В 2014 году история Вероники взбудоражила Кирсанов и соседние районы: всем миром собирали на операцию, потом искренне переживали, молились и желали ей здоровья. Сейчас Веронике шесть лет, и она продолжает вести борьбу со своей болезнью. Достижения небольшие, но они есть: для человека с её заболеванием любое новое умение – уже победа.
Родилась Вероника в срок и с параметрами обычного ребёнка. Но на позднем сроке беременности врачи уже поставили страшный диагноз. При этом заболевании оболочки мозга проникают через дефекты в костях черепа и образуют грыжу, которая рождается и растёт вместе с ребёнком. После рождения грыжа была диаметром 18 сантиметров, через месяц стала больше головы малышки, достигнув диаметра 45 сантиметров.
Никогда не сдаваться
Окончательно избавиться от последствий этого заболевания нельзя. Но можно облегчить участь ребёнка, проведя срочную операцию сразу же после рождения. В случае с Вероникой время было упущено. Малышку передавали из больницы в больницу, обследовали, консультировались дистанционно со специалистами.
У Вероники была обнаружена сложная патология: грыжевой мешок помимо оболочек мозга содержал часть мозговой ткани, мозжечка и крупные вены мозга. Московские медики сделали вывод, что нейрохирургическое вмешательство может вызвать жизненно опасные осложнения, и выдали заключение о неоперабельности девочки. Иными словами, родителям Вероники, Денису и Анне Соболевым, врачи рекомендовали ничего не делать, проводя лишь поддерживающую терапию, и дожидаться неизбежного финала.
– Но мы решили не сдаваться, – рассказывает Анна. – Стали собирать деньги на операцию в Израиле. Нужно было быстро собрать очень крупную сумму. К сбору подключились десятки неравнодушных людей. В процессе сбора узнали, что Вероничке нельзя летать на самолёте. И тут нам предложили сделать операцию в петербургской клинике.
В петербургском институте имени Поленова Веронике была проведена первая операция. Малышке удалили часть грыжи, вставили шунт, способствующий оттоку жидкости. Затем следовал долгий период восстановления, в течение которого девочка медленно набирала вес. А это было одним из важных условий для проведения следующей операции.
Шажки к успеху
Наконец, в августе 2019 года Веронике сделали операцию по увеличению черепа. С девочкой в больнице лежал Денис, потому что Анна ухаживала за недавно родившейся младшей дочкой Настей. А ещё у Вероники есть двое старших братьев – девятилетний Костя и семилетний Руслан. Братья, несмотря на свой возраст, искренне и вполне по-взрослому переживают за Веронику.
– Костя говорит, что, когда она пойдёт сама, без нашей поддержки, у нас будет праздник, – делится Анна. – Они на день рождения всегда загадывают желание, и Костик, когда ещё маленький был, вслух желание говорил: "Хочу, чтобы Вероника ходила".
Поддерживая Веронику под мышки, Анна показывает, что она умеет. Девочка, хоть и боится ещё передвигаться самостоятельно, делает несколько шагов. При этом она разглядывает всё вокруг, особенно заинтересовавшись журналистским блокнотом.
После прошлогодней операции Вероника, словно задавшись целью исполнить мечту своего брата, начала активно развиваться. Сейчас она умеет стоять сама, вставать и садиться при поддержке, переворачиваться на спину. Говорит "мама", "папа", "иди", "дядя". Узнаёт родных, показывает на картинках животных. Машет рукой "пока", держит ложку, различает, какая рука левая, а какая правая, показывает, где у неё глазки, носик и зубки. Молочные зубы у Вероники уже начали выпадать, соответственно её возрасту. Да и в целом, для её заболевания она, по словам врачей, развивается нормально.
Большие надежды
– Сейчас мы стараемся в город её не брать, из-за того что коронавирус, личный контакт с людьми нежелателен, – рассказывает мама. – А так если что покупать, она всё показывает, какие сандалики, какую одежду. Игрушки спрашиваем, какие купить. Конечно, люди смотрят на нас с удивлением, но она же выбирает. А вдруг ей не понравится то, что мы купим?
Недавно Вероника прошла курс массажа. Даже первые сеансы изменили многое: выпрямилась спинка и разогнулась левая ручка, которая до этого была плотно прижата к телу и причиняла боль при движении.
Через неделю Вероника поедет в Тамбов – проходить исследование МРТ, которое покажет, насколько она готова к следующей операции. Родители возлагают на операцию большие надежды, ведь после удаления грыжи у Вероники будет форма головы, как у обычного ребёнка. И в то же время стараются не загадывать, слишком непредсказуемое это заболевание.
"Ма труа па" – прерывает наш разговор Вероника. На её детском "французском" это значит: "Мама, пойдём гулять и к папе". И машет на прощание левой ручкой. Левой, потому что именно эту ручку нужно разрабатывать, так велел дядя-массажист.
Анна Соболева, мама Вероники: "Как поведёт себя мозг после операции – неизвестно. Мы не загадываем. Главное, чтобы жива была. И чтобы не утратила те навыки, которые у неё сейчас есть. Но, больную или здоровую, мы её любим такую, какая она есть. Она всё равно наша."