорошим или злым. Кому труднее – "особенному" ребенку или его маме? Можно ли что-то сделать, чтобы они стали счастливее?.. Наверное, их мамы тоже "особенные", если так долго и самозабвенно ухаживают за своими детьми, никому не жалуясь, не прося помощи, справляясь с возникающими проблемами пусть не в одиночку, но самостоятельно. Наверное, они превращаются в живых ангелов-хранителей, потому что ежедневно видеть, как твой ребенок страдает, по силам все-таки не каждому. И мне думается, что эти мамы своим подвигом жертвенности напоминают нам о ценности любой жизни. И силы, которые даются таким родителям, берутся из неиссякаемого источника любви к своим детям. Только открывается он не каждому..."
Так написала о мамах детей-инвалидов двенадцатилетняя Таисия Толстик из Горно-Алтайска.
Одна из основных задач "Перезагрузки" как раз и состоит в оказании помощи этим мамам: дать всю необходимую информацию об успешных практиках в области лечения, реабилитации и социализации детей с особенностями развития. А помимо этого – объединение усилий всех: и родителей, и общественности, и бизнес-структур, и органов власти для улучшения качества жизни семей, воспитывающих таких детей.
Одним из способов решить поставленные задачи стало проведение дискуссионных площадок.
Вопросы и ответы
11 марта дискуссионная площадка, охватившая сразу несколько тем, состоялась в городской школе №10. Выбор места не случаен – несмотря на общеобразовательный статус этой школы, здесь учатся мальчики и девочки с ограниченными возможностями здоровья.
О мерах государственной поддержки семей с детьми-инвалидами собравшимся рассказала Ирина Лыкова, замминистра труда, социального развития и занятости населения республики. Естественно, возникли вопросы о том, как работают федеральные программы, рассчитанные на помощь, и как быть, если возникают противоречия. Есть программа "Борьба с бедностью", однако опрос семей, воспитывающих детей с ОВЗ, показал, что с пенсией по инвалидности и пособием по уходу за таким ребенком семья может быть отнесена к разряду достаточно обеспеченных людей. В число получателей льгот не попадают даже те мамы, которые в одиночку воспитывают двоих детей, один из которых с инвалидностью, – разве это справедливо? Такая же ситуация и с указом о низком ипотечном проценте для семей с детьми-инвалидами, и с заявленными компенсациями за платежи ЖКХ. Казалось бы, есть реальная поддержка, которую можно получить, – а на деле выходит иначе.
К Галине Мартыновой, председателю Российского детского фонда в Республике Алтай, рассказавшей о том, на какую помощь данной организации можно рассчитывать, у присутствовавших был только один вопрос: "Как вас найти?" Находится региональное представительство в Доме дружбы народов по адресу: ул. Чорос-Гуркина, 38.
По теме "Снижение бюрократических барьеров" слово взяла Наталья Кононенко, специалист Главного бюро медико-социальной экспертизы. Она рассказала о нововведениях в этой области, о взаимодействии между медицинскими организациями, МСЭ и родителями. Алгоритм определен, но сказать, что все проходит гладко, к сожалению, нельзя. Алена Казанцева, председатель парламентского комитета по здравоохранению и социальной защите, инициатор, идейный вдохновитель и практический воплотитель "Перезагрузки", еще раз подняла вопрос о присвоении групп инвалидности детям после 18 лет. Часто в этот период мамы лишаются возможности ухаживать за своими взрослыми, но не способными к самостоятельной жизни детьми (в случае если дается вторая, а не первая группа), потому что пособие по уходу им уже не положено, а жить на что-то надо.
– Это непросто, и разговор предстоит еще долгий, – подвела черту обсуждению этого трудного вопроса депутат Госсобрания.
Тема социально ответственного бизнеса рассматривалась на дискуссионной площадке 18 марта в Доме дружбы народов. Здесь заместитель министра экономического развития и туризма Алтынсай Белекова рассказала, что в прошлом году в Федеральном законе "О развитии малого и среднего предпринимательства в Российской Федерации" официально закреплены понятия "социальное предприятие" и "социальное предпринимательство".
Заместитель министра труда, социального развития и занятости населения республики Алексей Санаров рассказал, что на базе комплексного центра социального обслуживания населения в 2013 году создана Школа социального предпринимательства, уникальность которой заключается в том, что это организация выездная – зачастую обучение проходит на местах и к каждому, кто хотел бы заниматься предпринимательской деятельностью, практикуется индивидуальный подход. Проведена работа по выявлению граждан, желающих заключить с государством социальный контракт. В нем четыре направления: трудоустройство, обучение и стажировка, создание индивидуальной предпринимательской деятельности и оказание помощи гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Сегодня из более чем 200 контрактов на предпринимательскую деятельность 129 уже заключено.
Представитель республиканского министерства образования и науки Ульяна Попова назвала специальности, которые могут освоить в нашем регионе молодые люди с серьезными нарушениями здоровья. К ним относятся кухонный рабочий (Усть-Коксинский техникум отраслевых технологий), плодо-овощевод (Майминский сельскохозяйственный техникум), штукатур-маляр и швея (Горно-Алтайский политехнический колледж). Ежегодно выделяется по 15 бюджетных мест на каждое направление, но пока не все они востребованы.
