У мальчика расстройства аутистического спектра – самое малоизученное и загадочное нарушение развития. Жизнь с таким ребёнком — это постоянная кропотливая работа, без перерывов и выходных. Но родительская любовь и усилия специалистов часто творят чудеса.
Принять диагноз
Особенности сына Катерина начала подмечать в год с небольшим – малыш не смотрел в глаза, не откликался на своё имя и вообще не понимал речь. В полтора года невролог подтвердила опасения мамы: расстройства аутистического спектра (РАС).
- Я не сразу приняла этот диагноз, - говорит Екатерина. – Каждое утро просыпалась с мыслью, что это страшный сон или какая-то ошибка, и вот с сегодняшнего дня всё пойдёт как надо. Но чуда не происходило. Самым тяжёлым было отношение окружающих к его особенностям. Дети с аутизмом очень чувствительны к любым переменам, а объяснений, почему нам нужно пойти не на детскую площадку, а, например, в магазин, он не понимал. В результате возникали характерные для детей с аутизмом истерики. Сын мог просто лечь на пол и кричать. Окружающие считали, что я его просто плохо воспитываю.
"Аутизм" в переводе с латыни означает "уход в себя". Людей с РАС отличает нарушение коммуникации, социального взаимодействия. Причины неизвестны. Чем раньше начнется работа со специалистами, тем больше шанс скорректировать нежелательное поведение.
В сентябре прошлого года мама привела Тимошу в Центр поддержки семьи "Обнаженные сердца", созданный на базе общественной организации "Верас". Каждый день по четыре часа с ним занимаются разные специалисты.
- Один из основных кейсов в Центре - обучение детей навыкам самообслуживания, т. е. одеваться, умываться, готовить еду. "Для детей с аутизмом это очень важно", - говорит Катерина. - В центре нас научили общаться при помощи системы альтернативной коммуникации и визуальной поддержки – специальных карточек. Как все ребята с аутизмом, Тимоша визуал, и картинки помогают ему понять, что мы будем делать: завтракать, ехать на машине в центр или идти в магазин. Теперь я показываю ему карточку, и он меня понимает.
К сложному - маленькими шагами
У каждого ребёнка с аутизмом – свои особенности, свой путь. Как говорит специальный психолог центра поддержки семьи "Обнажённые сердца" Дарья Тяпина, у аутизма много лиц. Это дети с хорошим потенциалом, и дети с задержкой психического развития. Есть невербальные дети, которые могут сказать первое слово лет в десять, а могут не сказать никогда. И говорящие дети, которые рано научились читать, считать и рисовать, но не могут подойти к другому человеку и попросить о чем-то.
- В 89 процентах случаев причиной нежелательного поведения детей с РАС является нарушение коммуникации, - говорит Дарья Тяпина. - Если они не могут сообщить о своих желаниях словами, то делают это через поведение – могут кричать, плакать, упасть на пол, убежать, ударить. Мы занимаемся с детьми от 2 до 4 лет. Каждому ребёнку, который приходит к нам, мы составляем индивидуальную программу. Сложные задачи делим на простые шаги, и каждый из них преодолеваем при помощи поощрения и мотивации ребенка.
Через полгода занятий в центре дети отучаются от памперсов, умеют чистить зубы, одеваться, выражать свои просьбы и желания.
- Истерики практически прекратились, - говорит мама Тимофея.
Все вместе
Таких малышей, как Тимоша, в Нижегородской области, да и в России в целом, с каждым годом становится всё больше. По данным руководителя центра ментального здоровья Приволжского медуниверситета (ПИМУ) Оксаны Баландиной в 2020-ом году расстройства аутистического спектра диагностировали в регионе у 1089 детей. Всего за год - 229 новых выявленных случаев.
— Это связано с проведением международного теста M-CHAT-R в поликлиниках для детей раннего возраста на выявление группы риска, - уверена Оксана Баландина. - Родители стали более информированы и не так боятся обращаться к врачу - понимают, что лучше проблему выявить на ранних этапах, чем делать вид, что все хорошо. Связано это и с тем, что увеличилось количество специалистов, которые знают, как заниматься с детьми. Сейчас родителям уже не будут предлагать подождать трёх лет, чтобы начать психолого-педагогическую коррекцию. Заниматься можно начинать и в полтора, и в два года. Рост выявляемости детей с РАС — это правильно, это принесет хорошие плоды.
В рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра пристальное внимание было уделено своевременному выявлению признаков РАС, благодаря прохождению международному тесту M-CHAT-R.
- В 70 процентов случаев в результате регулярных занятий в центре отмечаются стойкие и явные улучшения состояния ребёнка, - подчёркивает специалист. - Ребёнок может общаться со взрослыми и сверстниками, получает и усваивает навыки, которые необходимы для его дальнейшего развития.
