Число таких пациентов ежегодно увеличивается, что связано со своевременностью и совершенствованием ранней диагностики таких болезней. Необходимыми лекарственными препаратами их обеспечивают в рамках взаимодействия между Министерством здравоохранения Алтайского края и Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра", созданным по указу Президента Российской Федерации Владимира Путина.

Благодаря фонду в регион уже поступили необходимые препараты, например 48 флаконов "Нусинерсена" и 305 флаконов "Рисдиплама", что обеспечивает потребности маленьких пациентов с заболеванием "спинальная мышечная атрофия". 1020 упаковок "Элосульфаза альфа" позволит проводить непрерывное лечение малыша с диагнозом "мукополисахаридоз IV типа" до ноября 2022 года. Уже закупленных 354 упаковки "Аталурена" и 28 упаковок "Селуметиниба" хватит для обеспечения потребностей пациентов до конца текущего года.

Работа по закупке препаратов будет продолжена и находится на контроле.

Со списком поступивших лекарственных препаратов можно ознакомиться на сайте Министерства здравоохранения Алтайского края.