Так думали и мама с папой девочки Баян. Она родилась вместе с братом Аяном – двойняшки. До полугода развивались одинаково, а потом Баян стала немного отставать. "Ничего, догонит", - успокаивали врачи. К восьми месяцам Аян чуть ли не ходить собрался, а дочка всё не держит голову, не сидит. Мама больше не слушала докторов. Собрала детей и помчалась в Россию. В астраханской больнице врач взяла Баян на руки и сразу сказала: "ДЦП". Как обухом по голове, как приговор… Об этом диагнозе мама слышала всего один раз, когда как-то увидела больного ребёнка. Муж вообще ничего не знал, спросил: "А что это такое?". "Это на всю жизнь", - ответила супруга.
Для Айман Жардемовны, мамы Баян, это был очередной удар в жизни. В четырнадцатилетнем возрасте осталась без отца. Потом были и другие испытания. Но человек живёт надеждой на лучшее. С супругом Нурбулатом начинали всё с нуля, строили планы. Жили в Казахстане, откуда родом Нурбулат. У Айман оставалось российское гражданство, чему она была потом очень рада. До переезда в Казахстан работала в Астрахани, там жили родные. Именно в Астрахань и поехала с малышами. "Все пути начнутся со второй городской больницы, - сказала доктор. – Будет тяжело, но хороших результатов можно достичь. Чем чаще будете ложиться в больницу, тем лучше". Не сдался обстоятельствам муж: "Будем лечить и делать всё, что нужно". На его плечи легло материальное обеспечение, ради чего он трудится не покладая рук. Айман взвалила на себя нелёгкую ношу прохождения реабилитаций, бесконечных поездок на лечение и операции. С большой благодарностью говорит о первых докторах, которые вкладывали в дочку всё своё мастерство, знания, силы и душу: "Роза Михайловна, жаль, фамилию забыла, Лейла Белаловна Пагава, Елена Израилевна Харисова".
Физиопроцедуры, лекарства, массаж, обследования одно за другим… Тот, кто не понаслышке знает специфику детского церебрального паралича, понимает, что каждый ребёнок требует индивидуального подхода: осложнения и прогнозы у всех разные, развитие организма и реабилитация идут по-своему. Одно общее для всех – от близких требуются максимальное вложение сил и средств, полная самоотдача, точнее сказать – самопожертвование, и главное - вера в своего ребёнка, в позитивные перемены. В семье Жилкишиевых в Баян верят все. Борется и она сама. Терпит боль, выполняет назначения, старается, занимается на тренажёре, знает последовательность процедур и упорно идёт к цели, а иной раза жалеет… маму. Конечно, бывают моменты, когда она малость раскисает, несмотря на сильный характер. И тут дочь обнимает, вытирает слёзы. Ну как тут не воспрянуть духом?!
"Когда Баян было 4 года, попали в реабилитационный центр "Русь" в Астрахани к врачу Канаеву Владимиру Михайловичу. Сколько счастья он подарил людям, сколько детей на ноги поставил! Благодаря ахиллопластике, которую он провёл, дочка встала на ступни. В пять лет - ещё одна операция. Ножки стали сгибаться. Первые шаги делали в специальных ходунках. Потом Баян начала быстро расти, Канаев назначил следующую операцию, но, к большому нашему сожалению, скоропостижно умер. Все мамочки больных детей плакали – что делать, не знали", - рассказывает Айман.
Начался новый этап. Собрались за пределы региона. Через знакомых записались на приём в Санкт-Петербурге. Консультация, операция по исправлению стопы, семь недель в гипсе, снятие гипса до половины для разработки коленных суставов… Пересадка берцовой кости, установка спиц, перегипсовка, два месяца в кожно-шинном аппарате… Мама Баян перечисляет множество этапов. Долго, сложно, больно, но необходимо. Останавливаться нельзя, иначе дочка не будет ходить. Такое простое действие - для одних, и такое заветное – для других. "2017 год был для нас очень тяжёлым. Кроме операции по пересадке берцовой кости, пришлось делать операцию по зрению. Плюс Баян простыла и заболела. Не знаю, как мы выстояли", - говорит А.Ж. Жилкишиева.
