Нариман Магомедов из села Сон вынужден соблюдать строжайшую низкобелковую диету. 17-летнему парню запрещено употреблять в пищу мясо, рыбу и другие богатые белком продукты. Причина необычного рациона кроется в генетическом заболевании – фенилкетонурия, – при котором поражается центральная нервная система, наступает нарушение умственного развития.
Лечебным питанием ребенка-инвалида обязана обеспечивать Ширинская межрайонная больница. Однако, когда в конце 2019 года в семье Магомедовых закончилась специализированная мука, а следом за ней другие продукты, медицинское учреждение пищу не предоставило. Не помогли многочисленные звонки в региональный Минздрав. В ситуацию вмешалась районная прокуратура.
Ольга Магомедова родила сына Наримана в Дагестане, через год семья вернулась в Ширинский район. Здоровье малыша с первых дней рождения вызывало беспокойство – врачи предположили аллергию на молочный белок. Молоко и молочные продукты мама исключила из рациона грудничка, вместо привычной каши кормила соевой. В дальнейшем у мальчика выявили эпилепсию, при обследовании обнаружили в левом полушарии головного мозга кисту. Лишь на 11 году жизни был поставлен окончательный диагноз, проливший свет на состояние Наримана, его отставание в умственном развитии.
– В 10 лет сыну с челюсти удалили кисту. Как обычно после операции кормили куриным бульоном, мясом… Он такие продукты никогда не любил, если и ел, то очень мало, а тут больничный режим – надо кушать, восстанавливаться. Через несколько дней Нариман перестал говорить, – со слезами вспоминает мама.
Обследование врача-невропатолога и последующая генетическая экспертиза выявили у мальчика редкое заболевание – фенилкетонурия. При употреблении белка в организме накапливается фенилаланин и его токсичные производные, которые у других людей практически не образуются, их избыток вызывает нарушение обмена веществ липидов головного мозга – это и ведет к снижению интеллекта. В прогрессирующих случаях болезнь приводит к идиотии.
С момента установления диагноза рацион Наримана изменился, теперь он ел исключительно продукты с низким содержанием белка. Едой обеспечивала больница.
– Специализированные мука, рис, молочные напитки, макароны, пюре входят в его диету, также Нариману можно кушать фрукты и овощи, – перечисляет Ольга Магомедова. – Неотъемлемая часть питания – белковый гидролизат. Порцию устанавливает врач, сейчас сын во время приема пищи получает по 21 грамму.
Первое время в семью Магомедовых диетическое питание поступало вовремя. Перебои начались в последние годы. В 2019 – еду предоставили только в июне, к Новому году запасы подошли к концу. Муку (из которой Ольга печет сыну хлеб) и другое специализированное питание покупали через интернет, выручало приусадебное хозяйство – картофель и другие овощи. Проблема возникла с белковым гидролизатом, одна упаковка стоит 8-9 тысяч рублей, а хватает ее только на 5 дней.
– В конце прошлого и в начале этого года звонила в местную больницу, обещали помочь. Когда закончился март, обратилась в региональный минздрав. В ведомстве сказали – идет закупка специализированных продуктов, подождите. В мае терпение окончательно иссякло – пожаловалась в прокуратуру.
Все это время состояние Наримана ухудшалось – содержание фенилаланина выросло до 14 единиц, при пороге – 8. Боялась, сын вновь перестанет разговаривать. Стала искать продукты, в первую очередь гидролизат. Созвонилась с другими родителями Хакасии, воспитывающими таких же детей, что нашла – заняла под будущие поставки, – рассказывает мама.
В середине июля Магомедовы стали получать лечебное питание. Правда, частями и после вмешательства прокуратуры. Муки, при самом экономном использовании, рослому, физически развитому Нариману хватит на пару месяцев. Зато фруктовым пюре его обеспечили вдосталь, вот только кушать продукт парень не может, из-за длительного перерыва в диете, один только запах вызывает отвращение.
Нариман младший ребенок в семье. В этом году закончил школу – учился дома по облегченной программе. Теперь родители ищут учебное заведение, в котором юноша смог бы продолжить обучение. Очная форма ему не подходит – отдельным питанием инвалида никто не обеспечит, пробуют получить образование по отработанной в пандемию дистанционной системе. Пока отец с матерью рассматривают варианты, юноша набирается сил перед занятиями – общается с друзьями, играет в компьютерные игры, совершает мотопрогрулки на окраине села.
Комментирует помощник прокурора Ширинского района Оксана Есаулова:
– 29 мая к нам с жалобой обратилась мама ребенка-инвалида Ольга Магомедова. Стали разбираться и оказалось, что в сентябре 2019 года врач-генетик Министерства здравоохранения Хакасии определил потребность Наримана в специализированных продуктах. Информация была направлена в Ширинскую межрайонную больницу, которая была обязана выписать соответствующие рецепты. Однако с октября 2019 рецепты на лечебное питание мальчик не получал. Безусловное нарушение закона. Впрочем, в ходе проверки выяснилось – этот случай не единичный. В районе проживает еще один ребенок с аналогичным генетическим заболеванием, и он также длительное время жил без необходимых продуктов.
В чем причина? В больнице посчитали, раз в аптеке отсутствует питание, то и рецепты нет необходимости выписывать. Получился замкнутый круг, в центре которого оказались больные дети и их родители, медикаменты не поступали из-за отсутствия спроса – рецептов то нет. Вмешались, направили ответственным лицам представление об устранении нарушения. Дети стали получать продукты.
Что делать в подобных случаях? Настаивать на выписке рецепта и последующей выдаче лекарств. Отказали – обращайтесь в прокуратуру.