Первое, с чего надо начать будущим приемным родителям, которые задумались об усыновлении или опекунстве детей с ВИЧ инфекцией, это собрать как можно больше информации об этом заболевании, т.к. в нашем обществе существует много мифов о ВИЧ инфекции, заблуждений. Еще с того времени, как появилась ВИЧ инфекция, был лозунг "СПИД – ЧУМА 20 века". Сейчас все изменилось: существуют лекарства, которые блокируют инфекцию, продолжительность жизни у ВИЧ-позитивных такая же, как у людей без этого заболевания, если они принимают лекарства.
Жизнь ВИЧ-позитивных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и всем детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности. Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их также надо обучать навыкам гигиены – объяснять, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, положительному малышу, как его неифицированным сверстникам, нужно объяснять, что сегодня достаточно много различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы и необходимо предостеречься от возможности получить с предметами другие микробы.
Наличие хронического заболевания меняет привычный уклад любой семьи, жизнь которой с момента начала лечения подчиняется определенному режиму:
• Прием препаратов в строго определенное время
• Может измениться характер и режим питания. Это само по себе является довольно сильным стрессовым фактором, охватывающим всех членов семьи, а также может потребовать дополнительных затрат, как временных, так и материальных.
• Регулярное посещение лечебных учреждений для получения препаратов, необходимость беспокоиться об их своевременном пополнении.
• Периодическое обследование ребенка специалистами и проведение лабораторных исследований.
• Важно продумать, каким образом будет происходить совмещение приема АРВТ и посещение ребенком детских образовательных учреждений, предусмотреть все сложности, с которыми можно столкнуться при приеме препаратов вне дома, например, в гостях, в поездке, в лагере, в школе, на отдыхе и т. д.
Пока ребенок маленький, психологические проблемы, связанные с диагнозом, в первую очередь касаются родителей.
Постепенно возникают вопросы формирования приверженности, как объяснить ребенку, что происходит со здоровьем, что в крови вирус.
При регулярном приеме АРВ-терапии:
1. Ребенок растет и развивается в соответствии с возрастной нормой.
2. ВИЧ не влияет на умственные способности.
3. При общении и уходе за ребенком с ВИЧ-инфекцией не требуется дополнительная обработка помещений, посуды ношение маски, перчаток и т.д. Ребенок не опасен для окружающих.
4. Ребенок может посещать детские учреждения, лагеря отдыха, кружки, секции.
5. В будущем ребенок сможет стать полноценным членом общества, создать семью, родить здоровых детей. Для этого ребенку необходимо вырасти ответственным за свое здоровье и здоровье окружающих.