В России на начало 2020 года таких пациентов было сотни тысяч из пяти миллионов взрослых, болеющих сахарным диабетом, и почти пятьдесят тысяч – дети.
Пять лет назад приговор - "у вашего ребенка сахарный диабет" - как гром среди ясного неба прозвучал для многодетной семьи Рузановых из Уваров. В их большой и дружной семье всегда тепло и уютно. У Люции и Алексея растут пять дочек, пять красавиц. Старшая, 23-летняя Карина, филолог по образованию, - уже сама мама замечательной полуторагодовалой малышки. 19-летняя Софья – будущий повар-кондитер, учится в камызякском колледже. Дальше с небольшим разрывом в возрасте школьницы Дарья и Анжелика – 14 и 12 лет. И замыкает дружную пятерку семилетняя Вероника, которая в этом году пошла в школу.
Родители работают: Люция - в школе, муж Алексей - в похоронном бюро в Астрахани. И всё бы в семье и дальше было хорошо, но в 2017 году заболела средняя дочь Диана, ей тогда исполнилось девять. Девочка стала сильно худеть, жаловаться на усталость, пить много воды и часто бегать в туалет. Мама забеспокоилась и отвезла ее в больницу в Камызяке. Там у Даши взяли кровь на сахар – при норме до 5,6 ммоль/л анализ показал 25. Потом была срочная госпитализация, бесконечные часы в реанимации. Ночь родители не спали. А потом узнали, что у дочери первый тип диабета.
Что послужило толчком к развитию данного заболевания, неизвестно. Взрослые ломали голову, откуда у девятилетнего ребенка может взяться такая зараза? Наследственность отмели сразу, никто в роду диабетом не болел.
К принятию того факта, что это болезнь на всю жизнь, они с супругом Алексеем шли полтора года , осознание пришло через страх, боль, гнев, слезы. Когда ребенок болен, все другие заботы уходят на второй план. Люция замкнулась в себе, не хотела ни с кем общаться, зациклилась на доме, работе и детях, заболевание Даши поставила во главе всего, даже спала с ней, слушала дыхание.
Женщина читала книги, искала в Интернете какие-то волшебные средства и верила в чудо исцеления, познакомилась с другими семьями, столкнувшимися с такой же бедой, советовались, созванивались. Её научили считать углеводы, хлебные единицы, правильно колоть инсулин и высчитывать коэффициенты. И началась "новая" жизнь. Люция мерила дочери сахар не реже десяти раз в день - и днем, и ночью, при каждом приеме пищи, при плохом самочувствии, каком-то волнении, а еще ставила уколы инсулина - по 7–8 в день.
Когда через два с половиной года заболела еще одна дочка, Анжелика, мама сразу поняла, что это диабет, она уже чувствовала его. И была готова к борьбе за жизнь ребенка!
Исколотые пальчики, уколы инсулина в живот, ограничения в еде – для Дарьи и Анжелики это стало привычным делом. Они научились терпеть боль и до автоматизма заучили, что шприцы-ручки всегда должны быть при них в портфеле, в кармане всегда должен быть перекус, на случай, если сахар подскочит, укол сделать необходимо вовремя, без задержек и промедлений, независимо, где находишься. Это жизненные правила прописаны для всех диабетиков, игнорировать которые никак нельзя. И ни разу не было случая, чтобы кто-то из детей отошел от правил. Люция исключила из рациона детей вредные продукты, минимизировала употребление сладостей, вела записи, где записывала сахара и хлебные единицы. Оформила инвалидность на детей, потому что болеть диабетом очень дорого: тест-полосок, что выдают по рецепту, не хватает, приходится докупать за свои средства, случаются перебои с инсулином – жизненно необходимым препаратом для диабетиков.
Узнала про московский эндокринологический научный центр, широко известный в кругах диабетиков всей России. Эта ведущая столичная клиника дает возможность не только взрослым, но и детям с диабетом заменить привычные шприцы-ручки более удобным и современным вариантом контроля сахара в крови - инсулиновой помпой, которую сегодня можно получить бесплатно при наличии полиса ОМС.
