Елена – врач и прекрасно понимает, что чем раньше ребенку с тяжелыми нарушениями слуха поставят правильный диагноз, сделают операцию и начнется реабилитация, тем меньше он будет отставать в развитии от своих сверстников.
"Многие часто мне задают вопрос: как ты стала сурдологом-оториноларингологом? В далеком 2005 году я окончила СОГМА и поступила в интернатуру, потом – в ординатуру по специальности "педиатрия". Работала педиатром, любила и люблю медицину. Однако в 2009 году все поменялось кардинально. Среднему сыну тогда исполнился годик, ему поставили диагноз: "двусторонняя глухота". Сказать, что это был шок – ничего не сказать. Столкнувшись с проблемой слуха моего ребенка, пройдя все испытания (другим словом процесс диагностики в республике назвать не могу), пообщавшись с такими же родителями, как я, было принято решение о смене специальности. И в 2015 году я поступила в интернатуру по оториноларингологии (так как обучение сурдологии возможно только после специализации по ЛОР), а в 2017 году прошла специализацию по сурдологии в ведущем вузе России – РМАПО). Однако до момента профпереподготовки я была погружена с головой в реабилитацию сына, которому в 2010 году была проведена кохлеарная имплантация. Благодаря моему сыночку я знакома с ведущими сурдологами нашей страны, лучшими сурдопедагогами России и многими людьми, помогающими глухим детям и позднооглохшим взрослым, которые имеют возможность слышать и понимать речь, говорить и вести полноценную жизнь. Много уже пройдено и многое еще предстоит. Я стараюсь помогать людям, потому что им нужны квалифицированная помощь и поддержка, как мне когда-то", – поделилась Елена, которая постоянно работает над собой, совершенствуется. Вот и в эти дни она находится на девятом национальном конгрессе аудиологов и международном симпозиуме "Современные проблемы физиологии и патологии слуха" в Суздале.
Супруг Елены Роман тоже делает все возможное, чтобы помогать детям с проблемами по слуху. Несколько лет назад он возглавил в нашей республике общественную организацию "Мир звуков", с тех пор борется за права своего ребенка и еще – за тех юных жителей, которым нужна реабилитация после операции.
Как рассказал Роман, детям-инвалидам по слуху, которым требуется помощь, приходится выезжать из регионов в Санкт-Петербург или Москву.
"В последние годы медицина шагнула вперед, медики научились восстанавливать физический слух с помощью технологий, метод кохлеарной имплантации (КИ) позволяет ребенку различать звуки. Залог успеха хирургического вмешательства составляет лишь 10%, оставшиеся 90% – это реабилитационная работа с педагогами, дефектологами, конечно, при самом активном участии в этом процессе родителей.
В нашей стране операцию по кохлеарной имплантации детям с тяжелыми поражениями слуха проводят за счет бюджетных средств. Но это лишь начало пути, так как без регулярной послеоперационной реабилитации, которая занимает годы, ребенок не сможет нормально говорить и слышать, а значит, полноценно адаптироваться и развиваться. В таком случае операция тоже теряет смысл. Кроме того, наши дети нуждаются в течение всей жизни в настройках и заменах речевых процессоров систем кохлеарной имплантации, – отмечает Кудренко и приводит данные статистики. – С 2010 г. в России ежегодно проводятся 1000–1200 операций по кохлеарной имплантации. Но что касается вопросов реабилитации, то она не всем доступна".
По словам Романа, сегодня по всей стране складывается приблизительно одинаковая ситуация. Выбор невелик: либо ехать в Москву или Петербург, либо ждать приезда врачей в регионы, что не так часто случается. А если приезжают доктора на периферию, то за их услуги родителям приходится платить, что тоже, по его словам, незаконно.
Выезды же на курсы слухоречевой реабилитации тянут за собой немалые расходы на дорогу, питание, проживание…
Да, часть родителей, уставших от бега по кругу, принимают ситуацию, как есть. Но многие готовы бороться. Родители не отчаиваются, они пишут петиции, обращения в приемные: к губернаторам, депутатам, президенту, задают "неудобные" вопросы через СМИ…
Роман Кудренко поделился, что на пленарном заседании сурдологов-отоларингологов в Суздале было подготовлено открытое письмо на имя министра здравоохранения России, в котором подняты основные проблемы направления сурдологии-оториноларингологии в нашей стране. Так, в большинстве из 85 регионов России отсутствует доступная пациентам система реабилитации, включая замену речевых процессоров; индивидуальные программы реабилитации (ИПРА) зачастую выполняются формально. Система ранней диагностики у детей, включая этапы аудиологического скрининга новорожденных, не работает, из 7 пациентов до 3 лет своевременно к специалистам попадают только 2. Еще одна проблема – недостаточная компетенция слухопротезистов. Дефицит кадрового ресурса не может быть преодолен без наличия четкой программы и консолидации общества и государства. "Руководитель центра аудиологии на пленарном заседании зачитал наше обращение. Для нас это тоже большое событие. Тем не менее о наших проблемах говорят мало. На встрече в Суздале, куда приехали участники со всей России, было также принято решение о создании всероссийской общественной организации. Это тяжелый путь, но будем работать и надеемся, что наши дети будут услышаны", – заключил Роман Кудренко.