Так случилось, что у дочки Татьяны Ковальчук подтвердился диагноз и она стала "особенной". С заботливой мамой, воспитывающей 13-летнюю девочку Настю с синдромом Дауна и 11-летнего сына Сергея, мы поговорили о том, как маме ребенка-инвалида сохранить силы и веру в будущее, помочь ему адаптироваться в обществе и найти занятия, которые позволят крепче стоять на ногах.
Встретились мы с Татьяной Александровной и её "солнечной" дочкой в редакции, куда они приехали после занятий. Настя добрая и застенчивая девочка. Она сразу расположила к себе, охотно отвечала на вопросы о любимых занятиях, увлечениях.
Татьяна поняла, что жизнь уже не будет прежней, когда дочке исполнился месяц. Во время беременности ни одно УЗИ не показало болезнь маленькой Насти.
- О синдроме Дауна у дочки узнала только после её рождения. Беременность проходила хорошо, рожала здесь, в Архаре, и только через месяц поставили предварительный диагноз, а уже к 8-ми месяцам окончательно его подтвердили, - делится Татьяна Александровна. - Маленькая Настя начала садиться не так как все, будто на шпагат, ходить начала в 1,5 года. Мы с ней очень много гуляли, чтобы развивать двигательные функции. Простые слоги "ма", "ба", "па" она стала произносить еще до года, целыми предложениями начала говорить в три года.
Настя многому научилась благодаря младшему брату. "Всё повторяла за ним. Серёжа говорить начал, и она следом за ним. Смотрела на брата, и делала так как он", - отметила собеседница. Толчок в развитии дало общение с детками в детском саду.
- Я год добивалась, чтобы Настю взяли в детсад. В итоге нас приняли, правда не в то учреждение, куда я её записывала, - поделилась женщина. - Поэтому получилось так, что мои дети ходили в разные садики. Дочка общалась с детьми, внимательно слушала воспитателя, занималась. Это дало положительную динамику в развитии. Нам предложили остаться ещё на год, чтобы пойти в школу не с 7, а с 8 лет. Мы попали в другую подготовительную группу, небольшую и дружную, к хорошему воспитателю Алёне Вороновой. Она сплотила деток, занималась с Настей. Дочка везде участвовала, танцевала на утренниках, детки хорошо к ней относились.
Окончив детский сад, Настя пошла в школу № 1, где с другими учениками занималась по основной адаптированной программе. Как только мы начали разговаривать про школу, Настя поделилась, что ей нравится русский язык и математика, а ещё она обожает рисование. Последние два года девочка находится на индивидуальном обучении. Занятия проводит учитель, к которому она привыкла, - Татьяна Балясова. "Находясь на домашнем обучении, она также посещает школьные, внешкольные мероприятия. Скромной, застенчивой Насте школа помогла адаптироваться в социуме. Раньше она была молчаливая, сейчас появились друзья в классе, посещает пришкольную площадку, находит с детьми контакт. Девочка обучается по индивидуальной программе развития, которая не предусматривает систему оценивания успеваемости. Но, в целом, материал усваивает", - рассказала об особенной ученице её учитель.
- Вдобавок к нашему непростому диагнозу Настя левша, и долго училась писать. Быстрее она начала читать. Любит читать, хотя и по слогам. Книги берем в библиотеке, сотрудники часто приглашают наш класс на различные тематические мероприятия, - отмечает Татьяна Александровна. - Дочка у меня веселая, хохотушка. Она усидчивая, если что-то начала, то доведёт до конца. По дому всё умеет делать, и делает с удовольствием. Нравится ей разукрашивать, рисовать. За этим занятием она и два часа может провести. Очень нравится собирать пазлы, а сейчас лего. Конструкторами и сын увлекается, но у каждого свои наборы.
Помимо всего прочего в этом году мама записала дочку на кружки в Центр детского творчества.
- Я пришла в Центр узнать, чем можно занять ребенка. Там мне предложили шашки и кружок "народная кукла", - делится мама. - Преподаватели хорошо относятся к дочке, хвалят. Сама Настя с большим желанием ходит на кружки. Раньше в шашки никогда не играла, а сейчас понравилось. И дома она с братом или с бабушкой играет. Сделанные ею народные куклы уже участвовали в конкурсе.
Детей с синдромом часто называют "солнечными". Но почему? По мнению Татьяны, потому что они общительные, приветливые и доверчивые, к окружающим всегда хорошо относятся и ждут от человека добра. К сожалению, люди сейчас жестокие, в том числе и дети. Бывало ребята обижали Настю, поэтому мама боится отпускать дочку одну на занятия, всегда привозит её и забирает сама.
- Вообще Настя с детьми хорошо сходится, любит играть с малышами. Мы живем в частном доме, и она дружит с соседской детворой, много друзей-мальчиков. Но бывало её обижали ребята с других улиц. Она сначала терпит, молчит, а потом начинает кричать, чтобы от неё отстали. Поэтому одну я её никуда не отпускаю, - делится своими переживаниями собеседница. - Она хорошо играет с сыном. Серёжа хорошист, активный и спокойный мальчик, мой помощник. Он увлекается лыжами, и мы всегда его поддерживаем. Пока катается на сопке, мы с Настей гуляем.
- Хочу на горку, - вдруг сказала Настя.
И Татьяна вспомнила, как в прошлом году они ездили в Грибовку. На удивление, Настя не побоялась высоты и скатилась с горки. "Вообще она трусишка. Смотрит только добрые мультики, на речке в воду с опаской заходит и обязательно, чтобы кто-то рядом был. А тут она просто удивила, вперед нас с сыном залезла и скатилась! Даже я не решилась съехать, - отметила Татьяна Александровна.
Всё своё время заботливая мама уделяет детям. С дочкой на лечение постоянно выезжает в санаторий "Бардагон", были в Малиновке. Там с девочкой занимаются психологи, логопеды, дефектологи. Таких узких специалистов у нас нет, кроме психолога в комплексном центре.
- В этом году из-за пандемии никуда не ездили. Считаю, в нашем районе ничего не делается для поддержки инвалидов. В городе направление работы с такими детьми более развито, - говорит Татьяна. - Два года подряд нас приглашали в Благовещенск на областное меро-приятие. В 2013 году в ОКЦ был организован концерт для детей инвалидов. На следующий год детям показали спектакль, организовали сладкий стол и раздали купоны на аттракционы и подарки детям, у кого недавно были дни рождения. Там познакомились с родителями, общаемся, поддерживаем друг друга, даем советы.
У мамы и дочки особая связь. Она настолько сильная, что девочка без самого родного человека не может обойтись и дня.
- Если отъехала по делам, то дочка звонит, спрашивает где я, когда приеду, вечером она меня никуда не пускает. Ночью может встать и проверить на месте ли я. Она очень привязана к дому, и когда на улице темнеет, то ей надо обязательно находиться в квартире, иначе начинает плакать, - делится Татьяна Ковальчук. - Для таких детей в городе есть учебные заведения, но, боюсь, вдалеке от меня она не сможет. Да и я не смогу, сердце будет не на месте.
Жизнь может быть счастливой, даже если у ребенка на одну хромосому больше, чем у других. Главное, чтобы рядом была мама, которая не даст "солнечному" человечку закрыться в себе, будет с ним заниматься и гордиться им. Может быть, особенные детки для того и рождаются, чтобы мы учились быть более терпимыми и дружелюбными по отношению друг к другу.