Наталья Яковлевна Баринова – мама двоих детей. И яркий пример мужества и терпеливости. Ежедневно, ежечасно жительница поселка Сатиса борется за право сына не ограничивать мир четырьмя стенами. Она научилась жить жизнью ребенка с детским церебральным параличом, не лишая себя права на самореализацию. Я не знаю, во сколько у героини нашего сегодняшнего рассказа начинается утро, но при том, что она старается дать максимум возможностей для лечения и реабилитации мальчика, у нее есть работа, увлечения и потенциал проявить свои творческие способности, есть друзья, надежды, планы и мечты.
ТИХИЙ ПОДВИГ
Наверное, не зря День матери приходится на холодную предзимнюю пору. Праздничный день в самом конце ноября как будто подчеркивает, что те, кому он посвящен, способны согреть своим теплом и в стужу, и в ненастье. Поэтому в преддверии доброго и светлого торжества спешим поскорее добраться по заданному адресу и оказаться у пышущего материнской любовью семейного очага. А вот и нужный нам дом на улице Первомайской в поселке Сатисе. Здесь живет Наталья Баринова, которую ее знакомые называют не иначе как героиней. Нет, она не отличилась какими-то громкими подвигами с проявлением храбрости, доблести и отваги. Ее подвиг тихий, непримечательный, но совершаемый ежечасно на протяжении целой жизни. И для этой женщины, одной растившей двоих ребятишек и отважно борющейся за здоровье сына Сережи, в достижении цели нет никаких преград.
Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья, нечасто идут на контакт. Как правило, они бережно охраняют свой мирок, выстроенный большим трудом и терпением, стараются не впускать в него чужих. Для этого есть много причин, и одна из них заключается в том, что наше общество порой не готово принимать все как есть: откровенно, без прикрас, без излишнего любопытства или чересчур навязчивого внимания. Вот и Наталья поначалу хотела отказаться от общения с прессой. Однако, взвесив все за и против, согласилась. Она решила, что должна помочь советом другим таким же мамам особенных ребятишек, должна настроить женщин верить в своих детей и в себя, а главное, своим примером показать, что надо радоваться тому, что твой ребенок каждое утро открывает глаза, смотрит на тебя и улыбается.
Для нее самой эта улыбка как солнышко в окошке. Встретив гостей у порога, Наталья распахнула дверь в свой дом, и мы тоже увидели этот свет. Семья просто покорила отношением к жизни, искренностью и таким позитивом, которому впору поучиться многим из тех, кто пребывает в добром здравии. Ведь за лучезарной улыбкой Сережи, спокойствием и открытостью мамы таится огромный мир, наполненный болью, страданиями, страхами, отчасти неуверенностью перед будущим и, несомненно, неустанным трудом, без которого невозможно ни победить физический недуг ребенка, ни преодолеть душевную боль родителей.
УДАРЫ СУДЬБЫ
История, которую рассказала Наталья Яковлевна, оказалась еще трагичнее, чем можно было представить. Она 12 лет не могла забеременеть. Испробовала все методы лечения. Из-за серьезных гормональных нарушений, выявленных в ходе тщательного обследования, медики поставили молодой женщине диагноз: бесплодие. Тяжелый психологический удар и колоссальный стресс ей тогда пришлось переживать одной, без поддержки любимого человека. Муж не хотел семьи без детей. Первый брак распался.
Сначала она впала в отчаяние, были уход в себя и чувство собственного бессилия в сложившейся ситуации. Но через некоторое время наступило смирение, принятие случившегося. Наталья осознала, что жизнь продолжается, у нее стали появляться цели и мечты. Встретив новую любовь, она сразу честно сказала настроенному на серьезные отношения мужчине о сделанном ей медицинском заключении. Такое известие, конечно же, не обрадовало, но с Натальей он не расстался. Решили жить вместе. Для себя.
Когда через год у нее вдруг проявились признаки беременности, в это поверить не могла. Даже после того, как врач подтвердил, что она в положении, сомневалась. Думала, вдруг ошибка. Но ошибкой оказался диагноз о бесплодии. Была просто генетическая несовместимость.
Счастью Натальи не было предела! Все месяцы ожидания она разговаривала со своим малышом, пела ему песенки. Будущая мама почти каждую ночь видела ребенка во сне, готовила для него пеленки, ползуночки, распашенки…
Сережа родился, когда по законам природы ему предстояло провести в животике еще недель десять. Однако все сложилось так, а не иначе, и после появления на свет младенец весом всего полтора килограмма еще долгое время оставался в больнице. Домой Наталья принесла сына уже почти двухмесячным. К этому времени он весил 2900, после выписки стал хорошо расти и развиваться. Родители радовались, что все плохое осталось позади. У грудничка не наблюдалось никаких отклонений от норм, ему планово назначали прививки. Но когда ребенку исполнилось 6,5 месяцев, судьба нанесла семье новый удар.
ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК
Тот ужасный день мама Сережи запомнила буквально по минутам. После прививки против трех опасных заболеваний – столбняка, коклюша и дифтерии – она принесла кроху из детской консультации и положила спать. Через час раздался его истошный крик. У мальчика шла пена изо рта, температура поднялась до 42 градусов, начались судороги. В больнице, куда их экстренно доставили, поствакцинальную реакцию ребенку купировали. Вскоре отпустили домой.
Поначалу казалось, опасность миновала, малыш снова здоров. Но уже вскоре стало ясно, что это не так. Сережа начал очень часто болеть, отставать в развитии. Первые три года жизни сынишки мама с ним практически все время находилась в больнице. Мальчику поставили диагноз: детский церебральный паралич, спастическая диплегия нижних конечностей. Наряду с двигательными расстройствами, проявляющимися постоянной скованностью мышц ног, бедер и таза, у него развилась дисфункция черепно-мозговых нервов и возникло косоглазие.
Наталья вспоминает, что это был самый тяжелый период. Она плакала, замкнулась, не воспринимала ничего вокруг. Постоянно прокручивала случившееся в голове: если бы не согласилась на стандартную для здоровых детей прививку живой вакциной, если бы повезла сына на платную щадящую прививку… Уже когда несчастье произошло, выяснилось, что у малютки к моменту вакцинации была еще незрелая нервная система.
В такое состояние впадают многие родители, когда с их ребенком случается беда. Так или иначе они начинают винить себя, пробуют разворачивать разные сценарии произошедшего и думать: а что, если бы я?.. Сейчас женщина знает, что это состояние глубоко затягивает и выбраться из него крайне сложно. Но она смогла. Сказала себе: жизнь продолжается, надо обрести в ней смысл ради сына. И, набравшись мужества, сил и терпения, начала борьбу за здоровье Сережи, за его умение жить в этом мире.
СИЛА СВЯТОЙ ЛЮБВИ
Сколько можно переносить такие испытания и как не отчаяться, не опустить руки? Есть ли предел человеческим силам и где тот источник, из которого можно черпать новые? Ответы на эти вопросы – в великом таинстве материнства и неиссякаемой любви к тому, кому женщина дала жизнь. Наталья стала делать все возможное и невозможное, чтобы поставить ребенка на ноги, стучалась во все двери, находила медицинские клиники, где Сережу лечили с применением новейших методик. Семейный бюджет полностью уходил на консервативную терапию малыша и дорогостоящие процедуры. Но здоровье сына было главней всего, ведь титанические усилия родителей не были напрасными. У мальчика пошла динамика в развитии, он стал интересоваться игрушками, с удовольствием слушал и запоминал сказки.
Несмотря на то, что через пять лет после рождения Сережи появилась дочка Даша и забот у мамы стало еще больше, она продолжала использовать любую возможность для лечения и реабилитации сына. Наталья Яковлевна просто каким-то чудом смогла прорваться к врачам Тульского института реабилитологии. В этой клинике, специализирующейся в том числе на устранении дисфункции опорно-двигательного аппарата у инвалидов ДЦП, ведутся операции по методу Узильбата. Лазерные насечки убирают мышечную зажатость, препятствующую подвижности. Сереже тоже сделали такую малотравматичную операцию, после чего он, держась за руку мамы, начал вставать на ножки. Через некоторое время была еще одна операция, а дальше третья, четвертая, пятая… Улучшилась деятельность черепно-мозговых нервов и ушло косоглазие. И вот настал момент, когда мальчик смог самостоятельно шагнуть навстречу большому миру.
Увы, муж Натальи к этому времени уже перестал участвовать в самоотверженной борьбе за здоровье сына и воспитании дочери. Оставив жену с трудностями один на один, он не разделил с ней радость, которая тогда у женщины выплескивалась через край. Наверное, где-то мужчины слабее, не всем по силам тихий, непримечательный подвиг, который нужно совершать ежечасно на протяжении целой жизни. А мама – мама удивительных возможностей – тогда плакала и смеялась, чувствуя себя самой-самой счастливой. Ведь она не сомневалась, что в мире Сережи теперь найдется место не только для его самых родных людей, любимых игрушек и книжек, домашних питомцев котенка и попугая. Его жизнь не ограничится четырьмя стенами.
ОТ ПЕЧАЛИ – ДО РАДОСТИ
Ради борьбы за здоровье и право сына жить в этом мире женщине пришлось бросить работу. Наталью очень поддержала ее мама Антонина Анатольевна Тюренкова. Бабуля каждый день приходила помочь дочери, сидела с внучкой Дашей, если нужно было ехать с Сережей на лечение или быть с ним на уроках.
В девятилетнем возрасте мальчик начал учиться. Привозя сына в Сатисскую школу, мама вместе с ним стояла на линейке, сидела за партой. По-другому было нельзя, ведь максимально достигнутый при Сережином диагнозе прогресс – это всего лишь несколько нетвердых самостоятельных шажков, всего лишь считанные минуты нахождения на ногах без опоры. Наталья, когда на инвалидной коляске везла сына в школу, видела любопытные или осуждающие взгляды некоторых. Кто-то определенно полагал, что таким больным детям место лишь дома в этом самом инвалидном кресле. А она считала иначе. Не обращала внимания на негатив со стороны окружающих, потому что Сережа научил ее быть добрее, терпимее. Мама несказанно радовалась тому, как успешно шла адаптация ее особенного ребенка в обществе. Он с интересом постигал знания, очень привязался к учительнице Елене Алексеевне Смысловой, нашел друзей.
