"…Считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок – "человечек дождя". Наказание ли это? Не могу сказать, что мой сын мне наказание. Ваня научил нашу семью прислушиваться друг к другу, принимать каждого из нас такими, какие мы есть, быть внимательными и сострадательными…"
Это выдержка из эссе многодетной матери Елены Ивановны Александровой, в семье которой особенный ребенок – мальчик-аутист. Творческая работа жительницы села Глухова заняла третье место на областном конкурсе "В моей семье особенный ребенок", организованном министерством социальной политики региона. 75 участников представили трогательные истории о воспитании детей с расстройствами аутического спектра и другими ментальными нарушениями. 75 мам и пап поделились в своих эссе самым сокровенным: как они не складывают руки перед бедой, как борются с болезнью и верят в своих ребятишек с очень сложным диагнозом. Елена Ивановна Александрова, работа которой признана одной из лучших, стала не просто победительницей этого конкурса. Она смогла победить отчаяние, принять ситуацию и пройти долгий путь реабилитации сына, продолжающийся и по сей день.
Приехав вместе с представителями районного управления социальной защиты населения вручать многодетной матери диплом за победу в конкурсе, я была приятно удивлена красотой и ухоженностью земельного участка семьи Александровых. Открыв калитку, мы попали в настоящий ботанический сад, где под тяжестью спелых плодов к нам склонялись ветки яблонь и груш, слив и алычи, тянулись усыпанные крупными гроздьями лозы винограда. Идеально ровные, будто с картинок журналов, посадки вызывали настоящий восторг. Хотелось пройтись по удобным, вымощенным брусчаткой дорожкам и рассмотреть каждый уголок этого райского местечка: и утопающую в сочной зелени резную беседку, и гармонично вписавшийся в природную среду огромный бассейн, и яркие дачные качели, и притаившихся за плодовыми деревцами мишек, гномиков, аистов… Как сказали хозяева великолепного сада, супруги Валерий Витальевич и Елена Ивановна, старались для детей, чтобы они и витаминов могли вдоволь поесть, и играли больше на свежем воздухе. Особенно это нужно для Вани – пятого, необычного ребенка, их "человечка дождя". Мальчику просто необходимо выплескивать свою избыточную энергию – бегать по саду, нырять в бассейне, кувыркаться на мягком газоне… Здесь он никому не мешает. Иначе гиперактивный подросток рвался бы на улицу, а поведение больного сына многодетных родителей многим окружающим непонятно.
Да, в этом живописном уголке все говорит о присутствии ребятишек. Повсюду игрушки – мячики, кубики, велосипед, самокат… Младшие дочери Доминика и Катя приветливо встречают гостей, старшие дети Ольга, Серафим и Виталик знакомятся и приглашают присесть на декоративные стульчики-пенечки, маленький Сережа, внучок супругов Александровых, проявляет живой интерес, улыбается. Только Ваня сидит в сторонке и раскачивается из стороны в сторону. Он не обращает внимания на делегацию из райцентра, смотрит отрешенно вдаль.
За поэтичным названием "дети дождя", к которым относится Ваня Александров, скрывается каждодневный подвиг людей, столкнувшихся с диагнозом "Аутизм". Родителей, для которых изо дня в день идет череда сражений и побед, и детей, которые никогда не смогут полностью выздороветь. Валерий Витальевич и Елена Ивановна сначала боролись сами с собой, чтобы принять и осознать то, что их ребенок неизлечимо болен. А затем началась борьба за каждый жест, каждую улыбку, каждый взгляд и слово сына. Это маленькие, но такие важные для них победы.
Ученым так и не удается достоверно установить причины этого заболевания, но одной из главных версий считается генетика. Однако супруги Александровы не помнят никого из родных по той и другой линии с таким диагнозом. Все остальные их дети тоже абсолютно здоровы. Поэтому родители долго не могли поверить в то, что их ребенок особенный. Все надеялись, что у сына просто задержка в развитии, что со временем все придет в норму. Этого не произошло.
Симптомы нарушения развития у Вани обнаружились в полуторагодовалом возрасте. Внешне это проявлялось в том, что малыша совершенно не интересовали игрушки, он не откликался на свое имя, не произносил никаких слов. Прогулка с ребенком для матери была пыткой. Мальчик мог начать биться в истерике, а окружающие качали головами и совестили Елену Ивановну за то, что она позволяет сыну так себя вести. Родители стали возить Ваню по больницам. Поначалу и медики считали, что развитие задерживается, да и произносить слова часто мальчики начинают позже девочек. А по поводу истерик врачи говорили о разбалованности малыша. Супругам очень хотелось в это верить, но Елена Ивановна, имеющая высшее психолого-педагогическое образование, видела все больше и больше отклонений в развитии сына. Снова везли его в больницы, где мальчику проверяли слух, делали всевозможные обследования. В итоге пятому в семье Александровых ребенку в четыре года врачи поставили диагноз "Аутизм".