Эта информация очень важна для родителей, чьи дети обучаются в коррекционной школе, – ведь не секрет, что многие из них загодя готовы к тому, что после школы у ребенка нет никаких перспектив.
Подтвердив слова коллеги о том, что закон гарантирует обучение людей с ОВЗ по индивидуальным программам с учетом их особенностей и потребностей, Алексей Санаров добавил, что любой ребенок, не получивший среднего образования (с ОВЗ или нет), может в поисках работы обратиться в службу занятости. Если у него нет никакой квалификации, его направят на краткосрочные курсы (до трех месяцев), а в дальнейшем ему будет оказана помощь и в трудоустройстве.
Разговор получился, как всегда, непростой, но не оставил ощущения безнадежности.
Летняя школа:
нам нужно дружить
проектами!
Уникальное для республики мероприятие прошло в Соузге. Приглашенные эксперты из Алтайского края и Владимирской области, сотрудники республиканских учреждений образования и здравоохранения познакомили родителей "особенных" детей с успешными практиками ухода и реабилитации для детей со сложной формой инвалидности. Жители из районов республики получили возможность участвовать в семинарах и мастер-классах, получить новые знания в области инклюзивного образования. Кроме того родители смогли проконсультироваться у квалифицированного юриста, психолога и дефектолога. Педагогам помогали волонтеры проекта "Перезагрузка".
Несколько занятий для мам, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, провел Юрий Кац, заместитель председателя Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) "Свет" Владимирской области. Темы, которые он поднял в ходе занятий, не теряют актуальности и сегодня.
– Лечить ребенка очень важно, но лечить для того, чтобы его развивать, – это главная задача в различных направлениях. Прежде всего наши "особенные" дети должны получать знания, навыки, необходимые им в социальной среде: уметь контактировать с другими, ухаживать за собой, убирать, стирать, готовить пищу, находиться в общественном месте и многое другое. Несмотря на то что дети имеют ментальные нарушения, они должны осваивать и академические знания. Это то, чем мы занимаемся в объединении "Свет", и это необходимо делать родителям, проживающим в Республике Алтай. Главный принцип работы нашей организации – объединение ресурсов. Ни государство, ни общественная организация по отдельности решить проблему не смогут. Когда-то понятие "необучаемый ребенок" было как юридический статус, после присвоения которого выдавалась пенсия и больше ничего. Ни логопеды, ни педагоги ему были не положены. В Конституции Российской Федерации говорится, что право на образование имеют все, но в то же время введен статус "необучаемого" – противоречие? Наш председатель Любовь Ивановна Кац в 1995 году обошла восемь семей и сказала: "Приходите, будем учиться. Будем учить наших детей вместе". Первый класс был организован таким образом: один учитель и один из родителей занимаются с нашими детьми. Почему именно так? Потому что были нормативы, согласно которым на четверых обучающихся со сложной структурой дефекта полагался один педагог. Мы сами платили деньги этому педагогу – сбрасывались, искали спонсоров. Через год у нас было уже пять классов. В 2006 году мы вплотную начали заниматься сопровождением: в трудоустройстве, в проживании. Выпустили на эту тему первое печатное издание – книгу, где анализировали, как может жить человек с инвалидностью, если из жизни уйдут самые близкие – родители, те, кто ухаживает за ним, кто помогает ему жить. Я хочу, чтобы в будущем такие люди, как наши дети, жили в более или менее достойных условиях. Об этом я рассказывал на занятиях летней школы. По реакции мам, которые присутствовали, понял, что они полностью со мной согласны.
Подводя итоги
Для нашего региона "Переза-грузка" – уникальный проект, так как впервые сами журналисты принялись за его реализацию. Обычно у СМИ другая задача: информационная.
Участники команды проекта провели обследование условий жизни 50 семей с "тяжелыми" детьми, выяснили их потребности, то, в какой помощи они нуждаются. Проведены встречи с семьями, воспитывающими "особенных" детей, вебинары, фотоконкурс "Такие же, как все", в котором участвовал 21 человек. Издана электронная брошюра "Вместе лучше" – она размещена на сайте газеты. 25 семей с детьми-инвалидами, особо нуждающихся в материальной поддержке, получили адресную помощь с доставкой на дом.
Уникален опыт работы волонтеров с детьми с ограничениями возможностей здоровья. Это, по мнению организаторов "Переза-грузки", положительно повлияет на восприятие мира молодыми людьми, участвовавшими в проекте, а может быть, и кардинально изменит их отношение и к себе, и к обществу.
Один из этапов "Перезагрузки" окончен, но время поставить точку еще не пришло. Останавливаться на достигнутом команда проекта не планирует.
Реализация проекта "Переза-грузка" осуществлена на средства гранта, предоставленного благотворительным фондом "Абсолют-помощь" в рамках благотворительной программы по развитию системной комплексной помощи детям с особенностями развития "Траектория жизни".
...................................................
Александра Семенова