Версия для слабовидящих |
18+
Выбрать регион

Информационный ресурс городского округа Жуковский (Московская область)

Московская область, Жуковский
e-mail: office@moyaokruga.ru

"Ваш ребенок неизлечимо болен"

Даже с неизлечимым заболеванием дети могут продолжать жить месяцы, годы... И их судьба так же важна, как и любого другого человека. Им необходимо помогать, стараться давать те же возможности, что и остальным.

О проекте

Страшно представить, что чувствует мать или отец, услышав: "Ваш ребенок неизлечимо болен". Шок, боль, отрицание, растерянность. И бессилие в ответ на умоляющее "я хочу домой". Потому что для этого нужны дорогие аппараты и умение ими пользоваться, но откуда всему этому взяться? В итоге вместо родных стен – белые больничные, вместо любимых игрушек – трубочки от капельниц.

В Новосибирске решение нашел фонд "Защити жизнь": впервые в паллиативную помощь его специалисты внедрили поддержку детей и молодых людей до 25 лет, зависящих от поддерживающего оборудования. Предусмотрели и его покупку, и консультации врачей, и обучение родителей, и психологическую помощь для всех участников этого непростого процесса. У детворы появилась возможность жить с родными там, где пахнет не лекарствами, а вкусной маминой едой. А дома ведь и стены помогают!

Результаты проекта

"Дети не должны жить в больнице", – как мантру повторяют сотрудники фонда. Поэтому первое, что они сделали, – закупили необходимые приборы для остро нуждающихся в них. Портативные кислородные концентраторы, например, позволяют даже на прогулку выходить, не говоря о возможности находиться дома. Зонды, приборы, следящие за жизненно важными показателями в ночное время, – есть за своим столом и спать в своей постели.

Но всеми этими приборами, включая сложные аппараты искусственной вентиляции легких, нужно уметь пользоваться, поэтому вторая часть программы – обучающие курсы для мам и пап. Работа с оборудованием, обслуживание тяжелобольного ребенка, знание особенностей общения и помощь в экстренной ситуации – минимальный набор навыков, необходимых для ухода за паллиативным ребенком. А если экстренная ситуация все же происходит, родители всегда могут попросить помощи: консультации проводят в круглосуточном режиме с нужными, часто узкими, специалистами.

Бюджет проекта
Размер гранта 2 986 513 ₽ Софинансирование 4 945 905 ₽

Даже при такой всесторонней поддержке очень тяжело. Часто здоровым членам семьи забота и внимание нужны не меньше, чем болеющему ребенку. Психологи из фонда "Защити жизнь" учат родных не искать виноватых в болезни, а принимать ее как факт, жить с новыми вводными, находить поводы для радости в каждом дне, работать со стрессом. А еще фонд дает "дни передышки", когда уставшие мамы и папы могут отвлечься от семейного быта и куда-то сходить, пока за их ребенком присматривают.

– Это нормально, когда родители идут в кино или в гости, потому что иначе можно просто с ума сойти. У всех людей должна быть жизнь, – уверена руководитель паллиативной службы "Защити жизнь" Татьяна Антонова. – У нас в фонде работают сиделки. Очень сложно кому-то доверять таких детей, ведь нужно быть уверенным в том, что няня увидит в этом человеке личность, сможет сделать все необходимое.

Для детей тоже предусмотрена своя программа: с ними проводят развивающие занятия, учат не бояться общения, контактировать со сверстниками и даже бытовым вещам, чтобы могли, насколько это позволяет их состояние, самостоятельно о себе заботиться. Более того, у семей с паллиативными детьми есть возможность бесплатно сходить в кинотеатр. Пусть короткая, но настоящая и полноценная жизнь!

Делает фонд и еще одну страшно тяжелую работу: когда приходит время, помогает родителям переживать утрату. Часто семьи, похоронив ребенка, распадаются, независимо от того, есть ли у них еще дети. Психолог помогает прожить боль и разрешить себе жить полноценной жизнью.

Сайт фонда: https://www.save-life.ru/

Источник информации и фото: https://топ.гранты.рф/project?id=60

Автор: Константин Кумиров

По этой теме:

Лайкнуть:

Версия для печати | Комментировать | Количество просмотров: 645

Поделиться:

Загрузка...
ОБСУЖДЕНИЕ ВКОНТАКТЕ
ОБСУЖДЕНИЕ НА FACEBOOK
КОММЕНТИРОВАТЬ

Captcha
 

МНОГИМ ПОНРАВИЛОСЬ
НародныйВопрос.рф Бесплатная юридическая помощь
При реализации проекта НародныйВопрос.рф используются средства государственной поддержки, выделенные в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 01.04.2015 No 79-рп и на основании конкурса, проведенного Фондом ИСЭПИ
ПОПУЛЯРНОЕ