С июля 2017 года Энгельсский центр "Семья" вошел в состав участников по реализации комплекса мер, направленного на развитие эффективных практик оказания комплексной помощи детям группы риска с признаками расстройства аутистического спектра и расстройством аутистического спектра на территории Саратовской области.
В рамках данного проекта планируется развитие программ социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации по подготовке детей с РАС и признаками РАС к самостоятельной жизни в обществе, проведение коррекционно-развивающих занятий с использованием обучающего коррекционного оборудования, направленных на стимуляцию, развитие когнитивных функций детей с РАС и с признаками РАС, привлечение участников родительских объединений к работе групп взаимоподдержки родителей, воспитывающих детей с РАС и признаками РАС
А что мы знаем об этом заболевании? Что такое аутизм?
В большинстве источников можно найти такое определение данной болезни: "аутизм - психическое расстройство, характеризующееся выраженным дефицитом личностных, социальных, речевых и других сторон развития и навыков общения. Характерны: склонность к самоизоляции, отгороженность от реального мира и утрата связей с ним, погружение в мир личных переживаний, отсутствие или утрата социальных навыков, полное или частичное отсутствие языковых навыков, повторяющиеся и/или стереотипные действия и интересы, направленные в первую очередь на неодушевлённые объекты".
Термин "аутизм" (от греч, autos - сам) был введен Е. Блейлером в 1920г. и рассматривался как "оторванность ассоциаций от данных опыта, игнорирование действительных отношений". В России первое описание органического аутизма было представлено в 1947 г. С.С. Мнухиным.
Аутизм не знает границ, не зависит от расовой принадлежности и социальной среды. Расстройства аутистического спектра и другие психические расстройства среди детей сопряжены со значительными экономическими трудностями для семей в связи с зачастую ограниченными ресурсами здравоохранения в развивающихся странах. Стигматизация и дискриминация, связанная с этими болезнями, также остаются основными препятствиями для их диагностирования и лечения.
Для постановки диагноза аутизм не существует медицинских тестов. Этот диагноз не может быть корректно поставлен при единовременном кратком осмотре ребенка, даже комиссией специалистов. Аутизм диагностируется по наличию или отсутствию определенных поведенческих характеристик. Постановка диагноза детского аутизма основывается на наличии трех основных качественных нарушений:
- недостаток социального взаимодействия;
- недостаток взаимной коммуникации;
- наличие стереотипных форм поведения.
Характерным для аутиста нарушением способности к общению является не физиологическое ограничение (как например потеря зрения, слуха и т.д.), а интеллектуальное ограничение, которое проявляется в отсутствии интереса и потребности общения при сохранённых физических возможностях. То есть ребёнок-аутист может общаться, но всячески избегает общения. Как следствие, в результате дефицита общения нарушается общее развитие психики ребёнка, проявляется склонность к стереотипным образцам поведения.
Диагностировать аутизм у детей довольно трудно. Даже опытному психотерапевту требуется много времени и сил для наблюдений и анализа картины аутичного поведения. Поэтому родителям аутичных детей следует с терпением относиться к назначению многократных приемов, обследований и консультаций. Часть признаков аутичного поведения обнаруживаются только при глубокой умственной отсталости и тяжелом недоразвитии речи. Поэтому для правильного проведения лечения и реабилитации необходим грамотный подход и глубокое понимание основных психических особенностей аутичного ребёнка.
Ещё двадцать лет назад проблема раннего детского аутизма не стояла так остро, как на сегодняшний день.
Раньше аутизм считался редким расстройством, сейчас очевидно, что это не так. Когда специалисты научились определять и выявлять различные проявления нарушений при аутистических расстройствах, стало понятно, что аутистические расстройства есть примерно у каждого сотого ребенка, причем у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. В настоящее время специалисты научились гораздо лучше выявлять аутизм, что привело к тому, что этот диагноз стали ставить чаще, чем раньше. Но, возможно, дело не только в диагностике, и аутизмом действительно стало заболевать больше людей. Ученые пытаются установить, на самом ли деле существует реальное увеличение заболеваемости аутизмом, и если оно есть, что является причинами роста этого заболевания во всем мире.
По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России, семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено неполным составом семьи и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка.
Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием депрессивного состояния от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. Для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с аутизмом требуется около 30-70 тысяч рублей в месяц. До 80% детей с аутизмом - инвалиды.
Современная наука не может однозначно ответить на вопрос возникновения аутизма. Причины возникновения аутизма на сегодняшний день спорны, и мнения врачей по этому поводу неоднозначны. Насчитывается более тридцати факторов, провоцирующих развитие расстройства. Большинство специалистов придерживаются мнения, что ранний детский аутизм - это врожденное заболевание. По мнению других, оно связано с некой эмоциональной травмой, которая произошла в первые дни жизни ребенка. Существенную роль играет наследственный фактор, однако точные механизмы наследования до настоящего времени неизвестны. Также серьёзное влияние оказывают и органические нарушения центральной нервной системы в период внутриутробного развития, при родах и в раннем детстве, непереносимость определенных продуктов, прививки. Нередко эти факторы сочетаются. Иногда причиной аутизма может быть и следствие перенесённого тяжелого заболевания. Единственное, что можно утверждать, что, скорее всего, наследуется не сам аутизм, а предпосылки к его развитию. Будут они реализованы или нет - во многом зависит от внешних обстоятельств, которые, скорее, являются не причиной, а условиями развития аутизма.
