Когда в семье рождается необычный, особенный ребенок с ограниченными возможностями здоровья, то переворачивается вся жизнь. Привычный семейный уклад рушится, а родители, как правило, замыкаются в себе, отгораживаясь от всего мира. Осознание, что эта ситуация не временное явление, что ребенок не вылечится, что с этим нужно как-то жить, приходит не сразу. И тогда жизнь словно останавливается, а мама и папа особенного дитя в растерянности и панике мечутся по лечебным и социальным учреждениям с миллионом вопросов и проблем – что делать, как с ним обращаться, как лечить, какие бумаги нужно оформлять, с кем советоваться? Да еще соседи, друзья и даже родственники косятся осторожно, шепчутся меж собой и отдаляются постепенно, не желая участвовать в решении многочисленных вопросов и помогать как-то справляться с ситуацией. Часто бывает, что из-за навалившихся разом сложностей, родители детей-инвалидов теряются, "накручивают" сами себя и готовы даже на самое плохое. Только останавливает их одна единственная мысль – а что будет с малышом? Он же не виноват, что Господь наделил его именно такой жизнью…

– Когда образовался наш Центр, нужно было помогать семьям с особенными детьми,– говорит Татьяна Романцова, директор Центра социальной помощи семье и детям "Богучанский". – Вначале у нас не было никакого опыта работы с детьми с ограниченными возможностями. Постепенно, по крупицам мы собирали рекомендации в организации такой деятельности. И в конце 2017 года, наконец-то, с помощью Л.Н. Скурихиной из Управления образования мы вместе с родителями образовали клуб "Особята". Первое время узнавали, что делать, какие вопросы особенно актуальны для обсуждения, с какими специалистами надо устраивать встречи. Работы оказалось очень много.

Стабильно родительский клуб "Особята" заработал лишь через год. Только вот немногие родители деток-инвалидов правильно воспринимают деятельность этого клуба. Не понимают, насколько хорошо помогают встречи со специалистами, как сильно нужен этот клуб именно самим родителям!

– Мы же действуем, в первую очередь, в интересах ребенка,– говорит Людмила Скурихина.– И основная задача – научить детей простым вещам, привить элементарные навыки в самообслуживании.

– Любые, даже самые личные проблемы мы обсуждаем в клубе,– рассказала одна из родительниц.– Мы же понимаем, что главное – это ребенок. Что с ним станет уже без моей помощи и поддержки? К примеру, вы знаете, как получить паспорт дочке, если она не разговаривает, не пишет, не читает? Или как оформить имущество, когда ребенок не дееспособный? А как попасть на прием к психиатру? Сколько денег берут юристы за консультацию? Вот как раз огромный ворох всяких вопросов мы и решаем все вместе…

– А мы во всем идем навстречу,– добавляет Людмила Николаевна. – Вы стесняетесь? Организуем видеосвязь со специалистом один на один. Не можете ничему научить ребенка? Есть преподаватели, которые умеют это делать…

Да, обидно и горько осознавать, что именно ты стал вдруг родителем ребенка, совсем не похожего на обычных детей. Он другой, особый. Но ведь вы-то все равно любите его, несмотря ни на что.

Елена ДАВЫДОВА.