Обычная школа для необычных учеников
Ещё один шаг в работе с особенными детьми — появление ресурсных классов. В Нижегородской области губернатор Глеб Никитин утвердил Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра. Благодаря документу, в этом учебном году в школах региона открылось девять ресурсных классов: восемь в Нижнем Новгороде (практически в каждом районе города) и один на Бору.
Ребёнок с РАС может учиться в обычном классе в сопровождении тьютора или в отдельном (автономном) классе. Учитель начальных классов нижегородской школы № 54 Алеся Соловьёва ведет занятия в автономном классе. В нём всего семь учеников, речь есть только у троих. Неговорящие ребята общаются при помощи специальных карточек.
- Первый год мы занимались больше социально-бытовыми навыками – учились сидеть за партой, не выбегать с урока, - рассказывает она. – Сейчас учимся читать, писать, считать. Изменения за время обучения произошли колоссальные – у детей появились зачатки дружеских отношений, они могут обнять друг друга, здороваются с другими людьми, спокойно себя ведут на общешкольных мероприятиях.
Руководитель регионального ресурсного центра по организации сопровождения детей с РАС Надежда Гусева подчеркивает: будет ли ребенок учиться в коррекционном классе или инклюзивно вместе с другими детьми — выбор его родителей.
Впрочем, именно от них зависит и вся жизнь малышей. Мамы особенных детей, создавшие два с половиной года назад фонд "Время РАСсвета", знают об этом не понаслышке. В фонде почти 50 подопечных, и каждая история — это подвиг и преодоление.
- Это безусловная любовь, самопожертвование. "Можно только гордиться такими родителями!", - говорит руководитель фонда Екатерина Ферапонтова.
Кстати, Нижегородская область - один из первых регионов России, где разработана концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра с самого раннего детства. Главная цель — чтобы возможность комфортно жить, учиться, общаться, реализовать себя была у всех.
Искусство как лекарство
В Нижегородском государственном художественном музее действует уникальный проект "Искусство глазами особенного детства", разработанный совместно с коррекционными педагогами Нижнего Новгорода и при участии инклюзивного отдела музея русского импрессионизма Москвы. Под руководством профессионального художника ребята с расстройствами аутистического спектра осваивают разные техники акварели, гуаши, декупажа, песочной анимации.
Семилетний Илья занимается в музее со специалистами с октября 2019 года, практически с первого дня проекта.
- Голова у Ильи работает хорошо, особенно когда нужно считать, а вот руки практически не работали, - рассказывает бабушка мальчика Ирина Веретенникова. - Он не мог удержать ни карандаш, ни ручку – наверное, мотивации не было. А от кисти с краской результат на бумаге виден сразу, и он увлёкся.
12-летнему Дане в рисовании помогает такая распространённая у аутистов черта, как перфекционизм. По словам его мамы Екатерины Ваулиной, он способен перерисовывать каждую линию по множеству раз, добиваясь совершенства:
- Он пытается добиться идеального рисунка. Может перерисовать персонажей мультфильмов один в один, как под копирку. А на занятиях научился рисовать объекты с натуры – пейзажи, портреты. В музей идёт с радостью, сам напоминает, что пришло время занятий.
Когда родителям следует насторожиться:
- Отсутствие эмоционального контакта (ребенок не смотрит в глаза, не тянется на руки, не улыбается).
- Повторяющееся, стереотипное поведение (на протяжении долгого времени ребенок может бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, строго следовать определённого распорядка).
- Слабый интерес к игрушкам (не понимает, как нужно ими играть, нестандартное использование игрушек: например, не катает машинку, а часами крутит ее колесо).
- Приступы агрессии (любое расстройство, неудача может вызвать у ребенка вспышку гнева, спровоцировать истерику).
Куда обращаться за помощью:
ГБУ "Центр социального развития Нижегородской области"
Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС
Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2.
8 800 551 07 86; 8 (831) 234-03-73
www.сsrnо.soc52.ru
csrnо@sосium.kreml.nnоv.ru
ГБУЗ НО "Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков"
Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС
г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д.37, 4 этаж, 8 (831) 233-10-55;
ww.guznо.usоz.cоm
Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра:
Фонд "Время РАСсвета"
Контакты: Нижний Новгород, Московское шоссе, дом 85, офис 138, телефон 8-953-564-92-99,
e-mail: EkaterinaRus52@mail.ru.
Центр "Обнажённые сердца" (действует при Нижегородской региональной общественной организации "Верас")
Контакты: Нижний Новгород, ул. Гордеевская, 42а, телефон 8 (831) 243-15-56, e-mail: verasnn@yandex.ru
Нижегородский государственный художественный музей
Контакты для записи на занятия: сайт artmuseumnn.ru, телефон 8-906-353-19-27 (Елизавета Сергеевна).