"… Пишу и плачу, вспоминая те моменты жизни, когда я училась жить со своим горем. Я была убита состоянием беспомощности, не понимая эмоций и чувств ребенка, не зная, чем ему помочь. Так было, пока я не осознала, что любить человека нужно таким, каким его создал Бог. Что болезнь – это не просто неприятность, а духовная школа для всей нашей семьи, посещение Божие, научение состраданию, смирению, любви…" Это еще одна выдержка из конкурсного эссе Елены Ивановны. Еще одна маленькая глава ее большой исповеди.
Очень тяжело было родителям принять эту правду. Елена Ивановна не скрывает, что наступали периоды отчаяния. Они ведь гиперактивные, такие дети. Бывало, пойдет она с Ваней в магазин, а он в силу своих особенностей не может вести себя спокойно, то кричать начнет, то упадет и станет биться головой о пол. Люди делали матери замечания – какой невоспитанный мальчик. А она, стесняясь болезни своего ребенка, старалась успокоить малыша, но ничего не получалось. Женщина постоянно находилась в состоянии эмоционального стресса. И тогда родители настроили себя на то, что нужно принять ситуацию. Стало легче. На замечания окружающих Елена Ивановна откровенно отвечала, что сын так себя ведет потому, что он аутист. Неловко становилось уже им. Люди начинали смущаться и извиняться.
А дальше супруги поставили перед собой цель: бороться за здоровье Вани. Они знали, что полностью аутизм вылечить нельзя, но скорректировать симптомы, научить "человечка дождя" общаться кому-то удается. И семья Александровых решила приложить все силы, чтобы адаптировать своего ребенка к жизни и взаимодействию с окружающим миром. Реабилитацию начали с лечения. Сначала в течение года проходили его в областном центре, но результата не было. Затем отправились в Москву. Многие знакомые отговаривали родителей больного мальчика от поездок к докторам, ведь столько денег, столько сил уходило на врачебные консультации и обследование в лучших столичных клиниках, медицинские препараты были очень дорогими, а динамики никакой не наблюдалось. Но Елена Ивановна никого не слушала. И очень благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не твердил, что это дорого, бесполезно. Матери ведь ощущают гораздо ближе все то, что обрушивается на семью, отцы иногда не выдерживают трудностей. Всем известно, что многие семьи рушатся, когда сталкиваются с подобной проблемой, так как изменяется нормальный цикл жизни и психологический климат. Ребенок с расстройством аутического спектра требует повышенного внимания, особой заботы. То есть другим детям этого могло недоставать. Глава большой семьи Александровых практически все обязанности по воспитанию других ребятишек тогда взял на себя. Валерий Витальевич сделал все возможное для того, чтобы у жены не опустились руки. Мать и отец вместе боролись, а точнее воевали за достижение в диагнозе Вани хоть малейшей ремиссии. Поддерживали своего больного братика и другие дети. Они не шалили, не кричали, потому что ребенку-аутисту противопоказаны громкие звуки, от этого происходит нервная перегрузка. Все полюбили особенного мальчика, и даже когда в семье появилось еще двое малышей, лучшие игрушки, вкусняшки братишки и сестренки непременно старались отдать Ване.
Многодетная мама изучила множество дидактических материалов, пособий, книг по тематике воспитания детей с отклонениями в развитии. И сумела сплотить семью, научила всех своих сыновей и дочерей ценить тех, кто рядом, оберегать друг друга.
– Наш Ваня дан, чтобы изменить всех домочадцев в лучшую сторону, сделать добрее, сострадательнее, терпимее и чтобы осознать, что все мы – одно целое, – поведала хранительница семейного очага во время вручения ей диплома победителя творческого конкурса.
