Елена Бодрунова – мама особенного ребёнка. Это удивительно приветливая и дружелюбная женщина, располагающая к себе.
Несмотря на выпавшие ей жизненные испытания, она живёт полноценной жизнью: общается с друзьями, занимается рукоделием, цветоводством, домашними заготовками, а на Крещение обязательно окунается в прорубь. Не припомню, чтобы видела её усталой или раздражённой… Её сын Димочка всегда аккуратно одет, присмотрен, получает необходимое лечение и развитие… — Я никогда не думала, что такое может случиться со мной, — говорит Лена. — Хотя бы по той простой причине, что инвалиды рождаются в неблагополучных семьях, где родители алкоголики или наркоманы. Но когда природа сыграла такую злую шутку, я была просто в шоке. И мне ещё долго в это не верилось.
Когда молодая мама поняла, что с её сыном что-то не так, она начала стучаться во все двери. Врачи долгое время не могли сказать ничего определённого. А потом, когда всё-таки выявили имеющуюся патологию, надпись на бумажке: "Рекомендована инвалидность" ввела Елену в ступор. Впрочем, ненадолго. Она снова и снова обращалась к специалистам, верила до последнего: вдруг они ошиблись?! Может быть это можно исправить? — Я надеялась, что мне скажут: всё, инвалидность снята, ваш ребёнок здоров. И я с надеждой водила Диму по врачам, проходила с ним все немыслимые обследования и анализы только для того, чтобы услышать эту долгожданную фразу.
В глазах Елены плещется боль, и я понимаю, как нелегко ей признаваться в этом. — Но когда тебе ежемесячно подтверждают неутешительный диагноз, говорят, что это, увы, неизлечимо, на всю жизнь, что возможно как улучшение, так и ухудшение после созревания организма, тебе как-то приходится с этим мириться. Мне кажется, что ребятишки инвалиды страдают очень сильно именно в том случае, когда мама не может смириться с этим, — продолжает она свой монолог, — но, когда ты принимаешь это, жизнь перестраивается, и теперь главный в семье — твой малыш. Не потому, что это его прихоть, а потому, что его жизнь зависит от того, как ты её выстроишь. Конечно, всё познаётся в сравнении. И хорошо, когда ребёнокинвалид не испытывает боли, у него все конечности. А когда ты видишь, что ему больно и не можешь помочь, это вообще самое ужасное, что может быть в жизни. Когда мы были в санатории и видели страдающих детей, я поняла, что у меня ещё не самый страшный случай. С этим можно жить.
— Нужно просто это перешагнуть, пережить, чтобы не стыдиться своего ребёнка.
В моей жизни были моменты, когда я стеснялась сына, грубила в ответ на замечания в его адрес, плакала, прятала его. Мне казалось, что это позор. А потом, когда я просто приняла его, поняла, что он другой. Он не виноват в том, что таким родился, и я не виновата. Так получилось, гены сработали или ещё "что-то пошло не так". Но даже если виновата — самое главное, мне кажется, любить этого ребёнка. Мне врач сказал однажды: "Я не могу помочь вашему сыну потому что он не говорит, но вы сможете вылечить его любовью". И, на мой взгляд, это помогает. Как говорила моя бабушка, здорового-то жалко, а больного ещё жальче. И это правда — маленького человечка с ОВЗ нужно любить больше. Потому что он действительно нуждается в этом.
Рассказ Лены — словно поток сознания, и я невольно пытаюсь понять её переживания. — И ты подчиняешь этому утверждению всю семью. Объясняешь детям, что ваш брат или сестра особенный, его надо беречь, уступать ему, то есть, воспитываешь их уже относительно этого ребёнка, — рассказывает мама 13-летнего Димы. — Во многих семьях папы не выдерживают и уходят из семьи. Потому что это большое испытание. Несмотря на все красивые слова о толерантности и бесконечные программы вроде "Доступной среды", общество у нас ещё недостаточно воспитано, чтобы воспринимать таких людей, как равноправных членов общества. Не потому, что оно плохое, а потому что для этого нужно время и реальные действия. Радует то, что общество повернулось лицом к особенным людям, мы хотя бы не прячем своих детей-инвалидов, как это было раньше. Ведь они так же, как и все остальные, хотят участвовать в жизни, быть рядом. Они не виноваты, что у них не хватает руки или ноги, или в наличии другой серьёзный диагноз. От болезни никто не застрахован. Эти детки во многом зависимы от семьи, от отношения их мам, их родителей к социуму. От этого формируется и их видение окружающего мира. Если родители имеют активную позицию, то ребёнка водят на мероприятия, кружки, процедуры. И это работает в положительном аспекте — он привыкает к обществу. А ведь есть родители, которые ничего не хотят, начиная от необходимого лечения, а о социализации вообще речи не ведётся. И хорошо, если они непьющие. А если да, то это страшно. Однажды в детском саду у всех ребятишек брали интервью. А Дима мой — он же не мог ничего сказать, но мы с ним просто покидали друг другу мячик. Это было всё, что он мог. Видеооператор снял это, и нам остался на память диск с мероприятием.
На инвалидов наше общество смотрит пока ещё, как на зверьков. И не каждому родителю легко выдерживать эти взгляды. Кто посильней — воспринимают спокойно. А кто послабей — начинают забиваться в норку. Чтобы не показывать своё дитя. Когда видишь, что мама особенного ребёнка идёт по улице и прячет глаза, как будто она в чём-то виновата, становится не по себе. А я иду и горжусь своим сыном. Мы участвуем в конкурсах, мероприятиях, и мне не стыдно, что он такой. От себя добавлю только, что Лена несёт свою ношу с терпением и любовью. И хочу пожелать всем, кому на долю выпало такое испытание, такого же терпения и огромной любви! Пусть ваши дети и близкие, имея неутешительные диагнозы, не будут обделены хотя бы любовью и вниманием, ведь это главное.