Версия для слабовидящих |
18+
Выбрать регион

Информационный ресурс Клинского муниципального района (Московская область)

Московская область, Клинский район
e-mail: office@moyaokruga.ru

Взаимоподдержка

Диагноз "синдром Ретта" – для родителей непонятный и страшный. До 6 – 18 месяцев малыш растет нормально, а потом развитие вдруг замедляется или он начинает терять те навыки, которые уже освоил. Например, может разучиться ходить.

О проекте

Когда дочке Ольги Тимуцы из Казани было 2 года, ей поставили диагноз "синдром Ретта" – для родителей непонятный и страшный. Детей с таким синдромом в России примерно 350 человек (цифры неточные, так как в Минздраве учет не ведут, берут данные НИИ педиатрии имени Вельтищева). И почти все – девочки. У мальчиков это редкое генетическое заболевание с множественными нарушениями развития почти не встречается. Как правило, до 6 – 18 месяцев малыш растет нормально, а потом развитие вдруг замедляется или он начинает терять те навыки, которые уже освоил. Например, может разучиться ходить. Для синдрома Ретта характерны однообразные неконтролируемые движения руками, иногда такой силы, что ребенок может сам себя поранить. Сегодня ученые во всем мире ищут способ лечения синдрома Ретта, но пока волшебной таблетки нет. Таким детям всегда нужен особый уход и поддержка.

Но информации об этом недуге очень мало не только у обычных людей, но и у специалистов. Ее Ольга Тимуца собирала по крупицам все это время. И чтобы помогать семьям, воспитывающим детей с редкими недугами, она сначала создала фонд "Окно в надежду", а в 2011 году появилась и отдельная Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. До сих пор это единственная подобная организация в России. Сотрудники стали проводить семинары, конференции и школы для родителей, куда приглашали специалистов. Ассоциация стала для родителей бесценным источником информации и настоящей отдушиной. Форум на сайте, чаты в мессенджерах, группы в соцсетях – общение не прекращалось. Но со временем основатели проекта заметили, что в этом общении слишком много личных, некомпетентных мнений, а ведь эти площадки часто оказывались единственным местом, где люди могли получить информацию. Поэтому в ассоциации решили создать единый информационный ресурс, который наладит взаимоподдержку между родителями, волонтерами и экспертами.

Результаты проекта

Такой площадкой стал интернет-сайт ретт.рф, разработанный на средства президентского гранта: простой, понятный, оперативный, живой. Настоящая палочка-выручалочка для родителей, которые нашли здесь ответы на самые важные вопросы, смогли задать новые, поделиться своими переживаниями и страхами, познакомиться с самыми последними исследованиями заболевания.

Командой проекта стали 10 человек – члены семей, которые растят детей с синдромом Ретта, а также их добровольные помощники со всей страны. Именно они писали статьи, наполняли сайт, предварительно пройдя обучение. Опытные родители рассказывали, как и чем лучше кормить ребенка, какие упражнения делать, чтобы улучшить моторику, как выстроить общение со сверстниками.

Теперь не нужно было ехать на конференцию или семинар, если нет такой возможности. На портале запустили вебинары с участием специалистов, и это помогло в разы увеличить охват мероприятий ассоциации.

Ольга Тимуца, мама ребёнка с диагнозом "синдром Ретта"
Мы провели 5 больших мероприятий в Москве, Казани, Ульяновске и Нижнем Новгороде. Рассказали о маршруте семьи с таким ребенком: к какому врачу идти, что положено от государства, как поддерживать состояние ребенка, как получать образование и так далее. Меня часто спрашивают: родители обычных детей мечтают о том, что ребенок вырастет и добьется успеха, а к чему стремитесь вы? Родители детей с синдромом Ретта хотят жить счастливо, наслаждаться каждым днем. Это не всегда удается сделать, потому что с диагнозом на тебя сваливается огромное количество проблем. Уверена, наш сайт дает ответы на многие из них.

К созданию контента привлекли и юриста. Ведь ко всем сложностям с ребенком со временем добавляются все новые вопросы: как добиться получения лекарств, как пройти процедуру признания инвалидом. Юрист рассказал, какие льготы положены семьям, как их оформить.

Символично, что проект завершался в октябре – месяце осведомленности о синдроме Ретта. И его команда сделала все возможное, чтобы как можно больше людей узнали об этой болезни.

Развитие проекта

Ассоциация содействия больным синдромом Ретта и сайт ретт.рф продолжает работу.

Раз или два в год проходит большая "Школа пациента для родителей детей с синдромом Ретта" с участием ведущих российских и мировых экспертов. Проект уже выходит на международный уровень также благодаря поддержке Фонда президентских грантов. В рамках нового проекта "Взаимоподдержка: расширяя границы" ассоциация провела выездные мероприятия в Казахстане, Молдове и Армении, к ним присоединились коллеги из Белоруссии.

Источник информации и фото: https://топ.гранты.рф/project?id=31

Автор: Константин Кумиров

По этой теме:

Лайкнуть:

Версия для печати | Комментировать | Количество просмотров: 450

Поделиться:

Загрузка...
ОБСУЖДЕНИЕ ВКОНТАКТЕ
ОБСУЖДЕНИЕ НА FACEBOOK
КОММЕНТИРОВАТЬ

Captcha
 

МНОГИМ ПОНРАВИЛОСЬ
НародныйВопрос.рф Бесплатная юридическая помощь
При реализации проекта НародныйВопрос.рф используются средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 01.04.2015 No 79-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ
ПОПУЛЯРНОЕ