В России стал доступен дорогостоящий генозаместительный препарат под торговым названием Элевидис. Он необходим для поддержания здоровья и нормальной жизнедеятельности детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна. Об этом сообщил фонд "Круг добра".
Россия входит в число первых стран, где этот препарат стал доступен. Его стоимость составляет около 3 миллионов долларов, что делает его одним из самых дорогих в мире. С начала закупок в конце июня препарат уже был приобретен для 43 детей из различных регионов страны.
Среди первых получателей Элевидиса — братья Павел и Махаил Сычевы из Донецка. Их история вдохновляет и дает надежду многим другим семьям, борющимся с подобными болезнями.
Фонд "Круг добра" был основан в 2021 году по инициативе президента России и с тех пор оказал помощь более 26 тысячам детей с орфанными заболеваниями.
Ранее сообщалось, что нижегородские учёные начинают проект по борьбе с заболеваниями головного мозга.
НародныйВопрос.рф Бесплатная юридическая помощь
При реализации проекта НародныйВопрос.рф используются средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 01.04.2015 No 79-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