"Мы все-таки глубокие провинциалы, - признается Люция, - о таких медицинских технических новинках не то, что не слышали, мечтать не могли". Диабетики живут дружно, она вступила в соцсетях в группу "Диадетки", где за пять лет познакомилась с множеством таких же семей с детьми со всех уголков страны с таким же диагнозом, они рассказали о сенсорах и помпе и посоветовали обратиться за помощью в Москву. Люция собрала все необходимые документы, отправила их в областной Минздрав и получила вызов на обследование.
Первого ноября её с девочками уже ждали на госпитализацию в центре. Их поразили условия столичной больницы, разительно отличавшейся от местных здравниц комфортными условиями и медицинскими новациями. В первый же день их осмотрели врачи, сделали все необходимые диагностики, взяли на анализ кровь и мочу, проверили уровень глюкозы в крови и уже на следующий день установили помпы. Внешне помпа похожа на пейджер или плеер, в нее вставляется резервуар с инсулином, и на экране индикаторы показывают заряд батареи и наполненность резервуара. Из резервуара инсулин попадает в инфузионную систему - тефлоновая трубка и канюля, которая вводится под кожу, специальный сенсор измеряет глюкозу каждые 5 минут, а трансмиттер передает данные об уровне глюкозы на помпу. Другими словами, теперь не нужно самим высчитывать дозу, колоть пальцы, вводить инсулин вручную шприцом, инсулиновая помпа работает автоматически, а специальная программа помогает рассчитать и ввести точную дозу гормона. Повышается или понижается сахар, устройство начинает сигнализировать о тревоге. Носят помпу постоянно, исключение, когда нужно принять душ.
"Когда мы узнали, что это медицинское оборудование стоит четверть миллиона, – признается Люция, - я заплакала, потому что нам, людям из глубинки, такие суммы, а на двоих это полмиллиона, и не снились. А тут моим девочкам поставили их бесплатно. Я не устану благодарить всех и вся, что нам в жизни выпал такой шанс".
Помпа ставится на пять лет, также девочки будут проходить ежегодную госпитализацию в Москве. Сегодня беспокойство матери связано с тем, насколько быстро их поставят на очередь получения расходного материала для помпы - резервуаров и инфузионных систем, которые выдаются по ОМС и входят в набор социальных услуг. Одного резервуара хватает на срок от трех до семи дней, в зависимости от суточной дозы инсулина. Инфузионная система меняется раз в три дня. Сенсор - каждые шесть дней. На первое время семья уже приобрела расходники за свой счет, при этом стоимость только сенсора почти двадцать тысяч рублей. В дальнейшем расходный материал они будут получать по рецептам своего врача-эндокринолога, у которого дети находятся на учете.
За две недели пребывания в центре Рузановы прошли школу диабета, где доктора учили их корректировать диету, правильно пользоваться помпой, высчитывать углеводы в еде и вводить данные в помпу. Отношение медперсонала было на высоте, доктора чуткие, заботливые. Домой возвращались окрыленные, в приподнятом настроении и с верой в будущее.
Семья живет жизнью, которая со стороны не отличается от обычной. Каждый год их приглашают на мероприятия, которые проводит районное общество детей-инвалидов "Содружество", недавно здесь отпраздновали День матери, праздник прошёл отлично, дети и мамы остались довольны. Девочки ведут активный образ жизни. Дарья показывает неплохие успехи в учебе, Анжелика участвует в различных вокальных конкурсах, завоевывает награды – дипломы и грамоты. Петь девочка начала еще в два года, в детском саду. Заметив эту склонность у дочери, Люция привела её к педагогу по вокалу Милитине Поляковой, которая и сегодня занимается с девочкой. В школе активистку взяли в команду КВН.
Опыт и знания приходят со временем. "Это сегодня я, - говорит Люция, - наверное, знаю всё про этого "зверя", который зовется сахарным диабетом. Поэтому делаю всё от меня зависящее, чтобы мои дочки стабильно находились в состоянии практически здоровых показателей. Научилась по лицу, настроению, походке и каким-то отдельным моментам понимать, когда сахар у детей не в норме. Диабет не лечится, умом я это понимаю, но материнское сердце не хочет это принимать".