В сентябре Роме, сыну Тамары и Виктора Пономаревых из Дебес, исполнилось бы восемь лет. За два месяца до этого его сердце перестало биться. Вместе с ним остановилась и жизнь в семье Пономаревых.
- Рома родился раньше времени, - вспоминает Тамара. – Его забрали в реанимацию, но никаких диагнозов сначала не ставили. Меня выписали как раз ко дню рождения старшей дочери Саши. Помню, с мужем купили ей велосипед. Такой зелёный с ромашками. Думали, потом и Роме пригодится…
Но выписали мальчика из больницы только через пять месяцев. За это время ему успели сделать несколько операций на глаза, но зрение сохранить всё равно не удалось. Начался сепсис, затем развилась гидроцефалия. Врачи констатировали: максимум, что он сможет в будущем – сидеть и говорить. Но супруги продолжали верить в чудо и в Рому. Радовались каждому его успеху. Так, в четыре месяца он впервые улыбнулся, в год засмеялся в голос, даже научился переворачиваться. Но каждый раз новые болезни, которых в доме с детьми невозможно было избежать, мешали развитию мальчика. Любая ОРВИ переходила в пневмонию, затем лечение в стационаре и снова регресс.
-Наши старшие дети (Маша и Максим – дети Виктора от первого брака, и общая дочь Саша. – прим. редакции) всё понимали, - рассказывает Тамара. – Как бы ни было сложно, они всегда помогали и никогда не отворачивались от Ромы. Тяжело было и нам, взрослым. Были моменты, когда сил совсем не оставалось. Мне казалось, что я живу во сне. Вот сейчас проснусь и ничего этого не было. Рома здоров. В такие минуты поддерживал муж, друзья и мысль о том, что растёт дочь, для которой я должна оставаться здоровой мамой. Вытаскивала себя из дома. Чтобы не чувствовать себя в этом мире ненужной, начала помогать районному Обществу инвалидов, которое возглавляет Михаил Коробов.
Три года назад Виктор получил перелом, супруги решили, что он будет сидеть с Ромой, а Тамара вышла на работу.
-У меня даже сомнений не было, что муж не справится, - говорит с улыбкой молодая женщина. – Можно сказать, что я и присмотрелась к нему за его надёжность, мужественность. Он же старше меня на 14 лет и жить мы вместе стали, когда мне было 18. Но ни разу он меня не подвёл, всегда и во всём поддерживал. Когда родилась Саша, мы разделили обязанности пополам. Вставали по ночам по очереди, стирали пелёнки. Даже руки у обоих были стёрты в кровь из-за стирки. Я же видела, какой он замечательный папа для Маши и Максима, поэтому знала, что на него можно положиться. Но с Ромой сначала немного испугалась. Муж в первый раз увидел сына спустя два месяца в больнице. Конечно, он был готов к встрече, но не ожидал, что настолько всё плохо. Я ему тогда сказала, что пойму, если он решит уйти. На что муж ответил, что со всеми трудностями мы будем справляться вместе. Научился всему и всегда был моим главным помощником. В первое время носил Рому на подушке, потому что не знал, как его взять, – он же был крошечный.
Пономаревы, несмотря на особенность Ромы, не закрылись от мира. Гости в их доме были не редкостью. Приходили друзья, родственники, забегали друзья детей. Ходили и сами в гости всей дружной семьёй. В этом случае, рассказывает Тамара, все знали, что для Ромы нужно подготовить отдельную комнату и важно, чтобы среди гостей не было больных.
-Ко всему можно привыкнуть и приспособиться, - продолжает Тамара. – Но только не к болезни ребенка. Когда Рома был здоров, он был очень активным: издавал звуки, смеялся, реагировал на нас, понимал, о чём мы говорим. Но когда он болел, у меня сердце разрывалось. Только представьте, ребенок под капельницей, а ты даже обнять его не можешь. Я недавно переболела коронавирусом, казалось, что болит всё. Наверно, только тогда приблизительно поняла, что чувствовал мой ребенок.
Год назад у Ромы случился приступ. Врачи рекомендовали перевести его на зондовое питание. В мае его состояние ухудшилось. Рома начал терять вес, стал вялым и малоподвижным. Врачи назначали лекарства, рекомендовали сменить рацион, перейти на смесь. Но семья чувствовала, что-то не так.
-Мы смотрели на него, но ничем не могли помочь, - с дрожью в голосе говорит Тамара. - Я всегда была готова, что он умрёт. Но не к тому, что он будет мучаться перед этим три месяца. В июле состояние стало ухудшаться, из дебесской больницы Рому забрали врачи-реаниматологи в Ижевск. Мы остались ждать новостей дома. Звонили каждый день. Приезжали. Я с ним говорила, гладила, а он нас узнал, открыл глаза. Мы продолжали верить. Но однажды врач по телефону сказала: "Готовьтесь… звоните почаще". 22 июля в телефоне высветился номер больницы, трубку брать не хотела. Я всё сразу поняла. Ромы не стало.
Тут из больших голубых глаз Тамары, с виду очень сильной молодой женщины, которая до этого мужественно держалась, полились крупные слёзы материнского горя.
-Мы надеялись до последнего. Одно дело, когда говорят: готовьтесь, другое, когда это случается. Ты понимаешь, что уже больше никогда не прижмёшь его к себе, не увидишь…
***
В доме Пономаревых стоят фотографии Ромы. Тамара до сих пор прислушивается, а не заплакал ли сын, пока как кипятком не всплывают жуткие картины последних дней его жизни. Виктор и Тамара стараются жить дальше. Виктор вышел на работу. Тамара, помимо основной работы бухгалтера, продолжает помогать Обществу инвалидов. Потому что знает, как важно это для семей, в которых растёт ребенок-инвалид. Они, считает Тамара, в большинстве своём остаются наедине со своими проблемами.
-Рома был примером, как нужно бороться за жизнь, - говорит Тамара. - Научил нас ценить минуты, проведенные вместе с близкими. Мне порой кажется, что если бы не он, мы с мужем из-за наших взрывных характеров не смогли бы долго друг друга выдержать. А сейчас мы не зацикливаемся на мелких проблемах, серьезные решаем вместе, сообща. Рома навсегда для нашей семьи будет лучиком света, который научил нас любить.