Питер стал почти родным, потому что часто бывают там. А как страшно было ехать первый раз в незнакомый город. Переносить трудности помогают люди. И в Астрахани, и в Санкт-Петербурге, и в Москве первые встречные подхватывают ребёнка, коляску, сумки. Мама даже не успевает рассмотреть и поблагодарить добрых прохожих. Да они и не нуждаются в благодарности. "Я выросла в Улан Холе. Учились с сестрой там. Одноклассник моей сестры Муса Мустафаев обосновался в Питере. Он помогает нам с самого начала. Если сам не может встретить, то обязательно кого-нибудь просит. И проводит, и билеты купит. Низкий ему поклон за сердечность. Очень хорошо нас приняли в Зензелях, куда мы переехали и где живём сейчас", - сказала Айман.
По жизненному пути ведёт вера в Бога. "Он один для всех", - уверена мама Баян. До поездки в Санкт-Петербург женщине приснился сон. Будто стоит в каком-то незнакомом месте. Впереди – две женщины, которые обращаются к изображённому на большой картине мужчине: "Серафим Саровский". Имя это никогда не слышала. Потом узнала о святом и поняла, что во сне находилась в православном храме. В Питере её повели в собор Казанской иконы Божией Матери. Увидела большие колонны, на них - много ликов святых. И вдруг… та самая икона Серафима Саровского. Большой духовный подъём испытала тогда. Несколько раз бывала у мощей православной святой блаженной Ксении Петербуржской. Просила не только за дочь, но и за других родных.
"В Питере я оказалась вместе с жительницей Бирючьей Косы Галиной Акатьевой. Она спросила, что бы я хотела увидеть. Я ответила, что хочу попасть к мощам блаженной Ксении Петербуржской и увидеть настоящий лес. К святой Ксении Баян приехала сначала в коляске, а потом – своими ножками дошла. А какой восторг я испытала в лесу! Словами не передать. Восхищалась красотой, сколько ягод увидела. Всё - как в мультфильмах и сказках. Просто чудо", - делится Айман. В этом она вся. Не замыкается на неприятностях и переживаниях, умеет радоваться жизни, замечать окружающую красоту и необыкновенное в обычном.
С лихвой делится добротой сердца с другими, поддерживает мамочек особенных детей. Родители тесно общаются, создают группы, активно переписываются в соцсетях, советуются. Недавно вместе добились организации реабилитационных услуг в Лимане. Обратились к губернатору, держат связь с главой района. Сбылась давняя мечта - с ребятами в Лимане уже начал заниматься опытный специалист. Ждут расширения услуг. Нет нужды говорить о том, что поездки в город, проживание вдали от дома для семей с детьми-инвалидами связаны с огромными трудностями и материальными затратами.
"Когда ребёнок получает инвалидность, родители не знают, с чего начинать. Мы тоже были не в курсе. Например, не знали, что оплачивается дорога за пределы региона, что есть квоты на операции, и так далее. Готова делиться информацией со всеми, кому это нужно. Важная новость для многих – в Санкт-Петербургском государственном педиатрическом медицинском университете по квотам делают глазные операции ребятам-инвалидам до 18 лет. Ведь за особенных детей берутся не везде", - говорит А.Ж. Жилкишиева. Ещё стойкая мама советует принять диагноз, не бояться его, не унывать, не опускать руки, осваивать методики реабилитации, учиться помогать своему ребёнку. "Не надо оглядываться назад, как считает моя тётя, - замечает Айман. – Мы пришли к выводу, что Баян страдает из-за ошибки врачей при родах. Но что теперь сделаешь? Ничего не вернёшь, нужно жить дальше. Есть семьи, где детей вообще нет, а нам Бог дал".
Жилкишиевы живут дальше, смотрят вперёд, верят в лучшее, потихоньку строят дом. Благодаря стараниям родителей, докторов, близких, друзей и своим личным Баян самостоятельно передвигается, обслуживает себя, помогает по дому: может помыть посуду, постирать мелочи, сложить красиво бельё. Очень аккуратная. Любит заниматься прикладным искусством, сейчас сооружает картонный чудо-дом. Обожает слушать музыку, особенно – казахскую. Понимает родную речь. Рада гостям. Недавно вместе с мамой и братом сама побывала в гостях. Ездили далеко – к родным в Казахстан. Ярких впечатлений хватит надолго…