Очень важен позитивный настрой близких. Потому Александровы выстояли и не сдались. Лечение в Москве, где после нескольких лет реабилитации мальчика врачам удалось скорректировать дозировку препаратов и свести к минимуму употребление психотропных лекарств, дало результат. Ваня стал откликаться на свое имя, хорошо держать зрительный контакт и начал поддаваться развивающим занятиям. Дальше последовал ежедневный труд матери и сына. Повторялось и закреплялось то, что должно было войти в норму жизни ребенка. Поначалу мальчик выполнял задания за вкусняшки – он очень любит сладости. А затем у него появился интерес к тем действиям, которым нужно было научиться. Занятия пошли по нарастающей. У Вани стало получаться самому одеваться, самостоятельно есть, выбрасывать мусор. Следующим этапом было развитие речи. Это оказался очень длительный путь. Специалисты уже посоветовали вводить систему альтернативной коммуникации с помощью карточек, но родители упорно учили сына произносить слова. И наконец-то услышали долгожданные "ма" и "па". Об этом радостном и трогательном моменте Елена Ивановна нам рассказывала со слезами на глазах. Затем последовали "дай", "еда" "гулять", "беда", "помоги" и еще несколько слов, с помощью которых Ваня теперь может выразить свои желание, настроение и показать, если что-то болит. Раньше же, когда ему что-то хотелось или плохо себя чувствовал, он мычал до тех пор, пока не был понят. И настоящий прогресс в реабилитации подростка произошел три года назад. Мальчик-аутист стал делать себе чай, разогревать еду в микроволновой печи, ходить с запиской в магазин за продуктами. Конечно, при выходе за территорию дома кто-то из родных обязательно контролирует своего "человечка дождя", следует за ним на определенном расстоянии. Но Ваня об этом догадаться не может, он чувствует себя полезным и в такие моменты очень счастлив. А еще ему нравится играть с четырехлетним племянником. Несмотря на свой сложный диагноз, никогда не обижает ребенка, старается проявить о нем заботу. Когда Сережа катается на велосипеде, Ваня бежит рядом и не дает ему упасть. Если малыш играет конструктором или рисует, подросток тоже усаживается и принимается за свое занятие – режет из бумаги полоски или перебирает цветные веревочки. Впрочем, привязан этот особенный сын супругов Александровых ко всем своим шестерым братьям и сестрам. Ведь все родные его очень любят, и их не раздражает Ванино причудливое поведение, которое помогает мальчику-аутисту достичь того, чего он хочет. Близкие принимают дорогого им человека таким, какой он есть. И искренне радуются его новым достижениям на длительном пути реабилитации.
– Если у нас все дети были бы здоровы, конечно, в семье все сложилось и пошло бы не так, – говорит Елена Ивановна. – Но как именно, я сейчас не знаю. Может, лучше, а может, и хуже. Наш больной ребенок нас многому научил. Он научил нас всех вере и надежде, любви и смирению, силе духа и оптимизму. Может, если у Вани не было бы расстройства аутического спектра, он обладал бы творческими способностями, как другие мои дети. Не берусь судить, как было бы тогда. У нас другой жизни не было. А наш пятый сын, за которого мы столько боролись, и так нас радует. Его победы дорогого стоят. И нам еще многому предстоит научиться и многое пройти.
Родители давно убедились, что диагноз сына – это не приговор. Состояние Вани сегодня не выдает того времени, когда мир крутился только внутри и хорошо мальчику было лишь наедине с собой. Особенный ребенок стал намного спокойнее, полюбил общение. Терапия, гимнастика, игры, развлечения – все эти методы в совокупности дают хороший результат. В ближайших планах у Елены Ивановны ввести инклюзивное обучение подростка. Надеется, что и это получится, ведь по образованию она педагог-психолог. А к слову, еще журналист-публицист и драматург. Когда-то у человека с тремя дипломами были большие возможности карьерного роста. Но многодетная мать, не задумываясь, отказалась от этого ради больного ребенка, семья переехала из Чувашии в маленькую глубинку Дивеевского района, где нет шума и суеты, где зелень и свежий воздух, где есть церковь и можно помолиться за здоровье своих детей. В селе Глухове у Александровых большой, красивый и уютный дом, который Валерий Витальевич построил собственными руками. И утопает он в прекрасном саду, впечатляющем своей пышностью и ухоженностью. Семья ведет хозяйство, за счет которого в основном и живет, на подворье развернута огромная пасека на 60 пчелосемей. Все дружно ухаживают за земельным участком, собирая богатый урожай фруктов, ягод и овощей. Ваня по возможности тоже принимает в этом участие – он выносит мусор, пытается подметать дорожки. Как же радуются родные, когда им удается находить общий язык со своим "человечком дождя".
Любящие близкие – это, безусловно, самое главное лекарство от неизлечимого аутизма. И Александровы надеются, что таким же уголком, в котором легко и понятно, когда-нибудь для Вани станет мир за порогом дома. Семья безоговорочно верит в особенного ребенка и его успех.
Ирина ЛИСЕНКОВА
Фото автора