Число таких пациентов ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и
совершенствованием ранней диагностики таких болезней. Необходимыми лекарственными
препаратами их обеспечивают в рамках взаимодействия между Министерством
здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми
жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными)
заболеваниями, "Круг добра", созданным по указу Президента Российской Федерации
Владимира Путина.
Благодаря фонду в регион уже поступили необходимые препараты, например 48
флаконов "Нусинерсена" и 305 флаконов "Рисдиплама", что обеспечивает потребности
маленьких пациентов с заболеванием "спинальная мышечная атрофия". 1020 упаковок
"Элосульфаза альфа" позволит проводить непрерывное лечение малыша с диагнозом
"мукополисахаридоз IV типа" до ноября 2022 года. Уже закупленных 354 упаковки
"Аталурена" и 28 упаковок "Селуметиниба" хватит для обеспечения потребностей
пациентов до конца текущего года.
Работа по закупке препаратов будет продолжена и находится на контроле.
Со списком поступивших лекарственных препаратов можно ознакомиться на сайте
Министерства здравоохранения Алтайского края.