Беременность, несмотря на возраст, протекала хорошо, без патологий, ни капли сомнения, страха и нервов, летала, как на крыльях, не обращая внимания на тошноту и прочие недомогания. В семье уже было двое мальчишек, и родители, естественно, подумывали "купить" девочку. Но УЗИ показало, что в семье Чурсовых опять ожидается мальчик.
Потом были роды, Алеша родился весом четыре килограмма. Обычный с виду, здоровый ребенок. Через какое-то время всем мамочкам принесли деток, а ей нет… Только к вечеру. Ночь прошла баламутно - младенец не спал, всё время кричал, потом активность сменилась вялостью, а на вторые сутки ребенок "почернел" с головы до ног. Оперативно подключили к кислороду, вызвали реанимацию из Астрахани, пытались сами реанимировать до приезда областных медиков.
В городской больнице для новорожденных, куда экстренно отвезли ребенка, у Алеши диагностировали гнойный менингит. На тыльной части головы - огромная гематома, откуда откачали шприцом 20 кубов крови. Месяц он провёл в реанимации, на аппарате ИВЛ, Алешу кормили через зонд, а Ольга каждый день курсировала между домом и больницей, в надежде дотронуться, взять сына на руки, приложить к груди… А он, этот маленький комочек, был весь в проводках, с иглами, в трубках и в лейкопластыре…
После выписки Алеша вроде бы начал приходить в норму, развивался по возрасту. Сам переворачивался, активно двигался, потягивался. Мама включала ему мультики на телевизоре, малыш фокусировал взгляд, следил за изображением на экране. А потом начались приступы, непроизвольные конвульсивные вздрагивания, повышенный тонус мышц. Назначили массаж, после которого ему стало только хуже. Спазмы участились. В полгода мама с сыном попали в больницу, где врачи поставили диагноз – младенческая эпилепсия, синдром Веста, с большим поражением головного мозга. Развитие остановилось. Мать узнала, что при таком диагнозе противопоказаны многие процедуры, которые они уже прошли по назначению врачей, такие, например, как массаж.
Три с половиной месяца малышу кололи гормональные препараты, он распух, как от укусов пчел. За это время Алеша потерял все ранее приобретённые навыки. К эпилепсии добавился еще один страшный вердикт врачей – синдром детского церебрального паралича. Он отстает в развитии, не сидит, не ходит, не говорит. У него нет жевательного рефлекса, всю еду ребенку приходится тщательно перемалывать, мять, чтобы не подавился.
Значительно ухудшилось зрение. После обследования поставили частичную атрофию зрительного нерва. Он перестал следить за игрушками, тянуться за ними, пытаясь взять.
Казалось бы, ну как такой улыбчивый малыш с огромными зелеными глазами может быть так серьезно болен? За четыре года Ольга куда только не обращалась, обивая пороги частных клиник, каким только врачам сына не показывала. "А что вы хотите, - разводили руками одни, - мозга-то у вас нет". Она рыдала, но упрямо не верила эскулапам, отметала все жестокие слова и искала других специалистов. В соцсетях, где она нашла группу таких же матерей, воспитывающих деток-инвалидов, ей посоветовали консультативный эпилептологический центр в Волгограде. Туда она ездит несколько раз в год. Врач-эпилептолог прописал импортный препарат Сабрил против эпилепсии, который стоит порядка 10 тысяч рублей. Ушли приступы, во время которых он до крови прокусывал себе губы и язык. Потом были гормональные препараты, один укол – 3 тысячи рублей, а нужно десять. Да, дорого, понимали родители. Но это для их ребенка жизненно важно. А потому выискивали в своем семейном бюджете средства на лечение. Уже второй год Алешу перестали беспокоить приступы. Теперь можно заняться и реабилитацией. Малышу разрешили водные процедуры, ЛФК, Войто-терапию.
"Я верю, что наш сыночек заговорит, - говорит мама. – Я с нетерпением жду, что он скажет однажды "мама". В семье никто не относится к нему, как к инвалиду. Его балуют и ласкают все. Муж, мальчишки на руках носят. Я могу без боязни оставить на них Алешу, если надо отлучиться, зная, что он в надежных руках - и накормят, и напоят. Конечно, есть вещи, которые может только мама, поэтому я неотлучно с ним, мы с ним - словно одно целое. Я, как и все, никогда не думала, что нас такое коснётся, казалось, растить инвалида - это не про меня. Но когда приняла это как свершившийся факт, поняла, что слезами горю не поможешь, хоть всю улицу ими затопи, поэтому перестроила свою жизнь. Для каждой мамы именно ее ребенок особенный и самый лучший. И мой Алеша для меня именно такой!"
У родителей особенных детей каждая копейка на счету, для семьи, где работает только папа и есть еще старшие дети, суммы на лечение порой просто неподъемные. Инвалидом Лешу признали в девять месяцев. Ольга не может работать, потому что сыну требуется постоянный уход - ежеминутный, ежечасный. Вся пенсия ребенка и мамы по уходу за ним уходит на лечение, консультации специалистов, на медикаменты, на средства реабилитации.
Недавно узнали, что в Москве есть Центр нейродвигательной реабилитации, где Алешу уже ждут врачи и где его могут научить сидеть, ползать, каким-то поведенческим навыкам, но стоит такая императивно-корригирующая гимнастика больше ста тысяч рублей, которых у семьи нет. Для кого-то история этой семьи - всего лишь очередная грустная повесть, которых много сегодня в СМИ. Детей-инвалидов в районе много. Но, может быть, кто-то, прочитав эти строки, проникнется, поймёт, поддержит и поможет?.. Им очень необходима помощь!
Карта сбербанка 4276050026299325 (привязана к телефонному номеру 89029553241), Ольга Борисовна Чурсова
.