Недавно в редакцию обратилась Людмила Дубовская, жительница Кировского, которая рассказала нам, что живет у них в поселке тихой и неприметной жизнью Светлана Степановна Семенкова, которая уже 57 лет растит особенного ребенка, каждый день преодолевая всевозможные трудности, и которой 12 декабря исполнится восемьдесят лет. Я решила встретиться с ней.
И вот уже передо мной сидит опрятная, ухоженная женщина, никак не выглядящая на свой возраст, только глаза ее большие, глубокие и печальные, подернутые поволокой боли. "Ну, зачем вы? - с порога сказала мне, охая, Светлана Степановна. - Подумают, что я какая-то выскочка, ведь таких женщин и таких историй сегодня сплошь и рядом, у каждого своя беда". Но, разговорившись, всё же рассказала мне, как сложилась ее жизнь, и о чем болит материнское сердце.
"Меня-то и мамой за всю мою жизнь никто так и не назвал", - с грустью в голосе поделилась со мной женщина. Надя – инвалид детства и единственный ребенок Светланы Степановны. "Она все, что есть у меня, свет в окне, якорь в море, - говорит мама, - дороже нее у меня никого нет, никому ее не отдам".
Тяжело больной ребенок – всегда трагедия для семьи. Уже больше пятидесяти лет Надя прикована к постели. Родилась свиду обычным здоровым ребенком. К трем месяцам Светлана стала замечать и жаловаться врачам, что девочка слишком много и подолгу кричала. Медики объясняли, что всем детям свойственно плакать. Но материнское сердце не обманешь, она чувствовала, что с ребенком что-то не так.
В полтора года она не ходила, не говорила. "Позднее развитие", - твердили врачи. Потом с девочкой стали случаться приступы. "Это сегодня медицина шагнула далеко вперед, а тогда… - разочарованно махнула рукой женщина. – Да и я сама была молодая, неопытная, сельская девчонка. Но всё же искала пути решения. И связи в семье имелись. Муж старшей сестры в то время занимал высокую должность - начальник Лефортовской тюрьмы, дядя – генерал, преподавал в институте… Словом, я повезла полуторагодовалую дочку в Москву. Я попала туда, куда даже и не надеялась попасть. В то время в столице открылся институт эндокринологии, дочь смотрели тамошние специалисты. А еще сходили на прием к профессорам в кремлевскую больницу на Воздвиженке. Но и там мне говорили, что у ребенка позднее развитие. Предложили приехать повторно через четыре года. Я поехала опять. В этот раз удалось пробиться в клинику им. З.П. Соловьева, которая специализировалась на лечении психоневрологических расстройств. Тут меня огорошили, что у моей Нади не позднее развитие, а серьезное заболевание – церебральный паралич. Мне в красках обрисовали дальнейшую жизнь ребенка-"растения" и любезно предложили отказаться от дочери. Передо мной уже и лист положили для заявления. Неужели это можно было сделать?.. Я вдоволь нагляделась на детей, которых привозили, чтобы сдать туда. Вышла оттуда, крепко прижав к себе Надю".
Разуверившись в светилах медицины, больше она никуда не ездила, а жила скромной и неприметной жизнью, не обращая внимания на косые взгляды за спиной, растила свою дочь сама. Было трудно принять всё это как факт, смириться и жить как-то с этим дальше. Но сердце болело, так она хотела помочь больной дочери. Чего греха таить, она продолжала "воевать с ветряными мельницами" - пыталась лечить ребенка у народных целителей, возила по знахаркам. Но все было бесполезно. Ребенку день ото дня становилось только хуже. Если раньше девочка хотя бы сидела самостоятельно, то с возрастом ей и это стало тяжело. Инвалидом девочку признали только в шестнадцать лет.
В сорок пять не стало мужа. О покойниках, как говорят, либо хорошо, либо ничего. Вот и Светлана Степановна уже не держит обиды, что супруг практически не разделял ее заботы о воспитании больной дочери. Правда, много работал, но и на "вредные привычки" столько же времени тратил. "Не пытались завести еще ребенка?" - поинтересовалась у собеседницы.
"Я всегда мечтала о большой семье, о доме – полной чаше, где за столом будет собираться много детей. Но я боялась повторения, потому что с Надей это случилось на генетическом уровне (в семье мужа были подобные случаи)".