Когда сын окончил начальные классы, Наталья Яковлевна стала возить его на учебу в город Саров. Доктора порекомендовали в целях профилактики прогрессирования заболевания развивать ребенка физически, а при диагнозе ДЦП лучшим вариантом является плавание. Сережа начал учиться в специализированном интернате и посещать бассейн. Тренер сразу выделил его из всех занимающихся у него детей с ограниченными возможностями здоровья. Мальчик не боялся физических нагрузок, упорно выполнял все упражнения в воде. В результате у него не только улучшилась активность мышц, но и появилось желание серьезно заниматься этим видом спорта. Сережа стал участвовать в соревнованиях. И побеждать. На сегодня у него уже семь медалей, полученных в паралимпиадах.
Всех, кто видел мальчика раньше, младенцем, просто удивляют результаты его лечения и реабилитации. Сережа научился радоваться жизни и перестал бояться будущего. Сегодня это подросток с самыми разносторонними интересами. Помимо увлечения плаванием, он очень любит читать книги, особенно фантастику, любит разучивать и декламировать стихи, с удовольствием поет. В своем учебном заведении он на всех мероприятиях радует выступлением со сцены. Конечно же, отлично владеет компьютером, как и все современные дети. А как здорово он катается на велосипеде и скутере (они у него специальные, для инвалидов ДЦП). И как старший брат Сережа всегда становится на защиту своей младшей сестренки.
ЯРКИЙ ЛУЧИК
Для Натальи Яковлевны дочка – словно яркий лучик, освещающий ее нелегкий жизненный путь. Несмотря на то, что здоровому ребенку достается меньше внимания, Даша растет доброй и отзывчивой девочкой. Она очень смышленая и способная, обожает рисовать. Сережа – главный ценитель этого искусства, бережно складывает каждый рисунок сестры в специальную коробку, а самые лучшие из них развешивает на стене. Да и у Даши в комнате прямо-таки настоящая картинная галерея.
Она вообще по натуре творческий человечек, ей постоянно хочется развиваться, постигать что-то новое. Девочка серьезно занимается изучением английского языка, посещает детский кванториум в технопарке "Саров". Мама очень гордится дочуркой, которая является активной участницей и победительницей различных творческих конкурсов. Мечта Даши – стать в будущем программистом.
ТОЧКА ОПОРЫ
Поначалу Наталья каждый день ездила с сыном в Саров на такси. По целому дню ждала, пока у Сережи закончатся уроки и тренировки. А потом решила использовать свое свободное время как новую точку опоры для семьи. Начала с того, что записалась в автошколу, сдала на права и села за руль собственной машины, купленной в рассрочку. Так что сына на учебу и в бассейн мама теперь возит сама. Затем, вспомнив о том, что является выпускницей медучилища и имеет диплом о медобразовании, она поступила на курсы массажистов и после получения сертификата стала практиковать массаж на дому. Появилась работа. Ну а дальше, пройдя мастер-класс по кондитерскому делу, осуществила давнюю мечту и научилась печь вкуснейшие торты, на которые теперь активно поступают заказы. Это тоже дополнительный заработок. А еще нельзя не сказать о том, что Наталья Яковлевна Баринова, принимающая активное участие в жизни школы-интерната, где обучается ее сын, была признана педагогическим коллективом учреждения мамой года.
Как считает эта женщина, особенный ребенок, напротив, не ограничивает, а расширяет возможности мамы. Он повышает родительский потенциал, мотивирует на постоянное движение, подталкивает узнавать что-то новое, в первую очередь о себе. Ей очень хочется сказать мамам, воспитывающим детей-инвалидов, что они не должны опускать руки. И еще им обязательно нужно воспринимать этих ребятишек как полноценных членов общества, воспринимать прежде всего самим, и тогда окружающие тоже будут видеть их такими. В социальных сетях Наталья Яковлевна общается со многими семьями, в которых растут особенные дети. Она помогает им справляться с трудной жизненной ситуацией, вселяя оптимизм и надежду. Немало матерей, чьи дети имеют диагноз ДЦП, по ее примеру ведут борьбу за здоровье ребятишек и их адаптацию в обществе.
В доме Натальи действительно много света и добра – это невозможно не ощутить, находясь в нем. Мама удивительных возможностей щедро согревает своим неиссякаемым теплом. И отмечает, что, несмотря на выпавшие на ее долю испытания, она ничего бы в своей жизни не поменяла. Героиня нашего рассказа счастлива. И кто тут разберется, благодаря или вопреки диагнозу своего ребенка.
Ирина ЛИСЕНКОВА
Фото автора