Еще 11 маленьких пациентов в настоящее время ожидают выдачи медикаментов. С начала работы фонда в 2021 году одобрено свыше 4 тысяч заявок на оказание помощи детям во всех регионах страны.

Как сообщили в министерстве здравоохранения Нижегородской области, в середине сентября представители организации побывали в Нижнем Новгороде с рабочим визитом. Делегация посетила медицинские учреждения, в которых проводится лечение детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, полученными с помощью фонда.

"Фонд помогает закупать редкие дорогостоящие лекарства при тяжелых заболеваниях с момента рождения и до достижения 18 лет. При этом список закупаемых препаратов постоянно расширяется и не является окончательным", – пояснили в ведомстве.

При выявлении пациента с подозрением на орфанное заболевание врач собирает консилиум для уточнения диагноза, дообследования ребенка, проведения генетического анализа, определения тактики лечения и показаний для назначения лекарственного препарата. При согласии родителей или законных представителей ребенка подается заявка на получение препарата для лечения заболевания, включенного в соответствующий перечень фонда.

По информации фонда "Круг добра", на последнем экспертном совете организации был одобрен новый вид медицинской помощи – поиск и доставка костного мозга для трансплантации при отсутствии необходимого донора в регистре.

Кроме того, члены экспертного совета выявили необходимость внести в перечень еще два жизненно важных препарата для лечения онкологических и гематологических заболеваний. Первый препарат необходим детям после этапа химиотерапии и трансплантации костного мозга, а второй – в начале онкологического и гематологического лечения. После процедуры одобрения принятых решений попечительским советом фонд "Круг добра" сможет начать осуществлять закупки.

Ознакомиться с информацией о том, как получить консультации профильного специалиста по оказанию медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, можно на сайте: https://zdrav-nnov.ru/.

Справка:

Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра" (Фонд "Круг добра") — один из государственных внебюджетных фондов. Создан 5 января 2021 года Указом Президента Российской Федерации №16 от 5 января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.