В Народный фронт обратились жители Саратова с диагнозом "фенилкетонурия" (ФКУ). Они столкнулись с трудностями в получении бесплатного жизненно важного препарата — белкового гидролизата.
По их словам, с рождения и до совершеннолетия, пока они оставались под наблюдением врача-генетика в детской больнице, перебоев с препаратами не возникало: на средства из федерального бюджета своевременно закупалось все необходимое. Но детство закончилось, а вместе с ним появились и сложности с получением специального питания. Люди обратились за помощью к нам.
"Белковый гидролизат для людей с редким наследственным заболеванием — фенилкетонурией (ФКУ) — препарат первостепенной важности. Именно благодаря ему пациенты, страдающие врожденным нарушением обмена аминокислот, могут поддерживать свой организм в стабильном состоянии, избегая риска стать тяжелыми инвалидами. Люди с таким диагнозом всю жизнь вынуждены придерживаться строжайшей диеты, исключив из рациона, практически, всю белковую пищу, вот почему постоянный прием специализированного питания так важен", — рассказал Тимур Савинов, сопредседатель штаба Народного фронта, главный врач Межрайонной поликлиники №1 г.Саратова.
Перебои с закупками, по словам заявителей, наблюдались с октября 2021 года. В таких условиях пациенты вынуждены были покупать необходимые препараты за свой счет. Суммы немалые, учитывая, что стоимость одной банки белкового гидролизата начинается от трех тысяч рублей.
"После нашего обращения на имя регионального министра здравоохранения удалось обеспечить заявителей необходимым питанием. Но мы не получили информацию о том, что именно повлияло на сбой закупочных процедур. Будем выяснять", — подчеркнул Сергей Шаров, руководитель регионального исполкома Народного фронта.