Аутизм сохраняется на протяжении всей жизни человека, но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.
Если диагноз был поставлен до полутора лет и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к семи годам можно выправить ситуацию - никто и не подумает, что мальчику или девочке когда-то ставили аутизм. Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье, ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей - не проблема.
Если диагноз был поставлен позже пяти лет, то с большой вероятностью можно утверждать, что ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально, а дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от среды - специально созданных условий, в которых будет находиться подросток.
По словам родителей детей-аутистов, самое страшное и сложное -понять и принять, что твой ребенок не такой, как ты ожидал. И он не виноват в том, что ты ожидал другого. Следующая проблема - научиться быть с ним счастливым. Ведь аутисты фантастически чувствуют, если они являются причиной несчастий родителей. Тогда они отвечают на это агрессией и ухудшением состояния. Но как только ты научился быть с таким ребенком счастливым, он отвечает невероятным прогрессом.
Аутизм - это болезненная глубокая погруженность в свой внутренний мир, которая проявляется в необычных реакциях на внешние раздражители и неспособности понять происходящее. Аутисты, например, могут слышать приближение электрички за 5 минут до того, как это услышат все остальные. Живя среди нас, они словно находятся среди инопланетян, у них, как правило, свой мир.
Существуют несколько методов коррекции аутизма. Наибольших результатов можно добиться, применяя несколько методов одновременно, и следуя четырем методологическим подходам, составляющим концептуальную основу коррекции аутизма - ТЕАССН, АВА, Son-rise, предметотерапия (сенсорная интеграция и стимуляция).
Методика ТЕАССН (Teaching children with Autism to Mind-Read) исходит из того, что взрослые должны создать ребенку особую среду для комфортабельного личного развития, изъяв из нее все раздражающие факторы. Весь день ребенка, воспитывающегося по данной системе, подчинен строгому расписанию, которое благодаря карточкам-подсказкам усваивает ребенок. Всем вещам присуждается определенное место. Положение вещей в комнате не меняется. Коррекционные занятия включают длительный этап адаптации ребенка и установления контакта с педагогом. Нажим или побуждение к действию недопустимы.
Эта методика активно развивалась в Университете Северной Каролины США и теперь используется в качестве государственной программы обучения аутичных детей в Бельгии, Дании и некоторых штатах США, а также в государственных учреждениях России.
АВА - методика модификации поведения, подходит для тяжелых форм аутизма. Каждое действие разучивается с ребенком отдельно, затем действия соединяются в цепь, образуя сложное действие. Взрослый не пытается давать инициативу ребенку, а достаточно жестко управляет его деятельностью. Правильные действия закрепляются до автоматизма, неправильные - строго пресекаются. Ребенок может осваивать одновременно два-три не связанных между собой навыка. Педагогом выстраивается четкая система усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков.
В арсенале АВА несколько сотен программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация. Конечная цель АВА - дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.
В зарубежных странах по системе АВА с ребенком ежедневно занимается несколько специалистов разной направленности (дефектолог по поведенческим навыкам, музтерапевт, арттерпевт и т.п.).
Программа Son-Rise опирается на собственную мотивацию ребенка. Взрослый, не разбивая аутичный мир ребенка, присоединяется к нему - к повторяющимся (аутостимуляции) и ритуальным действиям, давая аутичным действиям новое понимание и осмысленность.
Методика сенсорной интеграции и стимуляции (СИС, предметоте-рапия) занимается проблемами, связанными с интерпретацией мозгом сигналов от всей нервной системы тела. Сенсорная стимуляция и интеграция обеспечиваются при проведении стимуляционных секвенций — комплексов упражнений, направленных на преодоление нарушений сенсорного восприятия и уменьшение аутостимуляций.
При коррекции аутизма применяют также анималотерапию (от латинского "animal" - животное) - вид терапии, использующий животных и их образы для оказания психотерапевтической помощи, ее виды: дельфинотерапию, иппотерапию (общение с лошадьми), канистотерапию (терапия с использованием собак); песочную терапию, кинезотерапию.
В настоящие время не известны методы, полностью излечивающие аутизм. Не многим детям удастся перейти к самостоятельной жизни по достижению совершеннолетия. Поэтому, чем раньше начнется специальная терапия, включающая медикаментозное воздействие и психолого-педагогическую коррекцию, тем лучше они будут социально адаптированы. Эти дети изначально требуют особого к себе отношения.
Современные исследования показывают, что раннее вмешательство помогает людям с аутизмом добиваться значительного совершенствования своих способностей. Может быть, настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал?!
Автор статьи - педагог-психолог ГАУ СО "Энгельсский центр социальной помощи семье и детям "Семья" Гаврилина Е.А.