Так с Надей они остались одни. Надо было работать, чтобы содержать семью. По профессии она продавец, за плечами было двенадцать лет торговли в сельпо. Потом был перерыв, когда пришлось уволиться, чтобы ухаживать за дочерью, не стало родных. Позже женщина устроилась в поссовет на полставки - специалистом военно-учетного стола, потом - секретарем-машинисткой на Кировский рыбозавод, откуда и ушла на пенсию. "Очень много хороших людей встречались на моем пути, которые входили в мое положение, шли на уступки – коллеги, начальники, соседи, просто односельчане, за что им огромное спасибо!"
Изо дня в день одни и те же хлопоты и заботы, взваленные на хрупкие плечи. Ежедневный массаж, чтобы пролежней не было, специально приготовленная еда, всё перетертое, измельченное, ведь жевательного рефлекса у лежачего инвалида нет. В таких случаях в помощь бытовые приборы - от картофелемялки до мясорубки. И ест Надя только из материнских рук. Пару раз отлучалась и просила соседку позаботиться о дочери, но она не принимала пищу, отказывалась. Чтобы помыть дочку, Светлана Степановна носит ее на руках в баню, потому что инвалидного кресла до недавнего времени у семьи не было, как и других положенных по закону льгот. Несколько лет она просила местную администрацию подвести к дому водопровод, тяжело было таскать воду ведрами с реки. Не за бесплатно просила, за свои кровные. И лишь три года назад вода из крана потекла.
Таит обиду женщина и на врачей: "Сколько было случаев, что вызываешь врача, а он не приезжает. Разве инвалид не должен стоять на учете, разве нас не должны чаще наблюдать? Хотя бы в полгода раз наведывались. А один раз даже спросили, жива ли она у меня вообще?"
По стечению обстоятельств женщина не обращалась ни в какие структуры и организации - ну, не на кого ей оставить надолго больную дочь и ездить по инстанциям. Поэтому помощь неравнодушных людей оказалась как нельзя кстати. Таких, как Людмила Константиновна Дубовская, которая возила женщину по больницам и клиникам, желая добиться для ее Нади хотя бы части положенного по инвалидности. Повоевать с чиновниками, чтобы пройти комиссию, пришлось немало. Оформили кучу бумаг, прошли массу инстанций, и только после этого семье доставили четыре коробки памперсов. Обещали еще противопролежневый матрас и прикроватную тумбочку. Просчитались только с инвалидным креслом. Надя маленькая, хрупкая, весит всего сорок килограммов, взрослая коляска ей оказалась очень велика, да и матери не по силам затаскивать дочь на такую громадину. Вот подростковое инвалидное кресло было бы в самый раз. Обещали, что в ближайшее время оно у Семенковых будет.
"Материальной помощи я ни от кого не прошу, пенсию я и она получаем, много мне не надо, лишь бы дочка была жива, и у меня хватило сил о ней заботиться, - посетовала Светлана Степановна. - Конечно же, мне говорили, и не раз, чтобы я оформила ее в интернат. Что мне самой уже лет немало, моложе не становлюсь, болезней куча. Ну и что, что я больная, что поясница порой отказывает, ни согнуться - ни разогнуться, ноги подводят?.. А я на четвереньках буду ползать, но от дочери не откажусь, она – моя Надежда, мое спасение. Разве можно бросить своего ребенка? Это выше моих понятий. Я каждый день с ней разговариваю, говорю, как ее люблю. Конечно же, я думаю о ее дальнейшей судьбе, как она будет без меня, но, надеюсь, ее не бросят".
Много вопросов на ум пришло после общения с моей героиней, много пищи для размышления получила от увиденного и услышанного… Вся эта история натолкнула меня на мысль, что в наше время не так относятся не только к инвалидам, но и к тем, кто о них заботится. Вроде бы наше государство мало-мальскими шагами движется к пониманию, что инвалиды живут среди нас и что это тоже люди, только проблем у них больше, чем у обычных граждан. Да и общество не сильно озабоченно этими проблемами. А ведь иногда достаточно оглянуться вокруг, чтобы увидеть: рядом живет инвалид, который каждый день преодолевает такие трудности, которые нам и не снились. И редко кому в голову придет пойти и помочь...
…Жизнь, однако, продолжается. Хочу со страниц газеты поздравить Светлану Степановну с предстоящим юбилеем, пожелать ей здоровья, долгих лет жизни, терпения и сказать ей огромное спасибо – ей, Матери с большой буквы!
Ольга Масютина