Госдума приняла в первом чтении законопроект, предполагающий расширение списка орфанных (редких) болезней, лечение которых финансируется из федерального бюджета. В данный перечень может добавиться пять видов заболеваний. Эта новация крайне необходима, она позволит региональным бюджетам сэкономить внушительные средства, необходимые на оптовые закупки лекарств. Такое мнение высказала депутат Госдумы, сопредседатель регионального штаба ОНФ в Томской области Татьяна Соломатина.
С 2008 г. в России работает программа 7 ВЗН (высокозатратных нозологий). В нее входят редкие заболевания, лечение которых очень дорогостоящее, и необходимые препараты закупаются Минздравом России за счет федерального бюджета. Это гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также лечение пациентов, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей. Благодаря этой программе, закупки проводятся централизованно, за счет государства, то есть нагрузка с региональных бюджетов в этом вопросе снимается.
Законопроектом, который Госдума уже приняла в первом чтении, предлагается добавить в данную программу еще пять заболеваний. Это гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридоз (I, II и VI типов). Соответствующие изменения предлагается внести в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Сегодня эти пять редких недугов включены в перечень угрожающих жизни, хронических и прогрессирующих заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Этот список утвержден Постановлением Правительства РФ. Однако обеспечивать таких пациентов лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания регионы сегодня вынуждены сами. Этот вопрос относится к полномочиям региональных органов управления здравоохранением. Его решение сопряжено со слишком большой финансовой нагрузкой для бюджетов, из-за чего регионы не справляются с закупками должным образом. Тем самым нарушается гарантированное право граждан на лечение и охрану здоровья.
Эта проблема актуальна для большинства регионов, отмечают эксперты ОНФ. По состоянию на 25 октября 2017 г. в Федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний включены 2 069 человек (в том числе 1 556 детей) с каким-либо из перечисленных пяти заболеваний. При этом стоимость лечения для всех пациентов составит 10 млрд руб. ежегодно (без учета возможной экономии на 20–30% в результате централизованной закупки).
Эксперты ОНФ держат на контроле проблемы лекарственного обеспечения льготных категорий граждан, в том числе и с орфанными заболеваниями. Активисты выступают за централизацию закупок лекарственных препаратов за счет федеральных средств для лечения редких заболеваний.
"Этот законопроект крайне актуален и долгожданен для нас. Мы получаем возможность перевести пациентов с указанными в документе болезнями на централизованную закупку препаратов за счет федерального бюджета, что позволит экономить средства на оптовых закупках и оптимизировать расходы субъектов РФ, а также станет новым шагом к переходу финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральном уровне, – считает Татьяна Соломатина. – С вопросами лечения орфанных заболеваний мне приходится сталкиваться постоянно, и они всегда стоят во главе угла для комитета Госдумы по охране здоровья. Связано это именно с дороговизной лечения. Основной проблемой, которую нужно решать сегодня совместными усилиями, – это изыскание денежных средств. Несмотря на то, что законопроект касается небольшого количества пациентов, каждая человеческая жизнь важна. И если есть шанс спасти человека, его необходимо использовать".
Общероссийский народный фронт (ОНФ) – это общественное движение, созданное в мае 2011 года по инициативе Президента РФ Владимира Путина, которое объединяет активных и неравнодушных жителей страны. Лидером движения является Владимир Путин. Главные задачи ОНФ – контроль за исполнением указов и поручений главы государства, борьба с коррупцией и расточительством, неэффективными тратами государственных средств, вопросы повышения качества жизни и защиты прав граждан.
В. ПОГУДИН, координатор по работе со СМИ Регионального исполкома ОНФ в Томской области.