11-летняя Настя Пивцаева из Селищ больше не ходит в школу, не занимается физкультурой, не поет, не пляшет, а смотрит иногда видеозаписи прошлых лет, где она участвует в смотрах художественной самодеятельности.
Вместе с мамой последний раз девочка поднималась на сцену чуть больше года назад. Это выступление далось ей с большим трудом, просто было огромное желание петь.
Родители Насти – Галина и Сергей - не знают что делать, разводят руками от безысходности, безвыходного положения, в каком оказалась их девочка. Заболевание не лечится, специалистов таких у нас нет, принять страшный диагноз, что твой ребенок обречен на неподвижность, просто не по силам. Инвалидной коляски и электрического подъемника тоже нет, у девочки очень слабые ручки. На улицу папа выносит Настю на руках.
Заболевание развивалось постепенно. Еще в дошкольном возрасте мама заметила, что девочка как-то странно при ходьбе встает на носочки. Со временем пошло ухудшение, мышцы стали слабеть. Диагноз "прогрессирующая мышечная дистрофия пояснично-крестцовой формы" - редкое генетическое заболевание – поставили в восьмилетнем возрасте. Подтвердили его и саранские врачи, позже и московские, куда девочку три года тому назад родители возили на консультацию. В марте 2016 года Насте дали инвалидность.
Здоровье у девочки полностью зависит от помощи со стороны. Родители готовы бороться со страшной болезнью дочери, но как… К сожалению, в нашем обществе не принят прямой диалог с больными людьми – в лучшем случае, молчаливое созерцание: видим, понимаем, а "спасение утопающих", всегда остается делом самих утопающих.
Сердце, единственная работоспособная мышца в организме, не дает покоя Насте, ведь кругом столько разговоров, примеров о чудодейственной, высокотехнологичной силе нашей медицины. При помощи подруги она написала письмо в одну из телевизионных передач на тему "Здоровье". Прошло больше года, ответа нет до сих пор.
В семье Пивцаевых помимо Насти есть младший ребенок, Дима перешел в третий класс. Насте, как и брату, хочется погулять на улице, подышать свежим воздухом, посмотреть на чистое небо, пообщаться с друзьями, как было совсем недавно, теперь это возможно, только когда папа вынесет ее на руках, маме вынести ее уже не под силу.
Заболевание Насти тяжелое. Но поддерживающая терапия быть должна, потому что она продлевает жизнь. Но самое главное от чего зависит сегодня самочувствие больной девочки, это позитивный настрой, который нужен и Насте, и ее родителям. Помочь в этой непростой для семьи ситуации должны мы все. В данном случае девочка больше нуждается, конечно же, в квалифицированной медицинской помощи. Уважаемые читатели! Поддержим семью Пивцаевых морально и материально.
/Контакт с семьей на данном этапе через редакцию/.